Článek
Diagnóza nám najednou vysvětlila mnoho věcí
Když jsem se dozvěděla, že moje dcera má Aspergerův syndrom, cítila jsem několik různých emocí najednou. Byla jsem smutná, měla jsem strach, ale zároveň se mi určitým způsobem ulevilo. Najednou jsme totiž dostali vysvětlení pro řadu situací, kterým jsme doma dlouho nerozuměli. Dcera od malička potřebovala mít věci přesně podle svého. Nešlo jen o obyčejnou dětskou potřebu pravidelnosti. Když se změnil plán, někdo přišel nečekaně na návštěvu nebo jsme museli někam odjet jinou cestou, dokázala být velmi rozrušená. Některé situace, které jiné děti zvládaly bez většího přemýšlení, pro ni byly překvapivě náročné. Dnes už se na její chování dívám jinak. Nevidím jen tvrdohlavost nebo přecitlivělost. Vidím dítě, které potřebuje svět kolem sebe lépe předvídat, aby se v něm cítilo bezpečně.
Přečtěte si také: Život s partnerem po úrazu hlavy, který ztratil naši minulost
Přečtěte si také: Když zoufalství přinese nečekanou druhou šanci
Co vlastně Aspergerův syndrom znamená
Aspergerův syndrom se dnes používá především jako značení pro určitou podobu poruchy autistického spektra. U dětí se mohou objevovat obtíže v sociální komunikaci a porozumění sociálním situacím, potřeba stereotypu a předvídatelnosti, úzké nebo velmi intenzivní zájmy a také odlišné vnímání některých smyslových podnětů. Každé dítě je ale jiné a samotná diagnóza nám neříká, co všechno konkrétní dítě zvládne nebo nezvládne. Právě tohle jsem si musela postupně uvědomit. Diagnóza není návod na celé dítě. Je to spíš informace, která nám pomáhá lépe pochopit jeho potřeby.
Dcera má nejraději svůj pevný režim
Nejvýrazněji se u nás projevuje potřeba jistoty. Dcera má ráda, když ví, co bude následovat. Ráno má svůj přesný postup, při jídle má ráda známá jídla a před spaním potřebuje dodržet svoje zvyklosti. Když jí například večer oznámím, že zítra pojedeme někam, kam jsme původně jet neměli, může se začít vyptávat na každý detail. Zajímá ji, kdy vyrazíme, kde budeme, co si vezme s sebou, kde budeme jíst a kdy se vrátíme. Dříve jsem někdy nechápala, proč potřebuje tolik informací. Teď už vím, že jí předvídatelnost pomáhá zvládat nejistotu. Pro mě může být změna plánu drobnost, kterou prostě vyřeším. Pro dceru může stejná změna znamenat velký stres. Když něco nečekaně odpadne nebo naopak přibude, někdy se rozpláče, jindy se rozzlobí nebo se úplně stáhne. Ne vždy dokáže vysvětlit, co přesně se v ní odehrává. Snažím se proto neříkat jí, že přehání. Místo toho jí dopředu vysvětluji, co se bude dít, a pokud je změna nevyhnutelná, dávám jí co nejvíce konkrétních informací.
Má také své silné stránky
Nechci ale, aby tento příběh vyzněl tak, že je moje dcera jen dítě, které potřebuje neustálou pomoc. Má spoustu krásných vlastností. Když ji něco opravdu zajímá, dokáže se tomu věnovat s obrovským zaujetím. Pamatuje si informace, které ostatní rychle zapomenou, a někdy mě překvapí tím, jak přesně dokáže popsat věci, kterých jsem si já sama ani nevšimla. Je také velmi upřímná. Někdy až tak, že mě její poznámky překvapí. Nemá potřebu říkat něco jen proto, aby se druhému zavděčila, což může být v některých společenských situacích složitější, ale zároveň to považuji za její velkou přednost.
Nejvíc se teď bojím školy
Do školy nastupuje právě teď a přiznávám, že mám strach. Nejvíce přemýšlím nad tím, jak zvládne hluk, velké množství dětí, změny rozvrhu, přestávky, tělocvik, suplování nebo situace, kdy učitelka řekne něco, co pochopí jinak než ostatní děti. Bojím se také kolektivu. Dcera si sice dokáže povídat, ale někdy nerozumí tomu, co je mezi řádky. Nemusí poznat ironii, nadsázku nebo drobné sociální signály. Může také dlouho mluvit o tématu, které ji zajímá, aniž by si uvědomila, že druhého člověka už rozhovor nezajímá. Právě proto se obávám, aby ji ostatní děti neodmítly nebo si z ní nezačaly dělat legraci. Zároveň si uvědomuji, že ji nemohu celý život chránit před každou náročnou situací. Mým cílem není vytvořit jí svět, ve kterém se nikdy nic nezmění. Chci ji spíš naučit, že změny se mohou stát a že se s nimi dá postupně pracovat. Proto se snažíme některé změny nacvičovat už doma. Občas schválně upravíme běžný program a potom si společně vysvětlíme, co se změnilo a proč. Není to vždy jednoduché, ale postupně vidím malé pokroky.
Před nástupem jsme mluvili se školou
Nechtěla jsem čekat, až se objeví první problém. Proto jsme se školou začali řešit, co dcera potřebuje a v jakých situacích může mít největší potíže. Považuji za důležité, aby učitelé věděli, že její reakce nemusí být obyčejná neposlušnost nebo schválnost. V českém školství existují podpůrná opatření pro děti se speciálními vzdělávacími potřebami a jejich nastavení se má odvíjet především od konkrétních potřeb dítěte. To pro mě bylo uklidňující.
Potřebuje jasná a srozumitelná pravidla
Ve škole podle mě bude důležité hlavně to, aby dcera věděla, co se od ní očekává. Když je instrukce příliš obecná, může ji pochopit jinak, než učitel zamýšlel. Pomáhá jí proto konkrétní vysvětlení a jasně rozdělené kroky. Pokud má například něco připravit, je pro ni jednodušší slyšet přesně, co má udělat, než obecné upozornění, aby se připravila. Doma se snažíme používat podobný způsob komunikace. Neznamená to, že jí všechno zjednodušujeme. Jen se snažíme, aby přesně věděla, co po ní chceme.
Pomáhá nám také vizuální režim
Jednou z věcí, které se nám osvědčily, je jednoduchý plán dne. Dcera si může podle obrázků nebo krátkých slov zkontrolovat, co ji čeká. Ráno ví, že přijde snídaně, oblékání, škola, oběd, domácí úkol a potom volný čas. Když se má něco změnit, snažíme se jí to říct co nejdříve. Pro nás je to jednoduchá pomůcka, pro dceru ale znamená mnohem větší pocit jistoty. Když jsme se dozvěděli diagnózu, přirozeně jsem se začala ptát, jak se Aspergerův syndrom léčí. Postupně jsem pochopila, že nejde o nemoc, kterou by bylo možné jednoduše odstranit jedním lékem. Smyslem podpory je především pomoci dítěti rozvíjet jeho schopnosti, komunikaci, samostatnost a zvládání obtížných situací. Velkou výzvou je pro nás zvládání emocí. Když je dcera přetížená, není vždy schopná okamžitě vysvětlit, co ji rozrušilo. Dříve jsme se ji snažili hlavně přesvědčit, aby se uklidnila. Dnes už víme, že to většinou nefunguje. Snažíme se nejprve odstranit příčinu přetížení, dát jí prostor a mluvit s ní až ve chvíli, kdy je klidnější. Učíme ji také postupně pojmenovávat emoce a říkat, co potřebuje. Někdy stačí klidná místnost a chvíle bez dalších podnětů.
Školu nechci vnímat jako strašáka
Čím více se blíží první školní den, tím více si uvědomuji, že svůj strach musím trochu regulovat i já. Dcera totiž velmi dobře pozná, když jsem nervózní. Pokud jí budu každý den opakovat, jak moc se bojím, že školu nezvládne, může si z toho odnést pocit, že je něco špatně a že ji čeká něco nebezpečného. Proto se snažím mluvit spíš o tom, co bude konkrétně dělat. Ukazujeme si cestu do školy, připravujeme aktovku, zkoušíme ranní režim a povídáme si o tom, co může během dne nastat. Věřím, že nejde jen o to, co zvládne dcera. Hodně bude záležet také na tom, jak bude její potřeby chápat škola. Pokud učitelka pozná, že některé její reakce souvisejí s autismem a ne s úmyslným zlobením, může se předejít celé řadě zbytečných konfliktů.
Teď nás čeká první školní den
Přiznávám, že mám pořád strach. Bojím se, jestli si najde kamarádku, jestli zvládne hluk, změny, úkoly a všechny nové povinnosti. Přemýšlím, co se stane, když bude mít špatný den a nebude umět vysvětlit proč. Zároveň ale vím, že není možné připravit ji na úplně všechno. Můžeme jí dát jistotu doma, spolupracovat se školou, využívat vhodnou odbornou podporu a postupně ji učit zvládat situace, které jsou pro ni náročné. A potom už jí musíme dát prostor, aby sama zjistila, co dokáže. Když se nad tím zamyslím, možná jsem to právě já, kdo potřebuje nejvíce ujištění. Dcera zatím školu vnímá jako něco nového, ale také jako další část svého života. Já v ní vidím obrovskou změnu. Možná ale právě její potřeba jistoty může být nakonec i její výhodou. Když bude mít dobře nastavený režim, srozumitelná pravidla a lidi, kteří jí budou rozumět, může získat pocit bezpečí i ve školním prostředí. A pokud se něco nepovede, budeme hledat jinou cestu. Protože diagnóza není konec příběhu. Je to začátek lepšího porozumění.
Co si myslíte vy? Myslíte si, že dítě s Aspergerovým syndromem může běžnou školu dobře zvládnout, pokud má vhodnou podporu a pevný režim? A co by podle vás měla škola takovému dítěti nabídnout?
👇 Napište do komentářů svůj pohled a sdílejte článek – možná tím otevřete důležité téma i pro ostatní.
Přečtěte si také: Vychovala jsem tři děti sama. Dnes o mě nikdo nestojí
Přečtěte si také: Jedna zpráva změnila vše a spustila události bez návratu
