Mančíková o spolku Moje plíce: „U rakoviny plic stále převládá názor, že si za ni lidé můžou sami.“

Nápad založit neziskovou organizaci vznikl na základě mé vlastní zkušenosti s nemocí. Ke svému velkému překvapení jsem ve 43 letech jako celoživotní nekuřačka onemocněla rakovinou plic. Když jsem se vzpamatovala z prvotního šoku, začala jsem sbírat informace o nemoci, a když už jsem podstoupila operaci a odstranění nádoru, tak jsem se začala rozhlížet, jestli má někdo podobnou zkušenost. Měla jsem spoustu otázek a narazila jsem na to, že u nás neexistuje organizace, která by se výhradně věnovala pacientům s rakovinou plic.

Narazila jsem na Amélii, která se věnuje psychologické a sociální podpoře onkologických pacientů. Začala jsem pro ni pracovat jako dobrovolnice a dostala jsem na starosti právě vypsaný projekt Prodýchej, který se nemocnými rakovinou plic věnoval. Začala jsem hlouběji pronikat do problematiky tohoto onemocnění a zjistila jsem, že nejsem až taková výjimka – nekuřáků je mezi nemocnými rakovinou plic téměř 20 procent a to číslo narůstá. Téma mě začalo zajímat víc a víc, až postupně vykrystalizoval nápad na kampaň.

Listopad je mezinárodním měsícem prevence rakoviny plic a já jsem chtěla poukázat na rizika nemoci a na možnosti prevence. Souviselo to i s tím, že v lednu 2022 byl spuštěný pilotní program screeningu rakoviny plic a z konzultací s lékaři jsem zjistila, že ho využívá velmi málo lidí, přestože je zdarma.

Když jsem vymyslela kampaň Nekašli na to, narazila jsem na skutečnost, že ji musí někdo zaštítit. Jenomže tady nebyla organizace pacientů s rakovinou plic, která by se za kampaň postavila. Pomocnou ruku mi sice nabídly jiné organizace, ale nešlo pro ně o úplně přední téma. Oslovila jsem tehdy lékaře z Masarykova onkologického ústavu v Brně a přišla jsem za nimi s nápadem, jestli by nechtěli kampaň podpořit. A oni řekli: „A proč nezaložíte spolek? Protože takový bychom uvítali.“

A tak vznikl spolek Moje plíce, který jsme založili společně s dvěma dalšími pacienty se stejnou diagnózou. To byl totiž další impuls: Shodou okolností jsem přes sociální sítě narazila na jinou pacientku – Lucii Gubalovou, také nekuřačku s rakovinou plic. A následně zase přes jiný spolek na Robina Hoška. Oba jsem oslovila, nastínila jsem jim svojí vizi, svůj plán, oni souhlasili a v září 2023 vznikl spolek Moje plíce.

Tím, že jsem vždy pracovala v byznysové sféře a několik společností jsem vedla, tak jsem tušila, do čeho jdu. Myslím, že pokud se má nezisková organizace dělat kvalitně, tak musí být profesionálně řízena. Člověk může mít zkušenosti z komerční sféry, ale nezisk má trochu jiná pravidla. Já jsem googlila, koho oslovit, aby mi pomohl se založením. Znám sice hodně právníků, ale chtěla jsem oslovit někoho zkušeného přímo z oblasti nezisku. Přes vyhledávání jsem narazila na Svět neziskovek a i díky vám jsme udělali ten první, zásadní krok – založení organizace. Potom následovalo několik kurzů, které jsem absolvovala, a jsem ráda, že jsem na vaši organizaci narazila, protože mi to dodalo spoustu znalostí, ale i kontaktů.

Kdybych se podívala zpět, určitě bych vše více naplánovala. Když jsem začala přemýšlet o kampani, tak jsem rovnou oslovila nějaké lidi, kteří třeba vedou neziskovou organizaci, a ptala jsem se na doporučení a rady. Výbornou radu mi dala jedna známá: „Nejdřív si všechno pořádně rozmyslete, udělejte si dostatek času, protože jak to jednou spustíte, tak to nezastavíte. Rozmyslete si, co je ten cíl, poslání, jak to chcete dělat, řídit, kde budete brát peníze.“

Než jsem měla pocit, že jsem celou záležitost pořádně rozmyslela, uplynulo několik měsíců a až tehdy jsem spolek založila. Nechala jsem se trochu strhnout entuziasmem a tím, že se blížil listopad, ve kterém jsme chtěli kampaň Nekašli na to spustit. A trochu jsme ten start uspěchali. Zvládli jsme kampaň, byla skvělá, úspěšná, podařilo se nám oslovit tisíce lidí, zapojilo se neuvěřitelné množství zajímavých osobností, ale byla bych radši, kdybychom měli víc času a možnost projít víc kurzů a lépe se připravit na prostředí, které nás čeká.

Vše se dělo trochu za běhu, od září Moje plíce a pohltily opravdu téměř veškerý můj čas. Pacientská organizace má navíc to úskalí, že ji vedou pacienti a ti nemají byznysové zkušenosti nebo v daný okamžik procházejí léčbou, bojují s nemocí. Tohle jsem malinko podcenila.

Důležitý pro mě byl samotný právní akt založení a uvědomění si, kdo bude součástí organizace jako zakladatel, kdo ji bude vést a jak budou rozdělené role. To je nutné si říct předem a mít to ujasněné i s ostatními. Potom pro mě bylo zásadní zorientovat se v oblasti fundraisingu a grantových výzev. Pochopila jsem, že to je základ, na který se nabalují další věci, jako finanční řízení nebo marketing. Bez financí nemůžete tu činnost dělat, ať máte sebelepší vizi a chuť pomáhat ostatním.

Jako ideální vnímám kombinaci všeho – grantových výzev, firemního i individuálního fundraisingu. My jsme zatím zkusili firemní a individuální fundraising, grantové výzvy nás teprve čekají. Samozřejmě to hodně záleží na personálních kapacitách. Pokud má neziskovka uvnitř někoho zkušeného nebo někoho, kdo se to chce naučit, tak určitě doporučuji vícezdrojové financování. Nemůžete spoléhat jen na granty, protože hrozí, že to nevyjde. Individuální fundraising a péče o dárce jsou zase náročné na kapacity.

Myslíme si, že naše téma je v něčem poměrně těžké. Existují zkrátka určitá témata, která víc rezonují společností. U rakoviny plic stále převládá názor, že se týká kuřáků a že ti si za ni mohou sami, tak proč bychom jim měli pomáhat a dávat jim peníze. Ale my to téma pojímáme ze širšího hlediska. Přece jenom kouření je závislost a spousta lidí třeba začne v dospívání z frajeřiny a najednou do toho spadne. Ti lidé potřebují pomoc a nemůžeme je v tom nechat samotné. Proto naše další kampaň, kterou směřujeme na červen, bude měsíční výzva zkusit přestat kouřit.

Druhý argument je, že rakovina plic postihuje i nekuřáky, což většina populace neví. A pak je tady rozměr zhoršujícího se životního prostředí a kvality ovzduší, které dýcháme, nejenom venku, ale i vevnitř. To má samozřejmě taky vliv na zhoršení plicního zdraví. I této oblasti se proto chceme věnovat, apelovat na velké korporace i na orgány, které mohou něco změnit systémově.

Musíme zkrátka hledat správné komunikační linky, jak oslovit lidi a zcitlivovat veřejnost k tomu, že rakovina, ač je nepříjemná a děsí nás, je téma, které se může týkat každého. Je bohužel na vzestupu a je mylné se domnívat, že jí bude ubývat. A rakovina plic je v Česku v úmrtnosti nejhorší. Naštěstí ji díky moderní medicíně umíme léčit s výrazně lepšími výsledky než před lety, , pokud člověk přijde včas. A my chceme obavy, že rakovina musí znamená smrt, vyvrátit.

Naše hlavní činnost směřuje na diagnostikované pacienty a hlavním cílem je poskytnout jim relevantní a ověřené informace o nemoci, o tom, jaké jsou postupy nebo kam se mají obrátit. Často lidé třeba neví, že existují komplexní pneumo-onkologická centra, která nabízejí ten nejmodernější postup léčby. Kromě informovanosti chceme pacientům poskytnout i další formy podpory.

V dubnu spouštíme  psychologickou poradnu – diagnostikování rakovinou je těžké období, člověk má často takový strach, že dojde k extrémnímu zhoršení jeho psychické kondice. A je prokázáno, že pokud je pacient v dobré psychické kondici, tak lépe reaguje i na podanou léčbu. Moderní medicína musí jít ruku v ruce s psychoterapií. Ne vždy je dostupná, ne vždy je dost terapeutů a ne vždy je zdarma.

Může jít ale také o sociální podporu. Najednou člověk nemůže chodit do práce, neví, kam se má obrátit, na co má nárok, o co může zažádat. Dále je pro nás důležité budování komunity – ukázat, že jsou tady pacienti se stejnou zkušeností, na které se mohou obrátit s důvěrou a s nimiž mohou sdílet svůj příběh nebo se něco dozvědět o nás. A potom jsou ty další aktivity:  osvěta a komunikace ven, apel na prevenci, hájení práv pacientů a advokacie směrem k Ministerstvu zdravotnictví a dalším institucím.