Nemohla jsem se smířit s tím, že tu takové místo nemáme, říká Vernerová o prvním dětském hospici

Dobročinností protkala Radka Vernerová celý svůj život. V období dospívání chodila jako dobrovolnice do nemocnice a aktivity nepřerušila ani na vysoké škole. „S kamarádkami z gymnázia jsme založily nadační fond, protože jsme se chtěly dál vídat a zároveň jsme chtěly, aby to mělo nějaký přesah,“ vypráví s tím, že právě tehdy narazila na něco, co ovlivnilo její směřování v neziskovém sektoru zásadním způsobem.

„V té době jsem zjistila, že v zahraničí existují dětské hospice. Překvapilo mě to, protože jsem něco takového vůbec neznala. Pátrala jsem na internetu, kde v Česku takový hospic máme, abychom ho mohly skrze fond také nějak podpořit. Zjistila jsem, že žádné takové zařízení u nás není. Nemohla jsem se smířit s tím, že v 21. století tady takové místo nemáme,“ říká.

Myšlenku na vybudování prvního dětského hospice v republice nosila Radka Vernerová v hlavě minimálně tři roky. S malým týmem ji veřejně ohlásila na konci roku 2017, spolu s veřejnou sbírkou, a začala hledat způsoby, jak myšlenku dotáhnout do úspěšného konce. To se podařilo o sedm let později. V dubnu 2024 bude stavba hospice jménem Dům pro Julii dokončena, k otevření dojde v srpnu.

V cílové rovince projektu ředitelka Domu pro Julii hodnotí, že vůbec nejtěžší na celé cestě byla byrokracie. „Ze systému v České republice jsem úplně frustrovaná,“ říká otevřeně a blíže popisuje, s čím konkrétně se hospic potýká:

„Aktuálně narážíme třeba na to, že se nemůžeme přihlásit k žádnému dotačnímu titulu na rozvoj paliativní péče, protože se nepočítá s režimem jen pro děti a mladé dospělé. Jde o to, že těch dětí (naštěstí) neumírá tolik, abychom drželi pohotovost 24 hodin denně, sedm dní v týdnu. Technicky a legislativně tedy nemůžeme být mobilní ani lůžkový hospic, takže nejsme oprávněný žadatel o dotační tituly.“ Na rozvoj paliativní péče podle ní peníze jsou, vůbec se ale nepočítá s tím, že by se děti a mladí dospělí oddělili od ostatních. „Přitom mají úplně jiné potřeby,“ dodává.

Dalším problémem je podle Vernerové oddělení zdravotního a sociálního systému v Česku a řada dalších byrokratických překážek. „Do nedávna jsme byli financováni výhradně z darů. Na péči nebo přístroje se peníze shání těžko, ale jde to. Na administrativu je to doslova peklo. Těžko se úřadům vysvětluje, že potřebujeme peníze i na mzdy lidí, kteří pouze vyplňují formuláře. Pořád jen dokazujeme, že nepodvádíme,“ přiznává.

Co se týče financování Domu pro Julii, začínal tým vedený Radkou Vernerovou „od podlahy“. „Pamatuji si úplně první umístěnou sbírkovou pokladničku. Aktuálně fungují portály Darujme.cz a Daruj správně, k tomu neustále oslovujeme velké individuální a firemní dárce,“ říká.

S blížícím se zahájení provozu je třeba zajistit mnohem větší personální kapacity. S tím souvisí i rostoucí potřeba fundraisingu. „Bez dárců se neobejdeme nikdy, jako jakýkoliv jiný dětský hospic na světě.“ Kromě toho Dům pro Julii jedná se zdravotními pojišťovnami. Podle Vernerové by v rámci dětské paliativní péče velmi pomohlo, kdyby se financování povedlo nějakým způsobem ukotvit v systému. „To se nám ale nedaří, není tam vůle z ministerstva,“ říká.

Když se řekne dětská paliativní péče, mnoho lidí si mylně představí péči o dítě v terminálním stádiu života. Dětská paliativní péče přitom začíná okamžikem stanovení diagnózy, někdy i mnohem dříve, a může trvat řadu let. Dům pro Julii tak chystá bohatou nabídku služeb, a to nejen pro dětské pacienty, ale i pro jejich nejbližší.

Kromě péče o nemocné chce Dům pro Julii nabídnout odpočinek pro jejich rodinné příslušníky. „Rodina k nám také může přijet, když se v nemocnici dozví, že kurativní léčba už nic nezmůže a oni si mohou vzít dítě domů. Pro některé příbuzné to není dobrá zpráva. V nemocničním prostředí měli lékařský tým a zdravotní sestry a neumí si představit, že by péči zvládli doma. Mohou se tedy před tím zaučit u nás, získají tak čas třeba na úpravu bydlení na bezbariérové,“ popisuje Vernerová.

Dům pro Julii nabídne deset pokojů pro pacienty a dalších osm pro jejich rodinné příslušníky. Pokoje budou oddělené, ale rodiče budou mít i možnost zůstat na pokoji s dítětem, pokud budou chtít. „Máme připravené také edukativní programy – naučíme polohování, manipulaci s imobilní osobou, věci stran hygieny a tak dále. Kromě toho budeme mít třeba místnost na arteterapii, muzikoterapii, kino, společenskou místnost nebo pokoj posledního rozloučení,“ vyjmenovává ředitelka.

Aktuálně se Dům pro Julii soustředí hlavně na úspěšné spuštění samotného provozu, v budoucnu ale plánuje nabídku ještě rozšířit. „Chceme zpřístupnit terapeutické služby, svépomocné skupiny, program pro zdravé sourozence a samozřejmě podporu pozůstalostní péče – například různé typy terapií,“ připomíná Vernerová s tím, že každý člověk potřebuje něco jiného – někdo duchovního, někdo psychologa, psychoterapeuta. Jiné potřeby mají rodiče, jiné prarodiče a jiné sourozenci. Dům pro Julii chce myslet na všechny.

Dětský hospic stojí ve stejném areálu jako Domov pro seniory. Podle Radky Vernerové není vyloučené, že zařízení spojí síly a některé služby nabídnou společně. „Jsme s vedením domu v úzkém kontaktu. Počítáme s tím, že budeme mít nejrůznější aktivity pro naše děti – ať už canisterapii, terapeutického poníka, budou k nám chodit zajímavé návštěvy, třeba hasiči. Všechny podobné aktivity chceme nabízet i Domovu pro seniory, a pokud by klienti a klientky s námi chtěli takové programy sdílet, jsme tomu otevření,“ sděluje.

Inspiraci pro podobu hospice čerpal tým hlavně ze zahraničí, kde taková zařízení běžně fungují. Přestože Radka Vernerová měla ve spolupráci s architektonickým studiem Čtyřstěn jasnou představu, hodně věcí změnila právě návštěva zahraničních hospiců – konkrétně ve Velké Británii na začátku roku 2018, kam odjela společně s architektem a překladatelem. „Bylo to úžasné. Měli na nás dva dny a poskytli nám úplně všechno včetně stavebních plánů. Díky nim jsme změnili spoustu věcí. Původně jsme třeba počítali s tím, že pokoje pro děti a rodinné příslušníky budou společné. Ale v Anglii nám vysvětlili, že pokud si rodiče mají odpočinout, tak by to nefungovalo,“ vypráví.

Jaký je stav (nejen) dětské paliativní péče v Česku? Došlo za poslední roky k nějakému zlepšení ve vnímání tématu laickou veřejností? Radka Vernerová si to nemyslí. „Nejsem si jistá, jestli je situace lepší. My neustále narážíme na mýty, které se s (dětskou) paliativní péčí pojí. Je to ale pochopitelné, protože už slovo hospic má v českém prostředí takový smutný nádech, konec všech šancí, poslední dny. To neustále vyvracíme,“ říká.

Všimla si prý, že když se řekne spojení „vážně nemocné dítě“, lidé si vybaví pouze onkologicky nemocného člověka. „Vidí běžící, smějící se holohlavé dítě. Realita je ale úplně jiná. Naši klienti jsou děti opravdu trvale závislé na péči druhých, další osobu potřebují k samotnému bytí. Jsou to děti, které se nepohnou, nenají, verbálně nekomunikují, mnohdy ani nepláčou, nebo se nevyprázdní,“ vysvětluje.

Zásadní problém vidí Vernerová také v tom, že lidé už sice lépe než dříve vědí, co je to hospic a jakou péči mohou čekat, obecně ale nepočítají s tím, že umřou. Téma smrti pro ně zůstává tabu. „Nepřemýšlí o tom a s blízkými se o způsobu, jak by si přáli zemřít, nebaví. Myslím si, že by lidé o smrti měli mnohem více uvažovat a řešit vše s ní spojené. Každý z nás se může dostat do situace, kdy nahlas mluvit nepůjde – ať už vinou stáří, zraněním, nemoci… Rodina má pak obrovskou odpovědnost, protože nikdo neví, co si jejich blízký přeje,“ doplňuje.

Co se týče systémových změn dětské paliativní péče v Česku, i tam má Radka Vernerová jasný názor. „Na jednu stranu je cílová skupina naštěstí velmi malá. Nejsem si tedy jistá, že jsou potřeba výrazné změny v systému. Podle odborné veřejnosti by v České republice měly být čtyři dětské hospice a pokrylo by to veškeré potřeby. Nevidím tedy důvod, proč by si ministerstvo zdravotnictví nemohlo tuto síť vzít pod sebe. Jeden hospic bude velmi brzy otevírat – my, druhý v roce 2026 (Nadace rodiny Vlčkových plánuje vybudovat dětský hospic s paliativní péčí, rekonstruuje historický objekt usedlosti Cibulka, pozn. red.), třetí má již delší dobu v plánu Nadační fond Klíček  Díky získanému know-how rádi přispějeme k tomu, abychom tu brzy čtyři dětské hospice měli,“ uzavírá.

Autorka: Ilona Hobzová

Zajímají vás další články o nezisku a občanské společnosti? Působíte v neziskovém sektoru a hodily by se vám užitečné informace, jak zlepšit vaši práci? Navštivte náš web Svetneziskovek.cz.