Článek
Bylo to na Konferenci rané péče EURLYAID v panelu Každý den se počítá, kde se řešila hlavně včasnost a dostupnost služby rané péče pro rodiny s dětmi s těžkým onemocněním či postižením a možnosti zefektivnění současného systému a zajištění co nejvčasnější podpory rodin pečujících o dítě se závažnou diagnózou v České republice.
Raná péče je sociální služba poskytovaná dítěti a rodičům dítěte ve věku do 7 let, které je zdravotně postižené, nebo jehož vývoj je ohrožen v důsledku nepříznivého zdravotního stavu. Služba je zaměřena na podporu rodiny a podporu vývoje dítěte s ohledem na jeho specifické potřeby. Služba obsahuje základní činnosti jako výchovné, vzdělávací a aktivizační aktivity, zprostředkování kontaktu se společenským prostředím, sociálně terapeutické činnosti, pomoc při uplatňování práv, oprávněných zájmů a při obstarávání osobních záležitostí.
Zkuste si tu situaci představit. Několik měsíců se těšíte. Jako rodina se chystáte na nový přírůstek. Po narození ale chvilky radosti vystřídají chvíle pochybností, obav a starostí o to, co bude, jak to zvládnete. Na závažnou diagnózu se nedá připravit. Nevíte, co dělat. Systém je nepřehledný, neorientujete se, nevíte, na koho se obrátit. V tu chvíli je tu pro vás raná péče. Když dorazí včas, pomůže se situací doma, s nastavením péče, s hledáním služeb, se vzděláváním, s komunikací v rodině. Problém ale je, že často k rané péči rodina dojde mnohem později, třeba až ve 3 nebo 5 letech věku dítěte. To ji vystavuje náročným zkouškám, zbytečně.
Hned v červnu 2023 jsem proto svolal ke kulatému stolu odborníky z řad praktických i nemocničních pediatrů, zdravotních sester, poskytovatelů rané péče a zástupců Ministerstva práce a sociálních věcí. Vytvořili jsme seznam opatření, které pomohou situaci postupně zlepšit. Od spolupráce při vzdělávání pediatrů, vystupování na kongresech, přes větší osvětu až po doplnění lékařských zpráv. Z druhé strany zase pracuje MPSV na lepším plánování a financování služeb a vyšších kapacitách v regionech.
Včasný zásah rané péče pomůže dětem prospívat i s náročnou diagnózou. Rodinám pomůže se v nové situaci zorientovat a zvládnout nápor. Manželům pomůže zůstat spolu a nést výzvy společně. Musí ale dorazit včas.
Autor je náměstek ministra zdravotnictví a člen Evropské asociace pro ranou péči EURLYAID