Článek
Život dnes čtyřletého Sama není ani zdaleka růžovou pohádkou. To i navzdory tomu, že se kvalita zdravotní péče neuvěřitelně vyvíjí. Narodil se totiž se vzácným syndromem, díky kterému se k němu postupně otočily zády běžné školky a později i samotné pojišťovny.
Sam se narodil v květnu roku 2021. Předčasně. Akutním císařem. Hned od prvních chvil bylo jasné, že jeho start do života nebude jednoduchý. Genetický syndrom Cornelia de Lange je v životě lidí obrovská složitost. Opožděný růst, malá hlavička, kosterní abnormality, oční a sluchové postižení, vady na srdci i plicích, problémy s chováním. Je toho ještě mnohem více. Běžné školky tak Samíka odmítly i přes zajištěného asistenta, takže musela rodina hledat cesty jinde.
Samík několik týdnů po narození.
Maminku první dotek se synem rozplakal. „Nejhorší asi bylo, když jsem ho měla přebalit a cejtila jsem všude ty kosti,“ vzpomíná dnes maminka Samíka, která spolu s partnerem vychovává ještě druhého syna. Po narození Samíka se ale nevzdali. Naopak. Dlouhých devatenáct měsíců cvičili poctivě Vojtovu metodu. Věnovali se hipoterapii, ergoterapii, dalším druhům cvičení. Samík také od narození hodně zvracel. V různých intervalech několikrát během dne i v noci.
Dnes díky léčbě a intenzivní péči rodiny dělá pokroky. Od úplného nemluvení se posunul k několika slovům jako máma, táta, mňam nebo třeba ještě. Samík chodí, pomalu se rozmlouvá a dělá pokroky. Zdravotní péči o něj dnes jeho rodina vyčíslila na částku přesahující 20 tisíc korun měsíčně. A právě tady přišlo největší zklamání ze strany zdravotních pojišťoven. Ty léčbu, terapie ani nutnou péči neproplácejí. Péče o Samíka si ale vyžaduje pozornost 24 hodin denně, protože mimo jiné nemá pud sebezáchovy a nebojí se kamkoliv jít a vběhnout třeba do silnice, jak vzpomíná jeho maminka.
Právě proto žádá rodina o pomoc. Ve spolupráci s o.p.s. Život dětem tak zorganizovali sbírku, kde se cílová částka rovná přibližně půl milionu korun. Nejen Samík sám, ale i jeho rodina bude mít díky tomu zajištěnou péči o jejich nejmladšího syna na rovné dva roky. I když se to celé totiž zdá jako příběh jednoho dítěte, není to tak. Když onemocní dítě, „onemocní“ tím i celá rodina. Ne tělesně. Ale časově, v energii, v radosti, ve financích.
A právě proto na to nesmí rodina od Samíka zůstat sama. Školky i pojištovny Samíka odmítli. Dobří lidé ale nemusí. Odkaz na transparentní sbírku je ZDE.
