Článek
Na počátku bylo narození dítěte s těžkým mentálním postižením
Příběh, který vám zde popíši, ve mně zanechal stopu opovržení současným sociálním systémem. Přímo jsem zhnusen. Promiňte mi, prosím, tento výraz, ale je jediný výstižný.
Paní, která je sama již ve starobním důchodu. Pečuje vzorně o svého těžce postiženého syna. Syn se jí narodil jako prvorozený. Má celkem 4 děti. Postižený syn má trizomii 21 chromozomu, má Downův syndrom. Tu nejtěžší formu. Trizomii má ve všech buňkách. Je mu v současné době již něco málo přes třicet let. Mentálně stále jako malé dvouleté dítě.
Vzorná péče matky o dospělého těžce postiženého syna
Paní obětovala svým dětem vše. Partner ji opustil. Neměl koule na to, aby se staral. Raději volil jednodušší cestu, egoistickou. Pro sebe. Našel si jinou ženu. Hlavně žádné starosti! Jen to ne! O postiženého syna nejeví žádný zájem. Sem tam pošle pár korun, aby se neřeklo, aby nevypadal jako bezcitný zmetek. Maminka syna miluje a věnuje mu veškerý čas. Obětovala vlastní život, vlastní soukromí pro něj. Žijí sami. Na chlapa nemá štěstí. Je to přitom krásná ženská. Pracovitá. Co si sama neudělá, nemá. Zatopí si v kotli, poseká zahradu, vybílí dům. Pokorná k životu samotnému. Chlapi asi mají strach ze silných žen. Syn neumí mluvit. Jen jedno slovo občas řekne. I když maminka se mu od narození věnovala na milion procent, jeho postižení nedokázala nijak ovlivnit. Dokonce ho integrovala i do základní speciální školy. Jen proto, aby byl mezi vrstevníky. Na jeho mentální postižení to nemělo žádný vliv. Viděla však, že se syn těší na kolektiv. Má za sebou těžké operace, které ho málem připravily o jeho život. Operace srdce, resekce jícnu a další. Maminka jej doprovázela na jeho složité cestě všude. S láskou.
Návštěva sociální pracovnice po 30 letech života?
Syn měl do dospělosti 4. stupeň invalidity. Pak dle zákonů a nesmyslných tabulek, které si snad vycucali z prstu zákonodárci na koleni, „spadl“ do 3. stupně. Maminka syna neměla sílu bojovat o změnu. Ano, šla požádat o původní 4. stupeň, ale prý syn nesplňuje všechny body v tabulce. Vyjde totiž schody! Neboli, je mobilní! Nikoho už nezajímalo, že vyjde schody, ale zadýchává se, třese se, a zdravému člověku to trvá například necelou minutu. Jemu klidně i minut pět. A s pomocí maminky, která ho drží za ruku, aby nespadnul nestabilitou zpět ze schodů a neublížil si. Jen příklad za všechny. A tak maminka tiše mlčela a viděla, že proti byrokracii nemá šanci. Uběhlo mnoho let. Maminka sama je ve starobním důchodu a má zdravotní obtíže. Syna nemůže dát do stacionáře, nedoplatila by se. Stálo by jí to celý jeho důchod a ještě polovinu jejího. Neví, z čeho by žili, z čeho by pak zaplatila drahý nájem, z čeho by platila drahé léky, cestování, auto nemají. To jí taky zamítli. Protože prý syn přece chodí! Nemá tím pádem nárok na příspěvek od státu na motorové vozidlo. A tak bych mohl pokračovat dále ve výčtu negativních postojů celého sociálního systému směrem k těžce postiženým lidem.
A tak se maminka odhodlala naposledy ve svém životě za syna zabojovat. Za možnost lepší péče o něj. Finance jsou bohužel v našem státě základ. I na péči o postiženého člověka. O toho zvláště. Požádala na úřadu o vyšší stupeň pro syna. Bylo jí oznámeno, že přijde kontrola k nim domů. Proč? Tázala se maminka. Vždyť máme lékařské zprávy, vidíte syna pravidelně, když dokládám vyplněné formuláře zde na úřadě, máte lékařské zprávy od posudových lékařů, znalců, Downův syndrom se vyléčit nedá! A když se k tomu přičte věk a zdravotní zhoršení po všech operacích, dioptrie z původních dvou se navýšily na šest? A tak by maminka mohla pokračovat dále. Syn si neumí uvařit ani čaj, natož, aby se orientoval v čase a prostoru. Co ještě chcete? Maminka je pokorná. Pokorně tedy přijala sociální pracovnici doma. „Můžu mu tykat?“ obrátila se sociální pracovnice na maminku. (Co jí mám na to odpovědět, pomyslela si maminka, vždyť si syn jako dospělý člověk zaslouží vykání jako každý jiný dospělý cizí člověk, ale raději nebudu klást jakýkoli odpor státnímu zaměstnanci, ze zkušenosti vím, že jsem vždy dostala přes prsty, tak raději odsouhlasím vše i ten pasivně přikazující nadřazený tón). A nechala jí prostor. Nemluvila. Jen když byla tázána. Sociální pracovnice zjistila jediné. Potvrdilo se jí vše, co bylo v lékařských zprávách. V domácnosti bylo čisto, že by ze země člověk mohl jíst. Syn upravený, oholený, čistý. Nemluvil. Neodpovídal sociální pracovnici na nic. Jen na ni koukal a nerozuměl jí. Jejím složitým otázkám.
Návštěva trvala skoro dvě hodiny. Sociální pracovnice šla zkontrolovat i koupelnu, záchod, chtěla vidět skříně a v nich oblečení. Chtěla vidět, co mají v lednici. Našla tam jen zeleninu, maso, jogurty, vejce, atd. Zdravou stravu. Mamince totiž na synovi záleží. Sama na sebe nedbá. Dá si jen kafe a sní po synovi zbytky. Nekouří, nepije. Chtěla by syna občas zavézt do denního stacionáře. Nemůže. Z finančních důvodů. Neutáhla by to sama. A tak bojuje. Před sklonkem svého vlastního života. Celý jeho život dokazuje úřadům viditelné těžké genetické mentální postižení pořád a pořád dokola. Je už z toho unavená. Její zdraví je křehké a osobní život žádný.
Příběh, který mne nadzvedl ze židle
Jsem naštvaný a strašně! Na tento stát! Na lidi, kteří sedí na zadku v kancelářích, otravují naprosto ponižujícími návštěvami rodiče, kteří se vzorně starají o své postižené děti, kolikrát už v dospělém věku. Sociální pracovnice se chovala jako přikazující studený a bezcitný generál. Dáte si kafe nebo čaj? Zeptala se maminka. „Ne!“ Nevadí Vám, když dám synovi svačinu? Musí dodržovat svůj dietní režim po operaci. Zeptala se maminka slušně. „Ne!“ Naprosto bezcitný přístup sociální pracovnice, která neprojevila absolutně žádnou pozitivní emoci. Jen psala a psala a psala něco na své papíry. U stolu v kuchyni. O syna nejevila zájem po prvotním zjištění, že je nekontaktní a těžce postižený. A že to pro ni vlastně nemá žádný význam se jím fakticky a prakticky zajímat. „Podepište mi to tady,“ řekla sociální pracovnice mamince po dvou ponižujících hodinách v jejím soukromí. A odešla. Ani se nerozloučila s postiženým synem. Jako by neexistoval.
Tohle mne nadzvedlo nejen ze židle. Co to stát dělá? Tomuhle stát říká slušná sociální politika? Tomuhle říká renovace celého sociálního systému? A vládní představitelé nemají ani tušení o tom, co je to péče o těžce postižené lidi? Občany ČR? Kde to žijeme?! Raději tento příběh ukončím, protože by musel pokračovat jen ve stylu rozčilování se nad věčnými boji s větrnými mlýny. Jediné co si přeji, aby maminky, které obětují celý svůj život péčí o své těžce postižené děti, aby měly dostatek síly. A pevné zdraví a nervy. Láska jim totiž nechybí. Té mají obrovské množství.
https://www.socialni-davky.eu/
https://www.ceskenoviny.cz/zpravy/2652440
https://cs.wikipedia.org/wiki/Soci%C3%A1ln%C3%AD_pr%C3%A1ce
