Tváří v tvář diagnóze „roztroušená skleróza“: Můj příběh s klinicky izolovaným syndromem

Měl to být den jako každý jiný. Vstávali jsme ráno s manželem do práce. Když jsem ale otevřela oči, zjistila jsem, že je něco špatně. Na pravé oko jsem viděla nějak rozmazaně. A tak jsem si ho pořádně propláchla vodou při ranní hygieně, abych to „vylepšila“. Nepomohlo to.

Pak jsem šla za svým mužem a sdělila mu, že nevidím pořádně na pravé oko - byl v šoku a okamžitě navrhnul vyšetření lékařem. A tak jsme jeli na pohotovost. Tam mi jen suše sdělili, že mám syndrom suchého oka a dali nějaké kapky. To ale nemělo žádný efekt, a tak jsem se objednala ke své oční lékařce.

Dodnes nechápu, že na oční pohotovosti nezjistili akutní zánět očního nervu…

Následující den jsme jeli k mé oční lékařce. Doprovodil mě nejen manžel, ale i moje mamka. Měla o mě strach. Chápu. Po důkladném vyšetření se na mě doktorka s vážným výrazem podívala a řekla: „Mladá paní, mám u vás podezření na roztroušenou sklerózu, moc mě to mrzí. Máte zánět očního nervu, který je pro tuto nemoc typický. Doporučuji navštívit neurologa.“ Lapala jsem po dechu.

Honily se mi hlavou šílené myšlenky. Když vám někdo řekne, že můžete trpět vážnou nemocí, vyděsí vás to. I přesto, že jsem původně zdravotní sestra, začala jsem si googlit vše ohledně roztroušené sklerózy. Chtěla jsem o ní vědět co nejvíc. A přitom měla obrovský strach. Manžel to vše sdílel se mnou a byl mi společně s mamkou velkou oporou.

A pak mě čekala samá nehezká vyšetření. Nejvíc jsem se strachovala lumbální punkce - co když mě do páteře napíchnou blbě a nebudu chodit??? Snažila jsem se uklidnit, ale moc to nešlo. Zvládla jsem to. Kromě tohoto šíleného vyšetření jsem musela také absolvovat magnetickou rezonanci s kontrastní látkou, což pro mě jako klaustrofobika vůbec nebylo příjemné. Dala jsem to. Neurologové měli veškeré podklady k tomu říct mi verdikt. V duchu jsem se modlila, i když jsem ateista.

Pro diagnostiku roztroušené sklerózy existují přísná kritéria, z nichž jsem po vyšetřeních nenaplňovala všechna. Tzv. „oligoklonální pásy“ typické pro tuto nemoc mi například v mozkomíšním moku našli, na rezonanci mozku a míchy však nebyly léze typicky pro „RSku“ - na mozku jsem měla snad jen dvě nepatrné skvrnky, o nichž se nedalo hovořit jako o regulérních lézích. UFFFFFFFFFFF. Oddychla jsem si.

Řekli mi: „Zatím to nevypadá, že bychom vás diagnostikovali. Avšak máte klinicky izolovaný syndrom, který je typickým předstupněm roztroušené sklerózy. Budeme vás pro jistotu sledovat.“

Abyste lépe pochopili, co je to klinicky izolovaný syndrom, ve zkratce vám to vysvětlím - jde o prvotní příznaky, které mohou poukazovat na možný vývoj RSky. Typicky do něj patří zánět očního nervu (který jsem prožila), brnění končetin či špatná rovnováha.

Když jsem dostala odpovědi, nasadili mi silné dávky kortikoidů nitrožilně, a tak jsem docházela pravidelně na infuze. Musela jsem, abych zas znovu viděla na pravé oko. V té době jsem šíleně přibrala, protože jsem měla „žravou“. Kortikoidy jsou v tomhle neúprosné. No a také jsem se musela zamyslet nad tím, jak budu žít, abych jednou skutečně nebyla diagnostikovaná.

Prý hodně pomáhá, když přestanete kouřit cigarety - já tehdy hulila jak fabrika. A tak jsem ze strachu fakt přestala a vydrželo mi to dodnes. Je zajímavé, že až ohrožení zdraví vás přinutí přehodnotit životní styl.

No a zásadní také bylo eliminovat stres - který je zabijákem a velkým rizikovým faktorem pro vznik RSky. A toho jsem měla také požehnaně. Začala jsem od nuly. Změnila svůj přístup k životu. Pořídili jsme si pejska, abych měla více pohybové aktivity a snažila se více odpočívat.

Dodnes chodím na pravidelné kontroly do RS centra a také na magnetické rezonance a stále se „držím“. Tak snad to zůstane jen u toho klinicky izolovaného syndromu, který jsem si před deseti lety odžila a budu zdravá.

Hlídejte se, hýbejte se, myslete pozitivně, relaxujte, mějte se rádi - tohle všechno může pomoct udržet si zdraví.

Dodatek: Kdysi jsem se také registrovala jako člen do eReS týmu pod patronací Nadace Jakuba Voráčka a podpořila párkrát i samotnou Nadaci, která pomáhá pacientům s RSkou (koupila si dres a triko). Pokud můžete, také prosím podpořte.

Zdroje: vlastní zážitky, Klinicky izolovaný syndrom aneb CIS není jen nota | Ereska Aktivně