Článek
„Lékaři často řeknou, že bolest prostě patří k postižení. Ale jak ji má člověk přijmout, když vidí, že to trvá den za dnem?“
Pro většinu dětí s těžkým postižením je bolest bohužel každodenní realitou. Ztuhlé svaly, spastické stahy, skolióza nebo proleženiny – to všechno je provází od rána do večera. Podle odborných odhadů trpí chronickou bolestí až 70 procent z nich.
Bolest, kterou nevidíme
U těchto dětí se bolest stává součástí života, protože vychází z jejich zdravotního stavu. Dlouhodobé sezení na vozíku, nemožnost protáhnout svaly nebo spasmus způsobují neustálé napětí a utrpení.
Problém je v tom, že tyto děti svou bolest neumějí popsat ani vyjádřit slovy. A když s ní žijí každý den, stane se pro ně normou. Bez speciálních metod si toho okolí často ani nevšimne.
Výuka ve Snoezelenu
Když lékaři nevědí, kdo má pomoci
V České republice zatím není systematicky ukotvený obor dětské algeziologie – tedy obor zaměřený na léčbu chronické bolesti u dětí. Lékaři často nevědí, kdo by měl být za léčbu odpovědný – pediatr, neurolog nebo jiný specialista. A obávají se předepisovat účinnější medikaci, která je přitom v zahraničí běžná.
Děti někdy dostávají buď nevhodné léky, které řeší jiný typ bolesti, nebo se na tento problém vůbec nemyslí.
Dotazník místo slov
V našem centru komplexní péče Smiling Crocodile v pražských Štěrboholech se snažíme hledat řešení. Využíváme speciální observační dotazník z Velké Británie – Pediatric Pain Profile – a průběžně sledujeme specifické projevy dítěte, jako jsou pohyby očí, plačtivost, skřípání zubů nebo dotýkání bolestivých míst.
Dotazník vyplňujeme společně s rodiči – my v centru pozorujeme děti během dne, rodiče sledují projevy doma. Výsledky pak dáváme lékařům jako podklad pro případnou další léčbu či úpravu nebo změnu medikace chronické bolesti.
Pod jednou střechou poskytujeme vzdělávání, terapie, paliativní péči, integrační projekty a podporu dětem s těžkým kombinovaným postižením. Propojujeme odborníky a rodiny, které hledají pomoc.
Více na www.smilingcrocodile.org
