Článek
U mě je na první pohled poznat, že nejsem tak docela v pořádku. Většina lidí si všimne, že sedím na vozíku, obvykle ale přehlížejí, že to je něco, co mi v životě po zdravotní stránce vadí asi nejméně.
Na vozík mě posadilo neurologické onemocnění, sestřenice roztroušené sklerózy, neuromyelitis optica. Je to chronické, postupně se zhoršující onemocnění, které vytrvale, kousek po kousku, ukrajuje z mé soběstačnosti a kontroly nad všemi tělesnými funkcemi. Nic moc situace. Ale pořád lepší než další z mých nemocí, deprese. To je však jiné téma…
Námětem mého dnešního zamyšlení je, jakým jazykem o životě s nemocemi mluvíme.
Slova mezi námi
Mám kolem sebe lidi, kteří to se mnou, bez jakékoliv ironie, myslí dobře a snaží se mi pomáhat, dodávat sílu, povzbudit mě nějakou větou nebo nabídnout radu. Je zajímavé všímat si toho, jaká slova si k tomu vybírají, a domýšlet si, jak mě asi s mými nemocemi vidí. A srovnávat to s tím, jak se vidím já.
Život je boj…
Mí blízcí se mě často snaží povzbuzovat k aktivitě, dodávat mi energii. Říkají třeba: „Musíš proti tomu bojovat; být statečná; být silná; hlavně to nevzdávat…“
Je pravda, že moje nemoci, které mají podobu střídajících se atak a částečných remisí, mohou připomínat útoky a ústupy armád, jimž více či méně úspěšně čelím.
Nezpochybňuji ani, že je mnoho nemocí, které jsou agresivní a bezprostředně život ohrožující; vzato kolem a kolem i já jsem zažila ataky, které měly dost ošklivý průběh. Pak je válečná terminologie jistě na místě, je samozřejmě zapotřebí „použít všechny dostupné zbraně a nasadit všechny síly, aby mohla být nemoc poražena nebo alespoň zatlačena hluboko do týlu“.
Nicméně, když si představím, že bych podle takovéhoto bojového náhledu byla něco jako nedobrovolný odvedenec vtažený do dlouhé, opotřebovávací války, není mi to moc příjemné. Mohla bych snad použít trochu jemnější, sportovní metaforu a vidět se jako, nejspíš dost podprůměrný, zápasník nebo boxer, ale ani to se mi dvakrát nelíbí. Znamenalo by to, že svůj život strávím na bitevním poli nebo v ringu.
Já a moje nemoci jsme sice v dost napjatém vztahu „kdo s koho“, ale k utkání s nimi jsem si vybrala deskovou hru (budou to nejspíš šachy, protože ty hraji opravdu mizerně). I hra mě sice stojí hodně energie a čas od času dostanu pěkný „výprask“, ale už se v ní celkem vyznám, dohledávám si průběžně informace o možných strategiích, mám pocit, že své věci držím jakž takž pevně v rukou. (A navíc si k tomu můžu pustit do sluchátek Peggy Lee, otevřít okno a vyvětrat, uvařit si čaj a občas pohladit, pokud se mu chce, kocoura.)
Je to osud…
Jindy se mě mí blízcí nejspíš snaží dovést k jakémusi smíření a přijetí mých nemocí. Slyším pak od nich např.: „To už má někdo takový osud; musíš to brát tak, jak to je; je to zkouška, která tě má něco naučit; musíš si v tom najít nějaký smysl; je to příležitost změnit přístup k životu…“
Jaký obsah mají taková slova? Co mi mají říct? Můžu to vidět jako poučné lekce, pokyny těch, kdo vědí víc? Znamená to, že vypadám bezradně a ztraceně, a proto mi nabízejí k další cestě kompas?
Problém je ale to, že nemají mapu. Vidí možná stejný cíl jako já, ovšem už ne terén, přes který musím jít. Že jsou tam sice stinné lesy, prosluněné mýtiny, pole a louky, ale také vysoké hory a hluboké rokle, k jejichž překonání potřebuji výbavu, kterou mi nemůžou dát.
Svým způsobem mají pravdu v tom, že se mi otevřely obzory, které jsem dřív jen zběžně přelétla pohledem, a naučila jsem se mnoho nového. Nic to však nemění na tom, že mi nemoci kradou život a že jsou cesty, na které jsem se těšila, ale už jimi nemám šanci projít. (A když mi pak navíc někdo řekne, že „to je holt karma“, nějaký čas se ještě ke všemu cítím provinile.)
... a všechno zlé je pro něco dobré.
Podobně jako s lekcemi poskytovanými z vyššího nadhledu je to s úslovími. Obecně proti úslovím samozřejmě nic nemám. Mohou člověku pomoci získat odstup a dávat naději při řešení obtížné životní situace.
Ze srdce je ale nesnáším, pokud je někdo trousí v souvislosti s mým zdravotním stavem. Dozvídám se, že „všechno zlé je pro něco dobré; co tě nezabije, to tě posílí; za každým mrakem svítí slunce; když Bůh zavře jedny dveře, otevře zároveň jiné…“
Stručně řečeno… ne, některé věci jsou prostě jednom zlé; co tě nezabije, může tě zmrzačit; mrak může být bouřkový a třeba tě trefit blesk; některé dveře se otevřou nad propastí…“
Vidím tě…
Předchozí věty mohou pro někoho vyznívat poněkud pesimisticky nebo tak, že vše píši proto, že jsem na své blízké naštvaná nebo že si stěžuji, jak všechno dělají špatně.
Tak to ale necítím ani neprožívám. Jen mě baví nad věcmi přemýšlet a prohlížet si je ve své hlavě z mnoha úhlů.
Závěr tohoto textu proto věnuji také trochu jiném stylu komunikace…
Několik mých blízkých totiž dokáže něco pro mě velmi cenného. Mluvit i beze slov, podpořit mě pouhou svou přítomností, pozorností. Opravdu mě vnímají, vidí, slyší. Od nich dostávám pomoc, o kterou si řeknu, ne tu, která je pro mě podle nich vhodná.
S nimi nejsem na nesnáze, kterých mi moje nemoci přinášejí až až, nikdy sama. A za to jsem jim vděčná.
