Nikdo mi neřekl, že cesta k invalidnímu důchodu je tobogán

Byla jsem na začátku svého produktivního života, po několika „výstřelech na slepo“ jsem našla tu pravou práci, vdala jsem se, dálkově jsem začala studovat na vysoké škole a díky dobré spolupráci s psychiatričkou se mi dařilo držet na uzdě i příznaky deprese a úzkosti, se kterými jsem žila od základní školy.

V práci se mi dařilo, docela mi šla, cítila jsem, že to, co dělám, má smysl. Účastnila jsem se postupně mnoha projektů a bylo to fajn.

Když se však objevil jeden, který vyžadoval víc energie, než bylo v mých možnostech mu dát, a když jsem se přesto snažila dál pokračovat, cítila jsem se pořád víc unavenější, a taky neschopnější a zbytečnější. Když jsem pro únavu nedokázala rozpoznat, proč já se vlastně vůbec o něco snažím, rozhodla jsem se z práce odejít.

Začala jsem nabírat zpátky síly, ale ani ne za měsíc na mě dolehla těžká depresivní ataka a byla v takovém rozsahu, že jsem poprvé v životě potřebovala hospitalizaci.

Navíc byla jakási jiná než ty dřívější. Divně jsem cítila tělo, jako bych pořád měla na sobě vlněný overal, nemohla jsem ani s léky spát, byla jsem stísněná tak, jako bych byla zašněrovaná v korzetu, což mi dřív úzkost nikdy neudělala…

Šest týdnů hospitalizace mi ale pomohlo, vrátila jsem se domů a začala si hledat novou práci. Říkala jsem si, že z počátku mi bude stačit zkrácený úvazek, než se úplně „srovnám“.

Dostala jsem skvělou příležitost a chvíli to i vypadalo, že ji dokážu využít, že budu zase něčemu prospěšná.

Jenže se z ničeho nic znovu objevily problémy se spánkem, občas jsem měla pocit, že se dívám přes matné, nevyčištěné brýle, věčně mi bylo špatně od žaludku. Stále častěji jsem volala do práce, že opět nepřijdu. Když mi skončila smlouva, neměla jsem dobrý pocit ani z toho, jakou práci jsem odvedla, ani z toho, jaký dojem jsem po sobě zanechala.

Nicméně bez práce jsem pochopitelně zůstat nemohla. Začala jsem se rozhlížet po novém místě, když jsem najednou, ze dne na den, přestala cítit prsty u jedné nohy, pak na obou a za pár dní jsem neměla cit v nohách až do pasu.

Navštívila jsem proto svého praktického lékaře… a pak to šlo opravdu fofrem. Jako akutní k ambulantnímu neurologovi, rovnou od něj hospitalizace v místní nemocnici a infuze, převoz do fakultní nemocnice, lumbální punkce, magnetická rezonance a… diagnóza nespecifikovaného demyelinizačního onemocnění. Nikdo mi neřekl, co to je, tak jsem se až doma díky internetu domákla, že jedním z takových onemocnění je třeba roztroušená skleróza a pak taky další nemoci, jejichž názvy jsem ani neuměla vyslovit.

Když jsem potom měsíc po hospitalizaci mluvila s lékařkou – neuroložkou, která mě přebírala do péče, řekla mi, že už ta „divná“ depresivní epizoda byla nejspíš neurologického původu a že to zakalené vidění a další pozdější potíže najisto ano. No a že ohledně té demyelinizace teprve uvidíme, jak se to vyvine, že to je něco, u čeho se nikdy neví…

Pořád jsem byla bez práce, vedená v evidenci Úřadu práce, v podivném zdravotním stavu, který ale nebyl na neschopenku. Prvotní neurologické potíže významně ustoupily a nezdálo se, že by to byla pro případnou práci nějaká komplikace. Nijak mě neznervóznilo, že trochu ztěžka chodím. Prostě jsem jen nebyla v kondici.

Za měsíc jsem ale pro jistější chůzi potřebovala hůlku, protože jsem se začala „motat“. Paní na Úřadě práce ze mě byla nešťastná, co že se mnou má dělat…

Nenadělala nic, ani za půl roku jsem novou práci neměla, spíš se zdálo, že mizí v nedohlednu. Domluvily jsme se, že holt zkusím požádat o invalidní důchod.

Bylo to pár dost nepříjemných měsíců, kdy jsem situaci probrala se svou neuroložkou, ta mi napsala obsáhlou zprávu, šla jsem na OSSZ podat žádost, pak jsem s nimi dávala dohromady, jaká byla moje doba pojištění, byla jsem předvolána k posudkovému lékaři, který se na mě podíval a velmi se divil, proč prý mám hůlku, potom zpět na OSSZ doplnit ještě nějaké údaje… a pak doma čekat, jak to všechno dopadne.

Když jsem nakonec obdržela rozhodnutí, byla to úleva. Jednak že mám všechno za sebou a jednak že to rozhodnutí dopadlo kladně – byla jsem oficiálně invalidní důchodkyně. Odlehlo mi, když jsem dostala i výměr důchodu, ale bylo to o fous, stihla jsem totiž odpracovat jen několik let.

A tak jsem zůstala doma. Srovnávala jsem se s tím, že jsem nemocná a že se moje onemocnění bude zhoršovat, a  také s tím, že teď jsem… a to jsem právě nevěděla.

Pořád jsem byla manželka, dcera, snacha… Ale mimo rodinu? V podstatě všechny mé další aktivity doposud souvisely s prací. Těšilo mě, v jaké oboru jsem působila, v jaké organizaci, kolektivu; o čem jsme mluvili, co jsme sdíleli… Chvíli jsme sice zůstali v kontaktu, ale pak už jsem s nimi nedokázala držet krok.

No, jak se záhy ukázalo, první dva roky „na důchodě“ jsem si s nějakou existenciální nejistotou nemusela dělat starosti. Nemoc skoro ve všem rozhodovala za mě. Byla totálně nepředvídatelná. Staré příznaky se trochu lepšily, přišly ale zas nové, pak se pro změnu vrátily v ještě větší intenzitě ty staré a už zůstaly napořád… Veškerou moji energii spotřebovávala nutnost neustále se přizpůsobovat.

Jako bych byla jedna z kostek, které se házejí v hospodě. Poklidně jsem si jen tak ležela na stole, najednou mě hodili do kalíšku, důkladně se mnou zatřásli a se zamotanou hlavou mě zase vysypali na stůl, jenže na úplně jiné místo a celou potlučenou.

Společně s manželem jsme to ale nakonec zvládli. Naučili jsme se včas rozpoznávat signály změn v průběhu nemoci a reagovat na ně, takže už nás tak snadno nezaskočí.

Začala jsem znovu myslet i na něco jiného než na nemoci a kapačky a lékaře…

Zvláštní bylo, že jedna z mých prvních myšlenek byla: „Ne, já teď nejsem na neschopence. I když mi teď občas bývá líp, nevrátím se do práce. V dohledné době určitě ne. Možná nikdy. Jsem v invalidním důchodě. Páni, tohle je vážně nová životní etapa…“

No, tahle etapa je nová už deset let a pořád jsem si nezvykla. Ale možná je to dobře.