Siamská dvojčata s rozdílným pohlavím sdílela 30 % mozku a dožila se 62 let. Lékaři jim dávali rok

Když se 18. září 1961 v pensylvánském West Readingu narodili Lori a George Schappellovi, lékaři rodičům sdělili zdrcující zprávu. Jejich dcery byly kraniopagová dvojčata – vzácný typ siamských dvojčat spojených v oblasti hlavy. Nedožijí se ani jednoho roku. „Pak nám řekl, že se nedožijeme dvou let. Potom že se nedožijeme tří,“ vzpomínala později Lori. „Každý rok se mýlili.“ Sedmého dubna 2024 zemřeli Lori a George Schappellovi v nemocnici University of Pennsylvania ve věku 62 let. Příčina smrti nebyla zveřejněna. V té době drželi rekord Guinessovy knihy rekordů jako nejstarší žijící siamská dvojčata na světě. Jejich příběh je však mnohem víc než jen medicínský zázrak. Je to příběh o identitě, nezávislosti a lásce mezi sourozenci, kteří sdíleli tělo, ale ne mysl. Příběh o muži, který se narodil v nesprávném těle – doslova dvakrát.

Lori a George byli spojeni v oblasti lebky. Sdíleli část lebky, krevní cévy a přibližně 30 procent mozkové tkáně, konkrétně části frontálních a parietálních laloků. Jejich mozky však byly oddělené a funkčně nezávislé. Anatomie jejich spojení byla mimořádně složitá. Byli natočeni o 180 stupňů vůči sobě. Když se na ně díváte, tak Lori se dívá přímo na vás, zatímco George se otáčí zády. Nikdy se nemohli dívat tváří v tvář, ale mohli si šeptat do ucha navzájem. George navíc trpěl rozštěpem páteře a nemohl chodit. Lori ho celý život vozila na speciální kolečkové stoličce, kterou tlačila a ovládala. Kamkoliv šla Lori, musel jít i George. A naopak.

Dvojčata byla první roky života umístěna v instituci pro mentálně postižené v Readingu, ačkoliv žádné mentální postižení neměla. Bylo to více než dvě desetiletí plýtvání jejich potenciálem. „Pomáhali tam pečovatelům stlát postele a krmit jiné děti,“ vzpomínala později režisérka Ellen Weissbrod, která o dvojčatech natočila dokumentární film.

Zlom přišel v osmdesátých letech, když dvojčata potkala Ginny Thornburghovou, manželku tehdejšího pensylvánského guvernéra Dicka Thornburgha. Thornburghová byla aktivistka za práva lidí s handicapem a její manžel následně uzavřel některé státní instituce pro vývojově postižené. Od roku 1988, kdy jim bylo 24 let, žili Lori a George samostatně ve dvoupokojovém bytě v domě pro seniory v Readingu. Žili tam až do své smrti v roce 2024.

Pro většinu lidí by život spojený s někým jiným znamenal naprostou ztrátu soukromí. Pro Lori a George to byla výzva, kterou se rozhodli překonat. „Je pro nás oba velmi důležité žít co nejnezávisleji,“ říkávali. Každý měl vlastní pokoj v jejich bytě. Střídali se, ve kterém pokoji přespí. Když byl jeden ve svém pokoji, druhý se „vypnul“ a dal mu prostor. „Jen proto, že nemůžeme vstát a od sebe odejít, neznamená to, že nemůžeme mít soukromí před ostatními lidmi nebo před sebou navzájem,“ vysvětlovala Lori. „Lidé, kteří jsou spojeni, mohou mít velmi soukromý život.“

George to formuloval ještě jasněji: „Pokud milujete člověka, se kterým jste, a respektujete ho, dáte mu soukromí a budete dělat kompromisy v situacích, ve kterých byste chtěli, aby on dělal kompromisy pro vás.“ Lori doplňovala: „Kompromis znamená, že nedostanete všechno, co chcete, přesně ve chvíli, kdy to chcete.“ Měli dokonce různé rozvrhy sprchování. Jeden se sprchoval, zatímco druhý stál mimo vanu – používali sprchový závěs jako bariéru pro soukromí.

V devadesátých letech se George stal country zpěvákem. Vystupoval pod jménem Reba na počest své idolky Reby McEntire. V roce 1997 získal cenu LA Music Award pro nejlepšího nového country umělce. Jeho kariéra ho zavedla do zahraničí – vystupoval v Německu i Japonsku. Jeho verze McEntirové písně „The Fear of Being Alone“ zněla při závěrečných titulcích komedie Stuck on You z roku 2003 s Gregem Kinnearem a Mattem Damonem v rolích siamských dvojčat.

„Když zpívám, Lori je jako další fanoušek, akorát že je se mnou na pódiu schovaná pod dekou, aby nerušila,“ vysvětloval George v rozhovoru pro BBC Radio v roce 2006.

Lori mezitím šest let pracovala v nemocniční prádelně, přičemž si upravovala směny podle Georgeových vystoupení. V roce 1996 tuto práci opustila, aby George mohl naplno rozjet svou hudební kariéru. Lori se sama věnovala bowlingu a získala několik trofejí v této disciplíně. Bylo to její území, její vášeň, její identita.

Zatímco George zůstal svobodný, Lori měla během života několik partnerů. Jednou byla dokonce zasnoubená, ale její snoubenec tragicky zemřel při automobilové nehodě. Jak to fungovalo při rande? George to vysvětlil s překvapivou upřímností: „Nebyl jsem tam v mysli. Byl jsem tam tělesně. Nedíval jsem se na nic, neříkal nic.“ Tato schopnost „být přítomný, ale nepřítomný“ byla klíčem k jejich soužití. Dokázali existovat ve společném těle, ale v oddělených mentálních prostorech.

V roce 2007, ve věku 46 let, George udělal oznámení, které šokovalo veřejnost i vlastní sestru: je transgender muž. „Už od velmi raného věku jsem věděl, že jsem měl být chlapec,“ svěřil se později v rozhovoru pro The Sun. „Miloval jsem si hrát s vláčky a nenáviděl jsem holčičí oblečení. Svou touhu změnit pohlaví jsem skrýval, dokonce i před Lori, mnoho let.“

George se narodil jako Dori. Později si vzal jméno Reba na počest své zpěvačské idolky. Ale ani to nebylo jeho pravé já. „Bylo to tak těžké, ale stárnu a prostě jsem už nechtěl žít ve lži. Věděl jsem, že musím žít život, který chci já,“ řekl George. Lori na tuto zprávu reagovala s láskou a podporou: „Samozřejmě to byl šok, když se Dori změnila na George, ale jsem na něj tak pyšná. Bylo to obrovské rozhodnutí, ale v našich životech jsme toho tolik překonali a společně jsme silný tým. Nic to nemůže zlomit.“ Stali se tak prvními siamskými dvojčaty, kde jeden byl transgender – narodili se jako dívky, ale George žil jako muž. Guinessova kniha rekordů to oficiálně zaznamenala.

Případ Lori a George fascinuje nejen laickou veřejnost, ale i vědeckou komunitu. Jak může existovat odlišná genderová identita u jedinců, kteří sdílejí 30 procent mozku, včetně částí frontálních laloků? Studie publikovaná v časopise ScienceDirect v roce 2025 zkoumá neurobiologické mechanismy konstrukce genderové identity v kontextu kraniopagových dvojčat. Výzkumníci se ptají: Jaké biologické faktory se podílejí na sebeuvědomění a genderové identitě? Jedna z teorií je, že každé z dvojčat mohlo být v děloze vystaveno trochu jiným hormonům, což ovlivnilo vývoj jejich mozku a identity. Případ Schappellových tak přispívá k porozumění, že genderová identita není jen otázkou kultury nebo výchovy, ale hlubokého neurobiologického základu.

Kdykoliv byli dotázáni, zda by chtěli být odděleni, odpověď byla jasná: Ne. „Byli bychom odděleni? Rozhodně ne. Moje teorie je: proč opravovat to, co není rozbité?“ řekl George v dokumentu z roku 1997. „Naši rodiče nám od chvíle, kdy jsme byli dost staří na to, abychom to pochopili, vštěpovali, že Bůh to udělal s určitým záměrem,“ vysvětlovala Lori. Lékaři varovali, že když jedno z dvojčat zemře, druhé by téměř jistě následovalo velmi rychle. Sedmého dubna 2024 zemřeli oba téměř současně.

Dvojčata se objevila v mnoha televizních dokumentech a talk show. V roce 1997 vystoupili v oceněném dokumentu ITV „Twins – The Divided Self“, v roce 2000 byl o nich natočen film „Face to Face: The Schappell Twins“. V roce 2004 si zahráli v epizodě lékařského seriálu Nip/Tuck (u nás Plastická chirurgie s.r.o.), kde ztvárnili siamská dvojčata Rose a Ravena Rosenbergovi. 21. června 2007 se zúčastnili slavnostního otevření Ripley's Believe It Or Not! Odditorium na Times Square v New Yorku. Bylo to poprvé, kdy byli prezentováni jako Lori a George Schappell, místo předchozích jmen Lori a Dori nebo Lori a Reba.

Jejich poselství bylo vždy stejné: „Jsme dvě lidské bytosti, které se narodily spojené v jedné oblasti těla. Nejsme jedna osoba se dvěma těly.“

Smrt dvojčat vyvolala i kontroverzní diskusi o respektu k transgender identitě. Rodina George v úmrtním oznámení použila jeho původní ženské jméno a označila ho za dceru. Stejně postupovali v nekrologu jeho matky.

Ještě kontroverzněji se zachoval prestižní The New York Times. Zatímco většina médií respektovala Georgeovu identitu a používala správné jméno a zájmena, NYT v nekrologu opakovaně používal jeho dřívější jméno „Reba“ – celkem devětkrát, oproti pouhým čtyřem zmínkám jména George. Organizace GLAAD, která monitorovala pokrytí úmrtí dvojčat v médiích, kritizovala Times za nedodržení vlastních redakčních pravidel, která doporučují používat předchozí jméno transgender osoby maximálně jednou. „Všichni si zasloužíme být připomenuti přesně,“ uvedl mluvčí GLAAD. Times odmítl provést úplnou korekci navzdory tlaku aktivistů. Incident se stal součástí širší diskuse o tom, jak média zacházejí s transgender osobami i po jejich smrti.

Když Lori a George zemřeli ve věku 62 let a 202 dnů, byli nejstaršími siamskými dvojčaty své kategorie v historii. Guinnessova kniha rekordů je evidovala podle biologického pohlaví při narození, ačkoliv George byl transgender muž. Nejstarší mužská siamská dvojčata v historii byli Ronnie a Donnie Galyonovi, kteří zemřeli v roce 2020 ve věku 68 let. Slavná „siamská“ dvojčata Chang a Eng Bunkerovi, která dala tomuto jevu jméno, se dožila 63 let.

Příběh Lori a George Schappellových je připomínkou, že lidská identita, důstojnost a touha po nezávislosti přesahují fyzická omezení našich těl. Jejich život výrazně přispěl k porozumění zdraví, stárnutí a lékařské péči o siamská dvojčata. Jejich případ je často citován v medicínských studiích i společenských diskusích jako příklad vytrvalosti, důstojnosti a komplexní interakce mezi fyzickou a osobní identitou.

Pro LGBTQ+ komunitu představuje George průkopníka – muže, který žil svou pravdu navzdory tomu, že byl doslova připoután k tělu, které nesdílelo jeho identitu. Pro komunitu lidí s handicapem jsou Lori i George inspirací. Dokázali, že fyzické spojení nemusí znamenat ztrátu individuality. Když v roce 2002 oslavili padesátiny, vydali se na cestu do Londýna. Bylo to jejich způsob oslavy. Nikoliv dvou lidí, kteří překonali těžkosti, ale dvou jednotlivců, kteří si užívali život podle vlastních pravidel.

Lékaři se mýlili. Nezemřeli v jednom roce. Ani ve třech. Žili 62 let naplněných hudbou, bowlingem, láskou, prací a především – nezávislostí mysli, i když ne těla.

Siamská dvojčata nebo též srostlice jsou jednovaječná dvojčata, která jsou vrozeně srostlá v určitých stejných partiích těla. Spojena mohou být v různých částech těla – nejčastěji v hrudníku nebo břiše, velmi vzácně v oblasti hlavy. Vznikají při nedokonalém rozdělení oplodněného vajíčka a vyskytují se přibližně u jednoho z 50 000 až 60 000 porodů

Přežití: Asi 60 % siamských dvojčat je mrtvě narozených nebo zemře krátce po porodu. Ženy mají třikrát větší šanci přežít než muži.

Typologie siamských dvojčat a jejich spojení:

Zdroje:

Guinness World Records: World's oldest conjoined twins Lori and George die aged 62

WHYY: Oldest living conjoined twins Lori and George Schappell die at 62

The Advocate: Conjoined twins Lori Schappell and trans man George Schappell dead at 62

The Conversation: The world's oldest conjoined twins have died – what we know about this rare condition

ScienceDirect: At the crossroads of neuroscience, anthropology, and ethics: The case study of conjoined twins Lori and George Schappell

https://en.wikipedia.org/wiki/Lori_and_George_Schappell