Článek
Tento příběh je pro mne velmi emotivní, pokusím se tedy mé emoce mírnit.
Jsem máma 4 dětí(už dospělých-jen dceři je 15 let), 3 synové už jsou dospělí,dva z nich už mají vlastní život s partnerkami. Tento příběh je o mém prvorozeném synovi. Narodil se mi před 32 lety s Downovým syndromem. Je to sluníčko! Vychovávám ho sama od narození s tou největší láskou, kterou mu mohu dát. Máme toho spolu za sebou už opravdu hodně, včetně jeho operace srdce, když mu bylo 6 měsíců a spoustu dalších situací, které nás velmi připoutaly na celičký život.
A jedna z těch složitějších situací nastala zhruba před 5 lety. Syn nemluví, na otázku, jestli ho něco bolí, odpovídá: „Nebolí,“ a přitom kolikrát má záněty zubu, bolesti jak hrom, bolesti břicha, atd… Před těmi 5 lety začal hodně zvracet.Každý den a po každém jídle. Trvalo to zhruba 2 roky, kdy jsem s ním běhala po všech možných vyšetřeních, na které nás lékařka posílala, a nic se nezjistilo. Už jsem byla z toho zoufalá, protože jsem jen vařila, krmila, lítala s ním na záchod, myla a stále dokola, syn začal být dehydratovaný, snažila jsem se mu dávat častěji jídlo, pití, ale vždy po jídle běžel na záchod a zvracel, kolikrát už ani nic nešlo ven. Pak dostal zápal plic. Horečky, kašel a poslali nás na rentgen plic. Hurá!! Ano, dnes říkám hurá, tehdy ne. Na rentgenu mi sestry řekly, jestli náhodou nemá něco se srdcem. Já řekla, že ano, že měl v 6 měsících operaci. A byla jsem z jejich otázky dost vyplašená. Nic víc mi totiž neřekly, jen že lékař snímek popíše a dá mi vědět. Ještě téhož dne mi volal lékař z plicního a že prý má syn rozšířený jícen cca 10 cm a že to je ten důvod, proč zvrací. Strava se mu tam zastaví a jde prostě ven.
A nastalo to horší období… Poslali nás na oddělení gastroenterologie a doporučili vyšetření endoskopické, prý aby se podívali, co je tam za problém a jak by se dalo synovi pomoci ho řešit. Domluvili jsme se na celkové anestezii, protože syn by endoskopii nezvládl. Jednak k lékařům celý život chodíme a je zvyklý, že mu maximálně poslechnou srdíčko, odeberou krev, vyplázne jazyk, udělá „ááá“, předepíšou se léky a to je veškerá péče lékařů o syna. A ten den bych nejraději vymazala. Přišla jsem se synem v doprovodu ještě dcery, které bylo cca 10 let, do nemocnice. Sestra mi přinesla nějaké papíry. „Podepište to a pak si to vemu,“ řekla. Já vyklepaná, co se bude dít, a hlavně jak to syn zvládne. Pak přišel primář a já se ho zeptala, jak dlouho to bude trvat. Prý maximálně 20 minut, pak syna přivezou ke mně na pokoj, kde jsme s dcerou čekaly, a pokud vše bude v pořádku, půjdeme hned domů.
Uběhlo 20 minut. 30 minut. To už jsem začala být nervozní.Po 45 minutách přišel primář bílý jak stěna a řekl: „Pojďte se mnou, nastaly komplikace.“ A já už věděla, že je s mým synem zle. Jako jeho máma jsem na něj napojena i na dálku. Přišla jsem na operační sál, tam tiše stály sestry, doktorka, která si rukou zakrývala pusu a měla slzy v očích. A bylo mi řečeno, že synovi perforoval primář jícen (udělal mu tam lidově řečeno díru) a rychle jej musí odvézt do Prahy do Motola na operaci, že hrozí úmrtí.
Ve mně by se krve nedořezal. Plakala jsem bezmocí, viděla syna, jak bezvládně leží na operačním stole, a já jen vnímala ten šrumec, který nastal. Když to trochu zkrátím, tak syna převezli do Motola a tam rovnou na sál, kde ho operovali 8 hodin. Já tam byla s ním a čekala, jak operace dopadne. Po operaci syna odvezli na ARO , kde byl v umělém spánku, a já u něj seděla a držela ho za ruku a jen si vždy odskočila na záchod. To jsem se pomalinku mou ruku snažila vytáhnout z jeho a on mne v tom komatu stiskl a nepustil. Poprosila jsem tedy ošetřujícího zdravotníka, aby syna chytnul na tu chvíli za mne, aby syn věděl, že je v bezpečí. Modlila jsem se, aby mi přežil. Víc jak týden syna udržovali v umělém spánku a čekali, jestli se tkáně jícnu a žaludku spojí. Synovi totiž museli udělat resekci jícnu a žaludek „posunout“ výš tak, aby se spojil se zbytkem jícnu . A to lékaři mi řekli, že už to záleží na synovi a spojení tkání. Pokud se to nepovede, nastane problém… A tak jsem veškerou mou energii posílala synovi, aby zabojoval! A zabojoval, kluk jeden můj milovaný.
Jenže hrůza pro něj i pro mne nastala po jeho probuzení. Byl rozřezaný na několika místech, dreny, kam se podíváš, infúze, vývod z močové trubice, no prostě lidově řečeno-syn se nemohl najíst ani vyčůrat, jak byl zvyklý, jen ležel v bolestech a rozřezaný několik dní. Poprvé v životě jsem ho viděla plakat a to mi málem utrhlo srdce. První jeho slova po probuzení z komatu byla: „Mám hlad.“ Prostě se chtěl normálně najíst z talíře a pořádný dlabanec. Ale nemohl. Byl na infúzích. Jeho léčba měla ještě dlouhý průběh, který zde nebudu již popisovat. Syn je v současné době jakžtakž v pohodě, musím mu vařit spíše měkčí jídla, dbám na četnost stravy, prostě jako miminko.A má strach z lékařů od té doby. Vždyť to byl pro něj šok! Jde k lékaři, tam ho uspí a probudí se úplně někde jinde rozřezaný a v bolestech a s hadičkami a dreny po celém těle. Hrůzu, kterou si musel vytrpět, si ani nechci teď představit.
A myslíte, že se lékař třeba jen omluvil? NE!
A když budu upřímná, ani korunu bolestného syn nedostal. Proč? Protože není pojištěný. Proč? Protože naše pojišťovny ho nechtěly pojistit, prý člověka s Downovým syndromem nelze pojistit!!
Takže tak. Co na to mám říct.
Tak zde máte jeden životní příběh, který se bohužel také stal. Nejhorší je na tom všem ta bezmoc, kterou jsem jako maminka cítila. Lékař? K tomu se zde nebudu vůbec vyjadřovat. Je to už jen jeho svědomí a s tím bude žít on do konce života, tedy pokud vůbec nějaké svědomí má a nemá jen nabubřelé ego. Jak říkám, vyjadřovat se k lékaři zde nebudu. Ale úctu k němu rozhodně nemám. Jen cítím i po těch letech vztek a bezmoc .
