Článek
Postihuje stále více lidí seniorního věku a tím také zatěžuje rodiny, které se pokoušejí svým nemocným blízkým poskytnout co nejlepší péči a lásku v těžkých chvílích.
Ne vždy však zbývá síla a nezřídka jde o opravdový boj. Na vině je mimo jiné nízká informovanost, jak správně o pacienty s touto chorobou pečovat a jak zvládat něco, co protíná život všech, kdo se hodlají do pomoci v rodině zapojit.
Za tímto účelem vzniká také kniha „Alzheimer doma - praktický průvodce pro unavené pečující“, kteří možná tápou, ale neztratili víru a energii jít společně dál.
O této připravované novince není nikdo více povolán mluvit než její samotná autorka, a tou je Lucie Plášková. Luci, vítejte.
Na úvod se zeptám, jak se máte, jak se těšíte na svou knihu a co byste ráda řekla o sobě, aby vás čtenáři blíže poznali.
Ahoj Honzo, děkuji za optání. Mám se inspirativně a nadějně a strašně se těším na chvíli, kdy se osm let mých zkušeností, které jsem vložila do knihy Alzheimer doma, dostane k lidem, kteří je opravdu potřebují.
Dnes jsem koučka a mentorka pro manažery a pečující. Mám skvělou rodinu, která mě v tom, co dělám, podporuje – manžela, se kterým jsme spolu už třicet let, a dvě skvělé dospělé děti.
Kdybych ale měla říct, proč jsem dnes právě tady, musím začít u svého bráchy Honzy. Jeho onemocnění mi totiž úplně změnilo život. Onemocněl Hodgkinovým lymfomem a já jsem si najednou začala klást otázky, které jsem si do té doby nepokládala. Co jsem vlastně v životě dokázala? Co po mně jednou zůstane? A hlavně – jak mu dokážu pomoct, když vůbec neumím pečovat?
V té době jsem pracovala v gastronomii a vedla kuchyni, která vařila pro osmnáct pražských školek. Udělala jsem si kurz pracovníka v sociálních službách a moje první zkušenost byla v Alzheimer sanatoriu. Nastupovala jsem do zařízení, které teprve začínalo, a velmi rychle jsem pochopila, jak náročná Alzheimerova nemoc ve skutečnosti je. Nevěděla jsem, proč člověk odmítá jídlo, léky nebo hygienu, proč může být agresivní ani jak s ním v takových chvílích komunikovat. Začala jsem proto hledat další informace a učit se hlavně přímo v praxi.
Později jsem přešla do terénní péče, kde jsem dva a půl roku vstupovala přímo do domácností. A právě tam jsem pochopila, co znamená Alzheimer nejen pro nemocného člověka, ale pro celou jeho rodinu. Viděla jsem lidi, kteří pečovali čtyřiadvacet hodin denně, někteří při tom ještě chodili do práce. Tehdy jsem si začala uvědomovat, jak obrovskou podporu pečující potřebují.
Sama jsem nakonec došla až k vyčerpání. Po autonehodě a další zkušenosti v sociálních službách jsem hledala způsob, jak lidem pomáhat dál, ale jinak. A objevila jsem koučink. Ten mi samotné pomohl dostat se z období stresu a vyhoření. A tady se můj příběh krásně uzavírá: bratr, kvůli kterému moje cesta k péči vlastně začala a který se mezitím uzdravil, viděl, jak moc mě koučink změnil, a podpořil mě i v mém dalším vzdělávání.
Poslední roky tak propojuji zkušenosti z přímé péče s koučinkem a mentoringem. Vedla jsem workshopy, mluvila s pečujícími a někdy stačilo deset minut rozhovoru, aby člověk zjistil, že určitou situaci může řešit úplně jinak. A právě tyhle zkušenosti mě nakonec dovedly až sem.
Prvotní impuls přišel ve chvíli, kdy jsem začala dělat workshopy pro pečující. Tehdy jsem ještě víc pochopila, jak neuvěřitelně náročná domácí péče je. Opravdu obdivuji všechny, kteří ji zvládají.
Při workshopech jsme někdy měli problém najít vůbec společný termín, kdy by si pečující mohli vyhradit hodinu a půl jen pro sebe. Péče o člověka s Alzheimerovou nemocí totiž není něco, co v určitou hodinu skončí. Je to péče, která může vyžadovat pozornost prakticky čtyřiadvacet hodin denně.
A tehdy jsem si položila otázku: Jak těm lidem předat svoje zkušenosti, když mnohdy nemají možnost sednout si na hodinu a půl k online workshopu? A napadlo mě dát je do psané podoby. Do knihy, ke které se mohou vrátit právě ve chvíli, kdy řeší konkrétní problém. Když jejich blízký odmítá jídlo, hygienu nebo léky, když potřebují zvládnout návštěvu lékaře, každodenní péči doma nebo když už sami jako pečující potřebují pomoc a chvíli pro sebe.
Nechtěla jsem ale vytvořit knihu, kterou si člověk jednou přečte a odloží. Chtěla jsem praktického průvodce, ke kterému se může opakovaně vracet. Proto jsou v něm také čtyři pracovní listy, kam si může zapisovat, co se mu osvědčilo, co fungovalo a co může příště zkusit jinak.
Příručku jsem také nechala číst beta čtenářům a právě jejich reakce mě utvrdily v tom, že taková kniha má smysl. Velmi pro mě znamenalo, když mi říkali, že z ní cítí empatii a že je napsaná srozumitelně, bez zbytečných odborných a lékařských výrazů. Není to lékařská příručka. Je to kniha postavená na zkušenostech z praxe a na situacích, které pečující skutečně doma zažívají.
ALZHEIMER DOMA je velice potřebná publikace, která může doslova zachraňovat. Odkud se vzal ten prvotní impuls podobnou knihu napsat?
Chcete to vědět po pravdě? Když jsem se s pojmem Alzheimerova nemoc setkávala dřív, znala jsem ho hlavně z takových těch úsměvných poznámek: „Ježíš, já jsem zase něco zapomněl, asi mám Alzheimera.“ Myslím, že spousta z nás to někdy slyšela nebo dokonce sama řekla. Dokud jsem ale nezačala pracovat přímo s lidmi s Alzheimerovou nemocí, vůbec jsem netušila, co tato diagnóza ve skutečnosti znamená pro nemocného člověka i pro celou jeho rodinu.
Dnes se na ni dívám úplně jinak. Čím víc jsem se o Alzheimerovu nemoc zajímala, tím víc mě začalo zajímat také to, co můžeme pro zdraví svého mozku dělat ještě dávno předtím, než nějaká diagnóza přijde. Proto se lidí často ptám: Jak žijete? Máte pohyb? Jak jíte? Jak spíte? Jste mezi lidmi? Staráte se o svoje fyzické i psychické zdraví?
Nechci tím rozhodně říct, že kdo žije zdravě, Alzheimerovu nemoc nedostane, ani že si za ni nemocný člověk nějakým způsobem může sám. Tak jednoduché to není. Víme, že roli hraje věk, genetika i další faktory, které ovlivnit nemůžeme. Zároveň ale existuje řada věcí spojených s naším zdravím a životním stylem, které ovlivnit můžeme. A právě v tom vidím velký smysl prevence – starat se nejen o svoje tělo, ale také o svůj mozek.
Jste optimistická při výhledu do blízké budoucnosti, když sledujete, kam se medicína ubírá?
Třeba Martin Tolar se svým novým přípravkem… Vidíte v tomto příznivé poselství?
Jestli jsem optimistická, pokud jde o vývoj medicíny? Určitě mám naději, i když nejsem lékařka a nechci hodnotit jednotlivé léky nebo léčebné postupy. Vycházím především z toho, co mi říkají samotní pečující. Opakovaně slýchám, že správně nastavená léčba dokázala jejich blízkému pomoci některé projevy nemoci lépe zvládat, a tím ulehčila každodenní život nejen jemu, ale i celé rodině. Samozřejmě léčba vždy patří do rukou lékařů.
Ještě nedávno jsem například mluvila s jednou pečující, která mi popisovala, jak velký rozdíl u její maminky po nastavení léčby vnímá. A právě takové zkušenosti mi dávají naději, že má smysl, když medicína hledá další možnosti.
Zároveň ale věřím, že nemůžeme všechno vložit jen do rukou medicíny. Čím dál více se mluví také o prevenci, pohybu, stravě, spánku, psychické pohodě a celkovém životním stylu. A to považuji za velmi důležité – zajímat se o zdraví svého mozku ještě v době, kdy jsme zdraví.
A pokud jde o práci Martina Tolara, samozřejmě je pro mě nadějí každý seriózní výzkum, který může jednou přinést lidem s Alzheimerovou nemocí účinnější léčbu. Já ale nejsem člověk, který by měl hodnotit konkrétní přípravek. Moje místo je jinde – u lidí a rodin, kteří s touto nemocí žijí dnes.
Dřív, než si čtenář přečte vašeho průvodce, co byste doporučila někomu jako první krok po vyslechnutí diagnózy? Taková zpráva musí pacienta těžce zasáhnout, stejně jako jeho rodinu.
Honzo, právě proto jsem tu příručku napsala. Začíná v podstatě už okamžikem, kdy rodina diagnózu vyslechne, a provází ji jednotlivými obdobími nemoci – až po chvíli, kdy přichází paliativní péče nebo je potřeba hledat pobytové zařízení.
A ani přestěhováním blízkého člověka do zařízení péče rodiny nekončí. To, co se pečující naučí o komunikaci a o Alzheimerově nemoci, mohou využít i při návštěvách. Nemusí tam chodit se strachem, co zase bude. Mohou vědět, jak se svým blízkým komunikovat, jak s ním být a jak si společný čas ještě pořád užít.
A co bych doporučila jako úplně první věc po vyslechnutí diagnózy? Diagnóza není konec. Je to začátek cesty. Teď už víte, kam směřujete, a můžete se na tu cestu začít připravovat.
A hlavně – nezůstávejte na to sami. To je možná moje nejdůležitější rada. Mluvila jsem s desítkami pečujících a setkala jsem se i s lidmi, kteří doma zvládali opravdu velmi těžké situace, někdy dokonce agresivitu nebo fyzické napadání, a přesto se báli říct si rodině nebo někomu dalšímu o pomoc.
Po diagnóze proto začněte postupně zjišťovat, jakou pomoc můžete využít. Mluvte s lékaři, informujte se o sociálních službách a podle situace také o možnosti požádat o příspěvek na péči. Řekněte o situaci rodině a lidem, kterým důvěřujete. Požádat o pomoc není selhání. Péče o člověka s Alzheimerovou nemocí může být dlouhá cesta a jeden člověk ji opravdu nemusí zvládat sám.
A právě proto jsem chtěla, aby měl pečující něco, co může mít doma po ruce. Když neví, co dělat dál, může otevřít Alzheimer doma, najít si situaci, kterou právě řeší, a mít alespoň nějaký bod, od kterého se odrazit.
Jste mimo jiné koučka a mentorka - stává se vám často, že lidé vyhledají vaší pomoc v kontextu této choroby?
Honzo, od roku 2025 se v této oblasti věnuji pečujícím také jako mentorka. Lidé mě dnes nacházejí hlavně přes sociální sítě, kde o Alzheimerově nemoci a domácí péči mluvím a sdílím svoje zkušenosti. Někteří se ke mně dostali během loňské kampaně, kdy jsem nabízela pomoc prostřednictvím videí, workshopů a individuálních konzultací.
Pracovala jsem i s celými rodinami. Vzpomínám si například na jednu, kdy jsme byli online ve čtyřech. Jejich maminka už žila v pobytovém zařízení a oni chtěli vědět, jak za ní chodit, jak s ní komunikovat a co dělat, aby pro ně návštěva nebyla jen stresující povinností, ale aby se na ni mohli těšit a společný čas si opravdu užít.
Někdy mi lidé prostě zavolají. Občas úplně nečekaně, bez předchozí domluvy. A někdy opravdu stačí deset nebo patnáct minut. Nevyřešíme za tu dobu celou jejich situaci, ale můžeme společně najít to, co je v danou chvíli nejvíc trápí, a jeden konkrétní krok, který mohou udělat. O to víc mě těší, když se mi potom ozvou a řeknou: „Tohle nám pomohlo, už jsme opravdu nevěděli, kudy dál.“
I teď během kampaně k příručce se mi ozývají další pečující. Nedávno mi zavolala paní, domluvily jsme si rozhovor a řešily jsme její konkrétní situaci doma. A právě to mi znovu potvrzuje, jak moc tito lidé potřebují praktické informace a možnost s někým svoji situaci probrat.
Zároveň vidím jeden velký problém: velká část lidí, kterým by moje pomoc mohla být užitečná, vůbec není na sociálních sítích nebo je aktivně nepoužívá. Proto jsem ráda, že vzniká i kniha. Ta se může dostat do rodin, čekáren, zařízení nebo mezi lidi úplně jinou cestou a oslovit i ty, ke kterým bych se prostřednictvím internetu nikdy nedostala.
Jak třeba s takovými pacienty či naopak rodinnými příslušníky pracujete?
Honzo, tady bych ráda jednu věc upřesnila – já nepracuji přímo s pacienty. Pracuji především s rodinnými příslušníky, tedy s lidmi, kteří pečují o svého blízkého s Alzheimerovou nemocí. Pomáhám jim pochopit jeho chování a hledat způsob, jak zvládnout konkrétní každodenní situace.
Velká část toho, co předávám, je dnes shrnutá právě v příručce. Jsou v ní moje zkušenosti z přímé péče, to, co jsem se za ty roky naučila, ale také zkušenosti a situace, které se mnou sdíleli samotní pečující.
Individuální konzultace má ale jednu velkou výhodu. Když mi někdo řekne například: „Maminka se nechce umýt a začne být agresivní,“ nestačí mi jen tato jedna věta. Potřebuji vědět, co přesně situaci předcházelo. Co jste jí řekli? Jak jste to řekli? Co odpověděla ona? Co následovalo? Jaké emoce v tu chvíli byly mezi vámi? Někdy si tu situaci rozebereme opravdu téměř slovo od slova a krok po kroku.
A právě tam často objevíme moment, kdy se situace začala lámat. Pak můžeme hledat jiný způsob, jak k člověku přistoupit, jak změnit komunikaci nebo prostředí a příště stejnou situaci zkusit zvládnout jinak. Tenhle způsob práce nevychází jen z teorie. Sama jsem si ho roky ověřovala v přímé péči a viděla jsem, jak velký rozdíl může způsob komunikace s člověkem s Alzheimerovou nemocí udělat.
Knížka Alzheimer doma
Zájemci si mohou na vašich sítích poslechnout videa, kde doslova rozdáváte pozitivní energii. Myslím, že právě to je to kouzlo, co vnáší do nelehkých témat tu jiskřičku naděje. Opravdu velice držím knížce pěsti.
Pro všechny, kdo se zabýváte touhle problematikou či jen chcete podpořit dobrou věc, bych rád řekl, že na stránkách nakladatelství Pointa běží právě teď kampaň, kde můžete přispět na realizaci tohoto knižního projektu.
Vám, Luci, děkuji za příjemné povídání, držím palce a přeji spoustu pozitivní energie i do dalších dní.
Honzo, já moc děkuji za možnost o příručce i o tématu Alzheimerovy nemoci mluvit. A jestli bych na závěr chtěla něco vzkázat pečujícím, tak hlavně to, aby na sebe nezapomínali. Vím, že se to snadno řekne a mnohem hůř udělá, ale i pečující potřebuje péči. A pokud tahle knížka pomůže byť jen jednomu člověku zvládnout těžkou situaci doma o něco klidněji, vědět, že v tom není sám, nebo mu ukáže, kudy dál, pak těch osm let zkušeností, které jsem do ní vložila, mělo smysl. Děkuji i vám za podporu a budu se těšit, až Alzheimer doma skutečně vezmu do ruky.
