Článek
Můj manžel si k našemu pětitýdennímu synovi vůbec nedokázal vytvořit vztah a já už jsem začínala být opravdu zoufalá, protože jsem nevěděla, co se děje. Ještě ho ani jednou nevzal do náruče. Neoslovuje ho jménem, vždycky řekne jen „to dítě“ nebo „malý“, a vůbec se nijak nezapojuje do péče. Nepřebalí ho, nevezme ho, neuklidní ho, nic. Pak se navíc odstěhoval do zahradního domku vedle domu, protože prý potřebuje klid. Od té doby jsem ho viděla dohromady možná jen desítky minut. Přitom ještě před narozením syna bylo naše manželství úplně normální, fungovali jsme spolu dobře a nic nenasvědčovalo tomu, že by se něco takového mohlo stát. Opravdu jsem nevěděla, co dělat.
Nakonec jsem zavolala na hasičárnu jednomu vzdálenému příbuznému, který tam pracuje jako hasič. Už jsem byla ve stavu, kdy jsem si nevěděla rady a jen jsem doufala, že třeba bude mít nějaký nadhled nebo zkušenost, protože za ta léta ve službě už viděl ledacos a navíc má známé mezi doktory. Od chvíle, kdy se syn narodil, mi manželovo chování připadalo čím dál zvláštnější. A čím víc jsem nad tím přemýšlela, tím víc mi docházelo, že to možná souvisí s tím, že od dětství až skoro do třiceti boxoval a během těch let schytal nespočet ran do hlavy.
Po delším rozhovoru se nakonec rozhodli poslat záchranku. Záchranáři ho prohlédli a prakticky hned mi řekli, že něco není v pořádku a že bude potřeba nemocnice. Strávili jsme tam celou noc. Dělali mu různá vyšetření, sken mozku, testy paměti, dávali mu nějaké kartičky, logické úkoly, různé otázky a jednoduché mentální testy. A já jsem teprve tam pochopila, jak vážné to celé je.
Dodnes je mi příšerně, že jsem si nevšimla, jak moc se jeho stav zhoršil. Možná jsem to nechtěla vidět. Možná jsem si spoustu věcí vysvětlovala jinak, protože bylo jednodušší si připustit, že je unavený, roztěkaný nebo ve stresu. Jenže pak jsem ho viděla, jak nedokáže říct název města, kde vyrůstal a kde strávil prvních dvaadvacet let života. Měl problém vybavit si jméno své maminky, tatínka, odpovědět na úplně obyčejné otázky.
Zpětně mi začalo docházet, že už několik posledních let skoro nemluvil o minulosti. Dřív rád vyprávěl historky, vzpomínal, smál se různým zážitkům. Poslední dobou to zmizelo. Jen mě nikdy nenapadlo, že je to proto, že si ty věci prostě přestává pamatovat. Fotky, které máme vystavené různě po domě pro něj najednou nejsou vzpomínky, jen obrázky. Nepamatuje si náš první polibek, chvíli, kdy mě požádal o ruku, ani spoustu věcí ze svatby. Ví, že se to stalo, ale nedokáže si ty okamžiky vybavit.
Psychiatrička, kterou nám doporučili, mi moc nepomohla. Pořád se vracela k otázkám na sebepoškozování, jako by hledala něco, co tam vůbec nebylo. Měla jsem pocit, že ho spíš tlačí do odpovědí, než že by se snažila pochopit situaci. Když jsem zmínila, že si nedokáže vytvořit vztah k synovi, jen to odbyla. Zato neurolog byl úplně jiný. Klidný, lidský, opravdu měl zájem pochopit, co se děje.
Ráno přišel jeho šéf a pár kolegů z práce. A poprvé ke mně byli upřímní víc než kdy dřív. Dozvěděla jsem se, že už dva roky nedělá to, co dřív. Dřív jezdil na školení nové techniky a pak zaučoval ostatní servisní techniky. Jenže postupně to přestal zvládat. Má dnes plné sešity poznámek s věcmi, které dřív uměl zpaměti. Bez nich už svou práci skoro nedokáže dělat. Na výjezdy už téměř nejezdí sám, většinou s někým dalším, kdo mu kryje záda.
Mluvila jsem i s poradkyní z neurologie, která pomáhá rodinám podobných pacientů zvládat každodenní realitu. Řekla mi otevřeně, že se musím připravit na to, že doma budu přebírat stále víc věcí já. To mě vyděsilo, protože manžel byl vždy ten, kdo nás finančně držel nad vodou, a já si dobře uvědomuju, že jeho příjem nenahradím. Vysvětlila mi, že lidé s podobným poškozením mozku často fungují jen díky přesně danému režimu. Jakmile se ten režim naruší, přestanou situaci zvládat. A nové miminko je přesně ten typ změny, který je úplně rozhodí.
Pak přišel další týden a s ním definitivní diagnóza. V neurologickém centru ve větším městě mu potvrdili Chronickou traumatickou encefalopatii, neboli CTE — chronické poškození mozku po opakovaných úderech do hlavy. Domů se vrátil po několika dnech. A právě tam poprvé vzal našeho syna do náruče.
Nikdy nezapomenu na výraz, který měl v očích. Díval se na něj úplně zmateně, skoro jako by nevěděl, co má cítit. A pak se rozplakal a řekl: „Tohle bylo vždycky všechno, co jsem chtěl… a stejně si to nedokážu užít.“ V tu chvíli jsem musela odejít z místnosti, protože jsem to neustála.
Neurolog mi vysvětlil, že nejlepší možný scénář je, že se jeho stav nebude dál zhoršovat. Nejhorší možnost je ale taková, že jednou bude potřebovat asistované bydlení. To jsou slova, která nechcete slyšet o člověku, kterého milujete.
Teď se snažíme fungovat den po dni. Máme pravidelná setkání s poradcem, hledáme způsoby, jak to celé ustát. U manžela je rutina naprosto klíčová. Každé ráno vstane, jde běhat, zacvičí si, osprchuje se, nasnídá a teprve pak je schopný fungovat. Jakmile se ten rytmus naruší, úplně se ztratí. Dokonce i náš pes si na ten režim zvykl. Jenže malé dítě žádný režim neřeší.
Vidím, jak moc se snaží a jak ho ničí, že nové věci nezvládá. Třeba úplně obyčejné balení tašky pro miminko. Ví, že je potřeba něco vzít, ale bez seznamu to nedá dohromady. Tak jsem začala dělat seznamy úplně na všechno. Na pleny, na nákup, na běžné věci doma.
Je zvláštní sledovat zdravě vypadajícího pětatřicetiletého chlapa, který neví, kolik plenek vzít na obyčejnou procházku apod. Ale zároveň vím, že když jde o něco, co dělá pořád dokola, zvládá to mnohem líp. Největší problém jsou nové situace.
A čím víc se dívám zpátky, tím víc mě bolí, kolik věcí jsem přehlédla. Kolikrát jsem něco udělala sama, protože jsem si myslela, že se mu nechce. Kolikrát jsem si myslela, že je jen pohodlný nebo tvrdohlavý. Nikdy mě nenapadlo, že třeba odmítá udělat snídani proto, že ho to vnitřně úplně zahltí.
Jeho zaměstnavatel se k nám zachoval neuvěřitelně laskavě. Nabídli mu, že bude pracovat vždy s mladším kolegou, který mu pomůže. Firma prodá staré nepotřebné vybavení a část peněz dají nám na léčbu.
Manžel mi také konečně dovolil převzít finance. A teprve teď mi dochází, proč mě už delší dobu nepouštěl k účtu. Tvrdil, že všechno zařídí sám, a já to neřešila.
A to je možná to nejhorší — kolik signálů jsem neviděla. Dělala jsem si legraci z toho, že zapomíná. Vtipkovala jsem o tom, že je „starý boxer“. Dnes je mi z toho úzko. Nikdy si to asi neodpustím.
Miminko je naštěstí v pořádku a my se učíme fungovat v nové realitě. Pomalu, den po dni. Protože někdy v životě prostě nemáte možnost udělat ideální rozhodnutí — jen to, které je v danou chvíli aspoň trochu možné.
