Diagnózy, které ničily rodiny a zabíjely: Krutý původ prvních popisů autismu

V předchozím článku jsme nastínili možné vnější projevy autismu v komunikaci. Tentokrát se vrátíme k okamžikům, kdy se autismus začal poprvé objevovat v odborných textech – a k mužům, jejichž popisy určily způsob, jakým ho začala společnost chápat. Oba zmínění muži formovali naše první porozumění autismu, ale jejich přístupy i osobní příběhy byly zásadně odlišné.

V padesátých a šedesátých letech teprve začínalo systematické zkoumání jevů, které dnes řadíme pod spektrum autismu. Už dříve, ve 30. a 40. letech, však přišli dva lékaři s popisy dětí, které se vymykaly tehdejším normám.

Leo Kanner, rakouský emigrant žijící v USA, publikoval v roce 1943 studii o 11 dětech, které označil za „izolované“, neschopné komunikace a silně vázané na rutiny. Zavedl termín „early infantile autism“ a přikládal stavu vrozený, biologický původ.

Hans Asperger, jeho krajan působící ve Vídni, v roce 1944 popsal skupinu chlapců s výraznými sociálními obtížemi, přičemž se zaměřil především na jejich chování a výkony – vnitřní svět dětí zůstával mimo hlavní pozornost. Nazval jejich stav „autistická psychopatie“ – termín, který dnes zní hrozivě, ale tehdy byl vnímán jako odborný pokus pojmenovat odlišnosti.

Zatímco Kanner později podlehl psychoanalytickému diskurzu a částečně vinil rodiče, Asperger se zaměřoval spíše na osobnostní rysy a nevztahoval je k prostředí rodiny.

Hans Asperger působil na Univerzitní dětské klinice ve Vídni, v těsné blízkosti nacistického režimu. Dlouho byl vnímán jako lékař, který se snažil chránit děti s odlišným chováním. Jenže realita byla komplikovanější.

V roce 2018 publikoval historik Herwig Czech rozsáhlou studii, která doložila, že Asperger věděl o nacistickém programu dětské eutanazie (např. zařízení Am Spiegelgrund) a aktivně se na něm podílel. Děti, které označil za „nevzdělavatelné“ či „nepřizpůsobivé“, byly posílány k „trvalému umístění“, což v praxi znamenalo smrt.

Například dvouletá Herta Schreiber byla Aspergerem popsána jako „neúnosná zátěž pro matku“ a následně krátce po svých třetích narozeninách zahubena (oficiálně zemřela na zápal plic, ovšem to byl v dané instituci běžný krycí název pro usmrcení). Její mozek byl, společně se stovkami dalších, vypreparován a využíván k výzkumům až do roku 2002, kdy byly ostatky z nemocnice uvolněny a konečně proběhl pohřeb.

Ačkoliv Asperger nebyl členem NSDAP, patřil k několika přidruženým organizacím a jeho kariéra byla úzce spjatá s loajalitou vůči režimu. Zároveň existují případy dětí, které chránil – jeho postoj tedy není černobílý. Manévroval v systému, který byl hluboce zkažený, a svým popisem dětí se někdy spíše snažil „vyjednat přežití“ než porozumět. Jeho jazyk byl odosobněný, technokratický, téměř bez stopy empatie – což z dnešního pohledu vyvolává důležité otázky o vědě, která slouží moci.

Na druhé straně Atlantiku Leo Kanner, ač původně věřil ve vrozený původ autismu, později přispěl k vytvoření narativu, který hluboce ublížil tisícům rodin.

Jeho popis rodičů autistických dětí jako „chladných, mechanických, emocionálně odtažitých“ vedl k teorii „ledničkových matek“, kterou popularizoval Bruno Bettelheim. Ten je dokonce přirovnával k nacistickým dozorcům. Tato teorie vytvořila vlnu studu a viny v mnoha rodinách, zvláště mezi matkami, a odklonila pozornost od biologického základu autismu.

Ačkoliv Kanner později uznal, že bylo chybou obviňovat rodiče, jeho původní formulace zakořenily hluboko do lékařské, školské i společenské praxe.

Je důležité zmínit, že diagnostika autismu ve Spojených státech v 50. a 60. letech se téměř výhradně týkala bílé populace – především dětí evropského původu. Vzhledem k systémové rasové segregaci a vžitému pravidlu tzv. „jedné kapky krve“, které považovalo každého s i minimálním podílem afroamerických předků za ne-bílého, byly děti smíšeného nebo tmavšího původu často vyloučeny z odborné péče. Tam, kde přístup měly, byla jejich diagnóza často zkreslená nebo přehlížena. Tento nerovný přístup přispěl k dojmu, že autismus je „problémem“ výhradně bílé střední třídy.

U nás se pojem autismus v odborné literatuře objevuje později, spíše ve spojení s těžkým vývojovým opožděním. Termíny jako „dětská psychóza“ nebo „schizofrenie raného věku“ byly běžnější. Aspergerův syndrom se začal více rozlišovat až v devadesátých letech. Mnoho lidí však bylo předtím diagnostikováno nesprávně nebo vůbec.

Asperger i Kanner chtěli porozumět dětem, které nezapadaly do norem své doby. Ale jejich snaha byla hluboce ovlivněna ideologiemi, dobovými předsudky a vlastními omezeními. Výsledkem byly klasifikace, které měly devastující dopady – ať už šlo o fyzickou likvidaci dětí, nebo o psychologické trauma jejich rodin.

Je třeba dodat, že jejich popisy vycházely výhradně z pozorování a snahy určit, do jaké míry tyto děti dokážou zapadnout do tehdejší společnosti – tedy jakéhosi ideálu. Jejich výzkum se nezaměřoval na vnitřní prožívání dětí.

Dnes víme, že autismus není selháním, nemocí ani následkem špatného rodičovství. Je to variace lidského neurovývoje. Ale než jsme k tomuto pochopení došli, prošli jsme bolestivou cestou plnou omylů, předsudků a tragédií. A právě proto bychom ji neměli zapomenout.

Ano, mnozí se mohou podivovat:

„Tohle, co je tu dnes s těmi autisty, tady za nás nebylo. Co je to za módu?“

Ovšem, jak vidíme, nejedná se o jev, který se zničehonic objevil. Nebylo módní patřit do těchto škatulek. Naopak, způsob, jakým k nim přistoupila společnost, budila strach. Strach, že jako rodič budete osočeni ze zanedbání svého dítěte, že vám je odejmou a přinutí vás předstírat, že vaše dítě neexistuje. Strach, že když budete působit na okolí jinak, povede to k obviňování vaší vlastní matky. Strach, že dostanete nálepku jako cejch, která vás odstrčí na okraj společnosti.

My lidé dokážeme společně neuvěřitelné věci. A přesto – ve jménu pořádku, normy, jistoty – jsme schopni uchýlit se ke krutosti. Jako kdyby vyřazení všech malých koleček z hodin mohlo „vyléčit“ jejich tikot.

Možná bychom se měli méně ptát, „proč je dnes autismu tolik,“ a více: „Kolik lidí jsme dříve zlomili, umlčeli nebo nechali zmizet, protože nezapadali.“

Příště se podíváme na člověka, který se pokusil strach z autismu proměnit v zisk — a spustil vlnu dezinformací, která dnes ohrožuje celou společnost.