Autismus a společnost: Proč nestačí vidět jen „poruchu“

Autismus je spektrum – široké, rozmanité a ne vždy na první pohled viditelné. Ano, někteří lidé potřebují každodenní asistenci. Ale mnoho jiných zvládá fungovat „normálně“ – jen za cenu velkého vnitřního úsilí, nepochopení a osamělosti. Nejsou vidět. Protože „nevypadají autisticky“.

Společnost vnímá hlavně extrémy. Ale to neznamená, že ostatní neexistují. Znamená to jen, že jsme se na ně zatím nedívali správně.

Věda se mýlila už mnohokrát. Už od dob antiky se věřilo, že ženská děloha může „putovat tělem“ a způsobovat hysterii – odtud i samotný název hysterie, odvozený z řeckého hystera (děloha). Tato představa přetrvávala staletí, i když ji moderní anatomie vyvrátila už v 17. a 18. století. Přesto byla hysterie jako diagnóza oficiálně používána až do roku 1980, kdy byla odstraněna z diagnostických příruček psychiatrie. Dnes se těmto představám smějeme – ale připomínají nám, že věda se vyvíjí. Učíme se. A někdy musíme uznat, že jsme se mýlili.

Diagnostika autismu má temnou historii. Lidé byli kvůli své jinakosti izolováni, zesměšňováni, někdy i zabíjeni. A to vše jen proto, že se nevešli do toho, co považujeme za „normální“.

Různorodost projevů autismu může být matoucí – právě proto je dobré představit si tři základní sféry, ve kterých se může lišit způsob, jakým lidé na spektru komunikují.

Tito lidé často budují vnitřní systém vzorců – například si celý život skládají „tabulky“ společenských frází a reakcí, které pak spouští podle situace. Mnozí z nás už se na internetu setkali s vtipným „překladovým slovníkem“ mezi tím, co kdo řekl a co tím myslel (často ve smyslu „místo tohohle řekněte toto“), málokdo si však uvědomuje, že člověk na spektru si vědomě vytváří takový systém pro přežití v sociálních interakcích.
Odborně se tomuto procesu říká „maskování“ nebo „kamuflování“ – a je běžné zejména u osob s vyšším IQ, které tak dlouho kompenzují, až diagnóza někdy vůbec neproběhne. (The two-edged sword of playing a role in daily life: Social camouflaging among adults on the autism spectrum. A thematic analysis - Dvojsečný meč každodenní masky: Sociální kamuflování u dospělých na autistickém spektru. Tématická Analýza.)

Někteří lidé na spektru mluví jen zřídka nebo komunikují především o základních potřebách: hlad, žízeň, únava. Působí tak, že jejich vnitřní svět nedosahuje stejné komplexity jako u ostatních. Ale není to pravda. Nehovoří o mnoha věcech ne proto, že by neměli reálné komplexní a emotivní prožitky – ale ačkoli svůj vnitřní svět vnímají, nemají kapacitu jej zpracovat do slov, protože jsou zahlceni vjemy z prostředí, nebo si neuvědomují, že jejich vnitřní svět je sdělitelný.
Studie ukazují, že lidé s autismem často vykazují vysokou míru vyhýbání se ohrožení (harm avoidance) a nízkou míru vyhledávání nového (novelty seeking) a závislosti na odměně (reward dependence) – tedy mají nižší tendenci vyhledávat nové sociální podněty nebo od nich očekávat uspokojení. To může vysvětlit, proč se komunikace někdy omezuje pouze na to nezbytné.

(Temperament and character in men with autism spectrum disorder: A reanalysis of scores on the Temperament and Character Inventory by individual case matching - Temperament a osobnost mužů na autistickém spektru: Reanalýza výsledků a povahových rysů na základě individuálních případových studií).

Zde se může kombinovat autismus se sníženou inteligencí. Slovní vyjádření je omezené nebo zcela chybí, a reakce mohou působit impulzivně nebo nepochopitelně. Často jde o výraz extrémního diskomfortu, který není jinak sdělitelný.
„U osob s autismem a současně intelektovým deficitem může být verbální komunikace omezená až chybějící. Chování často odráží frustraci, kterou nelze vyjádřit jinak než prostřednictvím afektivních nebo impulzivních reakcí. Tato kombinace je zatížena nejvyšší mírou stigmatizace, a symptomy bývají často důsledkem interakce více diagnóz než samotného autismu.“
— American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (5th ed.).

První sféra – tedy ti, kdo komunikují a zároveň maskují s průměrnou až vysokou inteligencí – na první pohled působí „normálně“. Možná to byl ten zvláštní spolužák, který měl encyklopedické zájmy, nikdy úplně nečetl atmosféru ve třídě, ale na školním srazu po deseti letech vás překvapí, kolik toho zvládl a kam se posunul. Ve skutečnosti se ale za tím pokrokem skrývá obrovské množství naučených pouček a pečlivě vypozorovaných vzorců. Ve společnosti nefunguje přirozeně, ale v roli, kterou si sám vydedukoval jako tu nejpřijatelnější.

Takže teď, když jej někdo uprostřed výkladu o fungování černých děr přeruší se slovy: „To se ale ochladilo…“, nepozastavuje se už nad tím, jakou to má souvislost s astrofyzikou, ale spustí protokol „můj protějšek je nejspíš unavený a s respektem mi říká, že si přeje rozhovor ukončit.“ (Ano, znám i lidi, kteří tento protokol nemají a opravdu je jejich bezprostřední reakce: "A to souvisí s tím, co říkám, jak?")

Druhá sféra – komunikace na úrovni fyziologických potřeb – by ještě před padesáti lety mohla být vnímána jako obraz „dokonalého dítěte“. A když se vrátíme o století a půl zpátky, podobný způsob komunikace (stručný, konkrétní, neemocionální) byl běžný u mužů vůči ženám. Tito muži byli vážní, svou citlivost často skrývali nebo potlačovali, a tehdejší společnost to považovala za projev zodpovědnosti a serioznosti. Dnes je to ale znak přetížení – člověk možná ani nevnímá vnitřní život ostatních, nebo jej vnímá, ale nemá kapacitu jej zpracovat, protože je zahlcen.

Třetí sféra je ta, která pronikla do popkultury a nočních můr nastávajících rodičů. Právě na jejím základě vzniklo stigma – společnost si spletla autismus s intelektovým deficitem. Ještě dnes se najdou lidé, kteří tvrdí, že právě tento obraz je „pravý autismus“, a že se o tyto lidi máme starat spíše z milosrdenství než z respektu. Ale o to nejde. Papoušek nepřežije pod hladinou moře, ryba nepřežije na souši, a člověk, který nemůže být srozumitelně sám sebou, se ztrácí uvnitř. I zde jde často především o silné reakce na neadekvátní prostředí – a to prostředí lze měnit. Reakce se dají zmírnit. A stigma rozpustit.

Největší škodou je myslet si, že „všichni autisti jsou chudáci“. Nejsou. Jen vnímají svět jinak. Potřebují pochopení, ne soucit. Přijetí, ne izolaci. Podporu, ne lítost.

Podle Světové zdravotnické organizace (WHO) je autismus vývojová odlišnost mozku, která ovlivňuje komunikaci, interakci a chování. Projevy i potřeby se liší, někteří lidé žijí samostatně, jiní potřebují celoživotní podporu.

Britská Národní zdravotní služba (NHS) zdůrazňuje, že autismus není nemoc. Mozek prostě funguje jinak. Nevyžaduje „léčbu“, ale pochopení a případnou pomoc.

Mnozí odborníci dnes kritizují pojmy jako „porucha“ nebo „nemoc“ – vnímají je jako nepřesné a často škodlivé.

Globus zavedl tzv. Modré hodiny, každé úterý 15:00–17:00 ve všech hypermarketech. Ztlumí se osvětlení, vypne hudba, sníží hluk, personál je vyškolený.

Tesco v České republice zavedlo tzv. Klidné hodiny, kde také tlumí světla, hudbu a zvuky.

Jak vidíme, autismus se neomezuje pouze na případy, kde se jedná o komorbiditu (kombinaci) s retardací (sníženou inteligencí). Autismus a intelekt jsou oddělené vlastnosti.

Proto bychom neměli své vnímání a postoje zakládat na chybných předpokladech a vědou již vyvrácených pseudo-souvislostí, které vydělaly Hollywoodu peníze a pokřivily vnímání autismu jako takového. Rainman není věrným vyobrazením toho, jak to vlastně lidé ve spektru mají. Jen příběhem, který nás má dojmout. Stejně jako Batman nebo Ironman není typický boháč. A nikoho by nenapadlo tohle tvrdit. Proč? Protože když se setkáte s bohatým člověkem, zpravidla víte, s kým jednáte - máte rámec, jak porovnat co je realita a co fikce. Lidé ve spektru nechodí po světě s cedulkou a víc než cokoliv jiného si přejí nevyčnívat.

Ve skutečnosti nevíme přesně, kolik lidí ve spektru doopravdy žije. Jedná se o ty, kteří našli svůj osobitý způsob existence a nesnaží se o získání diagnózy. A pokud bude společnost tvrdit, že lidé ve spektru jsou pro ni jen přítěž, ani se nedozvíme, kolik jich je, protože po vší té vyčerpávající snaze žít v prostředí, které není vůči jejich smyslům přívětivé a snaze působit neurotypicky, aby zapadli, to poslední, po čem může takový člověk toužit, je být označován za méněcenného, přítěž, či chudáka.

Nevrátíme historii. Ale můžeme ovlivnit současnost. A budoucnost může být taková, jakou ji společně vytvoříme. Můžeme přestat obviňovat rodiče, že jejich děti nezapadají do tabulek. Můžeme přestat mluvit o autismu jako o „neštěstí“. A hlavně: můžeme začít naslouchat těm, kterých se to týká.

Tímto článkem otevíráme sérii textů o autismu a dalších formách neurodivergence. Pokud chceme opravdu porozumět světu lidí kolem nás, musíme přestat hledat způsoby, jak je „opravit“ nebo „normalizovat“, a místo toho se začít ptát: „Jak tomu porozumět?“ a „Jak s tím pracovat smysluplně?“