17. květen: Světový den neurofibromatózy – Den, kdy svítíme modře a zeleně

Každý rok se 17. května budovy po celém světě zahalí do modré a zelené barvy. Nejde o žádnou světelnou show pro zábavu, ale o projev solidarity s miliony lidí, kteří žijí s neurofibromatózou (NF). Tento den slouží k šíření osvěty, podpoře výzkumu a boji proti stigmatizaci tohoto genetického onemocnění.

Neurofibromatóza není jedna nemoc, ale skupina genetických poruch, které způsobují růst nádorů na nervové tkáni. Tyto nádory se mohou vyvinout kdekoli v nervovém systému – v mozku, míše i na periferních nervech.
Ačkoliv jsou tyto nádory většinou benigní (nezhoubné), jejich umístění a počet mohou způsobit vážné zdravotní komplikace, včetně deformací, slepoty, ztráty sluchu nebo chronické bolesti.

Existují tři hlavní typy:

Neurofibromatóza je sice častější než mnoho jiných známých vzácných chorob (např. cystická fibróza), přesto o ní veřejnost ví jen velmi málo.

To vede k několika problémům:

Osvěta začíná u jednotlivců. Zde je pár způsobů, jak můžete 17. května pomoci:

Zde je seznam památek a významných budov v Česku a na Slovensku, které se zapojují do mezinárodní kampaně „Shine a Light on NF“ a 17. května se na podporu osvěty rozsvítí modrou a zelenou barvou:

Česká republika

Slovensko (ve spolupráci s organizací Ešte Raz)

Kampaň organizuje spolek NF Česko, který se tímto gestem připojuje ke stovkám dalších světových dominant, jako jsou Niagarské vodopády, Empire State Building nebo bruselské Atomium.

Cílem je zviditelnit téma neurofibromatózy a ukázat pacientům, že v tom nejsou sami.

Díky moderní medicíně a genetickému výzkumu se neustále vyvíjejí nové cílené terapie, které pomáhají zastavit nebo zmenšit růst nádorů. Světový den NF nám připomíná, že i když je cesta k úplnému vyléčení ještě dlouhá, pacienti na ní nemusí být sami.