Článek
Takový podobný pocit jsem měla z oznámení paní doktorky po psychologickém vyšetření mého syna v její ordinaci. Po půl hodince měla jasno.
„No jo, je to autismus. No, kontaktujte pedagogicko-psychologickou poradnu a ranou péči. Nashledanou.“
Stojíte tam na chodbě s otevřenou pusou a nevěříte tomu, že se vám právě obrátil svět vzhůru nohama a už nikdy nebude stejný. Všechny plány do budoucna se ruší a nevíte, co je nahradí. Jaké bude vaše dítě, vaše rodina i váš život za 10 let? Stojíte tam, úplně samotní a nikdo vám nic nevysvětlí, nikdo s vámi dál nemluví. Nechali vás tak.
Nejste žádné máslo. Zkusíte se tedy oklepat a jednat. Přece v tom nemůžeme zůstat sami. Kontakt na jiného psychologa - objednací doba 10 měsíců, raná péče - momentálně máme plno, ale do půl roku byste mohli přijít na řadu. PPP vás sice vezme hned, ale dozvíte se, že je potřeba s ním ihned intenzivně pracovat, protože okno, kdy lze něco změnit, je krátké. Jak? Domluvte se s psychologem a ranou péčí.
A tak v tom zůstanete sami. Teda samotní s Googlem a facebookovými skupinami plnými rodičů autistů, kteří vám neváhají kdykoliv říct svůj názor na cokoliv.
A v tomto rybníku se musíte naučit plavat a neutopit se.
Pokud chcete svému dítěti pomoci, musíte v podstatě vystudovat obor psychologie a to ve výrazně kratším čase, než na to mají studenti vysoké školy. Musíte totiž nejprve zjistit, co se to děje, jak Vaše dítě přemýšlí, jak mu pomoci, jak celou věc uchopit. Vypátrat, jaké jsou možnosti terapií, co obnášejí, a které by se pro vaše dítě a pro Vás nejvíce hodily. To není snadné. Nikde není rejstřík možností s tabulkou, kde jsou uvedeny výhody a nevýhody jednotlivých přístupů spolu s udělenými body od uživatelů (trochu si to představuji jako tabulku hodnocení hotelů).
Musíte se naučit spoustu dříve nepotřebných termínů jako: ergoterapie, canisterapie, hipoterapie, funkční komunikace, voks, echolálie, kognitivní schopnosti, autistické spektrum apod.
Musíte se k tomu složitě propátrat na Googlu a pak si ještě vyslechnout na fórech radikální hodnocení jednotlivých rodičů, kdy jedni jsou absolutními příznivci a jiní absolutními odpůrci. To je společné pro všechny typy rodičovství i bez diagnózy PAS. Vždycky je tu někdo, kdo vám tleská a proti tomu někdo, kdo vám vysvětlí, že to, co děláte je úplně špatně, a svoje dítě navždy rozbijete.
Aby toho nebylo málo, čeká vás ještě také vlna rad a názorů lidí, kteří o tom ví asi tolik, co vy ještě před pár týdny. Tedy skoro nic.
„Měli byste ho dát do normální školky, známá to tak udělala a je nadšená.“
„Já bych ho teda dala do speciální školky, ať není šikanovanej, že jo.“
„Když na něj budete přísní a důslední, tak se to všechno naučí, ono je to jen tou volnou výchovou.“
Plus pár neustále se opakujících otázek, které sice nejsou míněny zle, ale po nějakém čase vás nutí schovat hlavu pod polštář a křičet velmi nevhodná slova.
„To má z očkování?“
„To má z porodu?“
„To má z covidu?“
„To bude hodně chytrej, že?“
„To má geneticky?“
Není to legrace. Je to výzva a boj, ve kterém jste až překvapivě osamocení. Někdo se s tím nikdy nesrovná. Někdo to přijme jako dar. Někdo jako nutné zlo.
Okolí nikdy nepochopí, jaké to je, ale to po něm nikdy nemůžeme chtít. Stejně jako my nikdy nepochopíme, jaké to je, když někdo přijde o nohy, nebo jaké to je, když mu shoří dům. Nezažili to, nemůžou to vědět.
Nemůžeme po nich chtít, aby nás chápali, můžeme jen doufat, že nás neopustí. My totiž nepotřebujeme ani tak plácat po ramenou s výkřiky, jak jsme stateční a jak to zvládáme. My potřebujeme přátele, kteří zůstanou a neodejdou. Kteří budou ochotní nás dál přijímat mezi sebe, i když to s námi bude náročnější než dřív.
