Lékař zařídil, aby se s psychicky nemocnými nezacházelo jako s odpadem. Dal jméno Downovu syndromu

​Když třicetiletý Dr. John Langdon Down v roce 1858 přebral vedení ústavu Royal Earlswood Asylum v britském hrabství Surrey, vstoupil do odkladiště lidského neštěstí. Viktoriánská společnost 19. století prožívala průmyslový rozmach, avšak v otázce duševního zdraví a vývojových vad uvízla v hlubokém středověku. Lidé s jakýmkoliv intelektuálním či vývojovým hendikepem byli plošně označováni za „idioty“, „imbecily“ nebo „stvůry“. Považovali je za biologický omyl a morální skvrnu rodiny.

​Většina těchto lidí skončila v přeplněných ústavech a chudobincích ukryta před zraky společnosti. V samotném Earlswoodu, ačkoliv šlo na tehdejší poměry o relativně nové a moderní zařízení, panovala surovost. Zdejší režim používal fyzické tresty, odpírání stravy, studené lázně a izolační klece. Dozorci se často rekrutovali z řad nekvalifikovaných hrubiánů, jejichž úkolem bylo udržet kázeň. Hygiena se řešila jen do té míry, aby to v ústavu nezapáchalo.

​Langdon Down po svém příchodu viděl apatická, vystrašená stvoření, navlečená do pytlovitých stejnokrojů, kterým chyběla jakákoliv smysluplná náplň dne. Tehdejší společnost věřila, že takto postižení lidé nemají paměť, necítí bolest stejně jako běžný člověk a postrádají estetické či citové vnímání. Down se však odmítl smířit s tím, že by lékařství mělo plnit roli věznitele.

Narodil se 18. listopadu 1828 v městečku Torpoint v Cornwallu jako nejmladší ze šesti dětí v rodině obchodníka Thomase Downa. Jeho otec provozoval obchod s potravinami a lékárenským zbožím. Když bylo Johnovi čtrnáct let, musel opustit školu a začít otci pomáhat v obchodě. Strávil tam přibližně čtyři roky, přestože ho mnohem více přitahovala věda.

V osmnácti letech odešel do Londýna, kde se začal učit u chirurga. Získával praktické zkušenosti, mezi něž patřilo například trhání zubů, pouštění žilou a příprava léků. Následně pracoval v laboratoři farmaceutické společnosti, kde projevil mimořádné nadání pro chemii. Jeho slibně se rozvíjející dráhu však přerušily zdravotní problémy, pravděpodobně tuberkulóza. Musel se vrátit do Cornwallu a několik let se zotavoval. Po smrti otce v roce 1853 se rozhodl definitivně věnovat medicíně.

Nastoupil na lékařskou školu při londýnské nemocnici London Hospital. Byl mimořádně úspěšným studentem a získal několik významných ocenění, včetně zlatých medailí za výsledky v medicíně, chirurgii a porodnictví. V roce 1858 studia dokončil a začal pracovat v zařízení Royal Earlswood Asylum.

Kde se v něm vzala taková víra v lidi na okraji společnosti? Stalo se to díky jedné události, která se odehrála v roce 1846. Tehdy se jako osmnáctiletý mladík se svou rodinou ukryl před náhlou letní bouří ve skromné chalupě u obce Torpoint. Majitel chalupy měl dceru s těžkým intelektuálním postižením a Down pozoroval, jak se k ní okolí chová s despektem, zatímco dívka se snažila zavděčit a pomáhat, za což chtěla jen trochu vlídnosti. To ho hluboce ranilo a právě tehdy si položil otázku, která určila celý jeho další osud: Je správné, aby lidská bytost byla takto zavržena jen proto, že jí příroda něco odepřela?

​Do Earlswoodu v roce 1858 nastoupil s  ucelenou filozofií tzv. „morální léčby“, jejímž průkopníkem ve Francii byl Philippe Pinel. Down okamžitě vyhlásil nulovou toleranci fyzickému násilí a zavedl nekompromisní pravidlo: jakýkoliv dozorce, který by pacienta udeřil, nadával mu nebo ho ponižoval, bude na hodinu propuštěn. Systematicky začal budovat ošetřovatelský tým z lidí empatických, trpělivých a ochotných se vzdělávat.

​Doktor Langdon Down vypozoroval, že skupina lidí s nálepkou „idiocie“ je ve skutečnosti velmi pestrá a začal ji zkoumat a vyšetřovat. Pacientům měřil obvod hlavy, vyšetřoval jejich reflexy i reakce na světlo a zvuky. Během tohoto intenzivního výzkumu v roce 1866 publikoval svou přelomovou práci „Poznatky k etnické klasifikaci idiotů“, v níž poprvé přesně definoval charakteristické rysy syndromu, který dnes nese jeho jméno - Downův syndrom. Tehdejší medicína používala označení, která dnes považujeme za urážlivá a vědecky nesprávná.

Down netušil, co tento syndrom skutečně způsobuje. Jeho genetickou příčinu odhalili vědci až v roce 1959, kdy zjistili, že lidé s Downovým syndromem mají zpravidla v buňkách tři kopie 21. chromozomu namísto obvyklých dvou. V roce 1961 odborníci navrhli začít používat název Downův syndrom. V roce 1965 toto pojmenování podpořila také Světová zdravotnická organizace.

Důstojnost na fotkách a geniální pacient

​Klíčovým pomocníkem doktora Downa se stal fotoaparát. V padesátých a šedesátých letech 19. století byla skleněná desková fotografie v plenkách, Down však zřídil v Earlswoodu fotoateliér. Nepořizoval náhodné snímky, ale pacienty nechal před fotografováním upravit, učesat a obléknout do svátečních šatů. Na fotografiích z Earlswoodu proto nevidíme zvířecí kreatury, jak je popisovala tehdejší literatura, ale důstojné mladé muže a ženy v oblecích a šatech s krajkami, kteří drží v rukou knihy, hudební nástroje nebo květiny. Down tyto snímky používal jako důkazní materiál na vědeckých kongresech i pro rodiny pacientů. Ukazoval jim, že pod vrstvou zanedbanosti a zlé vůle ústavního systému se skrývá lidská tvář a čistá duše.

Doktor Down měl jednoho velmi zajímavého pacienta jménem James Henry Pullen, který se do Earlswoodu dostal jako patnáctiletý. Považovali ho zа prakticky němého a nebezpečně agresivního „idiota“. Neuměl číst ani psát, komunikoval pouze gesty a nesrozumitelnými zvuky.

Down si všiml, že Pullen tráví veškerý volný čas tím, že z odřezků dřeva a třísek vyrábí neuvěřitelně propracované věci, například zvířata či malé lodičky. Na to konto mu nechal zřídit truhlářskou dílnu a výsledek všem vyrazil dech. Pullen pak strávil sedm let stavbou monumentálního, přes tři metry dlouhého modelu parníku SS Great Eastern. Model propracoval do posledního detailu. Obsahoval funkční navijáky i kajuty s nábytkem. Když loď viděl slavný inženýr Isambard Kingdom Brunel, byl dojatý. Kromě lodi Pullen vyřezal také obří dřevěnou postavu, uvnitř které sám seděl a pomocí soustavy páček ovládal její oči, ústa a končetiny. Langdon Down tak světu názorně předvedl člověka s těžkým mentálním hendikepem, který v určité oblasti může dosáhnout geniality, pokud mu společnost poskytne podmínky.

​Pád iluzí

​Kolem roku 1867 byl Earlswood pod Downovým vedením výkladní skříní humanity v psychiatrické péči. Návštěvníci z celé Evropy žasli nad tím, jak pacienti pracují na zahradě, šijí boty, malují obrazy a učí se číst. Jenže uvnitř správní rady ústavu se hromadil odpor.

​Vedení, složené z konzervativních měšťanů a donátorů, nahlíželo na Downovy metody s čím dál větší nelibostí. Lékař utrácel příliš mnoho peněz za kvalitní stravu, čisté lůžkoviny, umělecké potřeby a ošetřovatelský personál. K rozhodujícímu sporu došlo v roce 1868. Langdon Down navrhl uspořádat velkolepou veřejnou výstavu uměleckých a řemeslných děl pacientů a požadoval finance na rozšíření vzdělávacích dílen. Správní rada jeho návrh nejen že smetla ze stolu, ale v rámci úspor odsouhlasila přísné škrty a pokusila se o návrat k omezujícímu režimu. Pro Downa to byla zdrcující rána. Pochopil, že státem nebo charitou řízený ústav bude vždy podléhat politickým náladám, byrokracii a předsudkům.

V roce 1868 společně se svou manželkou Mary, která po celý život stála po jeho boku jako rovnocenná partnerka a organizátorka, udělal krok, který hraničil se šílenstvím. Odešel z Earlswoodu. Rodina prodala veškerý majetek, vybrala úspory a vzala si obrovskou hypotéku. Za získané prostředky manželé koupili usedlost White House v Teddingtonu u Londýna a založili soukromý ústav Normansfield Hospital, který byl od základu koncipován jako protiklad viktoriánského špitálu pro choromyslné. Neměl žádné mříže ani vysoké zdi, obklopoval jej park, ovocné sady a zahrady, interiéry byly vybaveny drahým nábytkem, koberci, obrazy a pianem. Down tvrdil, že estetické prostředí vychovává duši a uklidňuje rozbouřenou mysl.

​V zařízení se podávala pestrá strava bohatá na čerstvou zeleninu, ovoce a mléčné výrobky z vlastní farmy. Každé dítě mělo osobní program zahrnující tělocvik, hydroterapii, výuku čtení, hudby a zahradnictví. V roce 1879 nechal Down vybudovat dokonce přepychový divadelní sál v novorenesančním stylu. Ten byl vybaven orchestřištěm, moderním plynovým osvětlením a sérií ručně malovaných posuvných kulis od předních londýnských dekoratérů. Mnoho soudobých lékařů považovalo stavbu divadla v ústavu pro mentálně postižené za projev šílenství samotného doktora. Down však přesně věděl, co dělá.

Divadlo se brzy stalo srdcem léčebny. Pacienti zde zkoušeli divadelní hry, učili se rolím, textům a pohybům na jevišti, čímž si zlepšovali paměť i komunikační schopnosti. Na představení byla zvána širší veřejnost z Teddingtonu i londýnská smetánka. Lidé seděli v hledišti vedle pacientů a sledovali jejich výkony na jevišti. Tím se bouraly zdi předsudků. Pravidelné koncerty, plesy a loutková divadla dávaly chovancům pocit sounáležitosti a radosti ze života, který do té doby neznali.

​Dědictví, které přemohlo čas

​Geniální lékař John Langdon Down bohužel na podzim roku 1896 náhle zemřel. Osudného rána se v Normansfield nasnídal a cestou do jednoho z ústavních pavilonů se zhroutil. Pravděpodobně se jednalo o infarkt. Bylo mu 68 let.

Když později jeho rakev projížděla ulicemi Teddingtonu, cestu lemovaly stovky místních obyvatel i pacientů. Někteří z nich plakali nad ztrátou člověka, který jim vrátil právo na existenci.

​Downovo dílo tím však neskončilo. Vedení Normansfieldu převzali jeho dva synové, Reginald a Percival, rovněž lékaři, kteří pokračovali v otcově odkazu. Reginald Down mimo jiné dále vědecky zkoumal genetické aspekty Downova syndromu. Rodina provozovala zařízení až do druhé poloviny 20. století, než přešlo pod Národní zdravotní službu.

​Dnes je Centrum Langdona Downa v Teddingtonu památníkem. Divadlo Normansfield bylo kompletně zrestaurováno a patří mezi historické klenoty britské architektury. V budově sídlí národní organizace Asociace Downova syndromu a muzeum, které uchovává fotografie, Pullenovy vyřezávané modely i dobové dokumenty.

​John Langdon Down změnil lidské srdce a pohled na ty, kteří se narodili jiní.

Zdroje:

https://helenjournal.org/october-2024/all-about-john-langdon-down-1828-1896?hl=cs-CZ

https://en.wikipedia.org/wiki/John_Langdon_Down

https://www.kabinetkuriozit.eu/john-langdon-down-1828-1896/

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/abs/10.1111/apa.14505

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC5130304/