Neviditelné nemoci: Když je všechno „v pořádku“, ale člověk není

O neviditelných nemocech už jste možná slyšeli. Jsou to onemocnění, která nejsou na první pohled patrná, často nemají jednoznačný klinický nález a pro okolí – a někdy i pro zdravotníky – jsou velmi těžko uchopitelná.
Patří sem například funkční poruchy, jako je chronický únavový syndrom (ME/CFS), postcovidový syndrom, fibromyalgie, chronický bolestivý syndrom, syndrom dráždivého tračníku a další.

Když jsem se s těmito pacienty dříve setkávala v ordinaci praktického lékaře, upřímně – nevěděla jsem, jak k nim přistupovat.
Výsledky vyšetření bývaly bez výrazných odchylek. Laboratorní testy v normě, zobrazovací metody bez zásadního nálezu. Přesto se tito lidé vraceli znovu a znovu. Pokaždé o něco zoufalejší.

Často šlo o pacienty, kteří do té doby chodili jen na preventivní prohlídky. Najednou byli v ordinaci častěji a častěji. Tyto návštěvy postupně vyvolávaly frustraci na obou stranách.
U nich proto, že se jejich stav nelepšil.
U mě proto, že jsem jim neuměla skutečně pomoci.

Všechno se zásadně změnilo ve chvíli, kdy jsem jednu z těchto „neviditelných nemocí“ – konkrétně chronický únavový syndrom – zažila na vlastní kůži.
Byla to extrémně těžká a frustrující zkušenost.

Nic jsem si nepřála víc než vrátit se ke svému původnímu životu. Zkoušela jsem to přemoci silou, zatnout zuby, „fungovat“. Jenže každý takový pokus měl své následky – výrazné zhoršení příznaků, někdy na dlouhé týdny.

Nejtěžší na tom bylo, že na mně nebylo nic vidět. Někdy jsem se dokázala s vypětím sil projít nebo vyřídit drobnosti, ale když jsem se přetáhla jen o trochu víc, přišlo po několika hodinách nebo druhý den výrazné zhoršení stavu, jako těžká chřipka. Tomu se říká PEM (postexertional malaise) – nevolnost po zátěži. Nejde jen o fyzickou námahu, ale i mentální či emoční. Není to běžná únava, ale propad, kdy se tělo místo regenerace dál vyčerpává.

Návštěvy lékařů byly vyčerpávající. Nedostávala jsem odpovědi na své otázky, výsledky byly opakovaně „v pořádku“ a já jsem měla stále silnější pocit, že mi nikdo nevěří. Že nikdo skutečně nechápe, co prožívám.

Kromě nejbližší rodiny jsem svůj stav dlouho maskovala.
Styděla jsem se za nemoc, kterou nikdo pořádně nechápal – a často ani nebral vážně.

Nestála jsem o poznámky typu:
„Tak si odpočineš a bude ti líp.“
nebo
„Já jsem teď poslední dobou taky pořád unavená.“

Cítila jsem se nepochopená. Jako bych měla na čele nápis: Jsem líná a sobecká.
A to bylo to poslední, čím bych kdy chtěla být.

Celý život jsem pracovala, snažila se být užitečná, starala se o ostatní. A najednou jsem si připadala jako přítěž. Jako někdo, kdo jen bere a nic nevrací.

Časem jsem pochopila jednu zásadní věc:
Kdo chce pochopit, pochopí. Kdo nechce, toho ve svém životě nepotřebuji.
Byla to ale bolestivá lekce.

Tato nemoc se pro mě stala jednou z největších životních škol. A vlastně jí je dodnes.
Ne proto, že bych dnes každodenně čelila vyčerpávajícím příznakům, ale proto, že mi nabídla zcela jiný pohled na život, na vlastní hodnotu i na fungování lidského těla.

Účelem tohoto článku není si stěžovat ani „se vyplakat“.
Chci upozornit na to, že neviditelné nemoci existují a jsou skutečné.
A co je možná nejdůležitější: existuje cesta, která u čím dál většího počtu lidí vede k úplnému uzdravení nebo výraznému zlepšení.

Současné lékařské doporučené postupy často uvádějí, že příčinu těchto onemocnění nelze cíleně léčit a že léčba spočívá především v tlumení příznaků.
Poznatky z moderních neurověd, psychologie bolesti a fyziologie stresu nám ale dávají nový pohled na to, co se v těle děje. A hlavně: co s tím lze dělat.

U funkčních poruch jde o stav, kdy se tělo dostane do dlouhodobé pohotovosti, ztratí pocit bezpečí a mozek začne vysílat signály v podobě příznaků, které výrazně zhoršují kvalitu života.

Je důležité říct jednu věc jasně:
Nejde o duševní onemocnění.
Není to „jen úzkost“ ani „jen deprese“.

Rozhodně tím nechci tuto vyčerpávající nemoc zlehčovat ani zpochybňovat prožívání lidí, kteří se s ní potýkají – právě naopak.
Cesta ke zlepšení ale obvykle nevede přes zázračnou pilulku ani rychlý zákrok. Nelze na ni plně aplikovat stejné principy, na jaké jsme zvyklí u řady jiných onemocnění v konvenční medicíně.

Spočívá v postupném laskavém navracení pocitu tělesného bezpečí, v jemné, trpělivé a často velmi náročné práci. Principy jsou jednoduché, samotná cesta jednoduchá nebývá.
Jde o postupný přepis nefunkčních vzorců v mozku, které běžné, neškodné situace vyhodnocují jako nebezpečné, protože nervový systém uvízl v režimu ohrožení.

V současné době existuje řada studií, které potvrzují účinnost tohoto přístupu především u chronických bolestivých syndromů. Postupně se výzkum rozšiřuje i na širší spektrum funkčních poruch, jako je například postcovidový syndrom nebo chronický únavový syndrom.

Nechci v lidech s těmito onemocněními vyvolávat pocit viny – že „nedělají dost“ nebo že selhávají.
Chci nabídnout naději.

Dnes už máme stále více vědeckých důkazů, že cesta existuje.
Není snadná, ale je reálná. A rozhodně stojí za to o ní mluvit.

Zdroje: