Článek
Jak náročné je žít s plicním onemocněním a jak může pomoci přístroj? Daniela prozradila více v rozhovoru.
Daniela žije s plicní nemocí, která ovlivňuje její každodenní život.
Jak se nemoc projevuje?
Daniela: Každý den kašlu a mám rýmu. Musím neustále odhleňovat a mít po ruce kapesníky. Nemůžu sportovat, nezvládnu delší běhy.
Kdy jste si všimli, že je něco v nepořádku?
Maminka: Hned po narození. Ačkoliv byla označena za zdravou, musela na JIP. Měla dušnost a brzy ji odvezli. Už od narození jsme po návratu z nemocnice museli Danielu neustále odsávat a netušili jsme proč.
Jak reagovali lékaři?
Maminka: Vzhledem k tomu, že se Danielka narodila v Českých Budějovicích, v největší nemocnici na jihu Čech, tak se tam okamžitě dostala do péče o miminka, která mají nějaké problémy.
Ta diagnóza ale nebyla ještě jasná?
Maminka: Ta diagnóza nebyla vůbec jasná. Předpokládalo se, že má neprovzdušněný plicní lalok. Mohla vdechnout plodovou vodu, což se časem spraví. Bohužel ty příznaky rýma, kašel přetrvávaly. Danielka prošla řadou vyšetření. Už v té porodnici se řešilo, jestli náhodou nemá cystickou fibrózu, to pak naštěstí ve velkém procentu vyloučili, ale nebyl směr, kam bychom měli dál směřovat. Tak jsme putovali mezi specialisty.
Kdy jste se dozvěděli přesnou diagnózu?
Maminka: Danielka měla trošku smůlu. Ve čtyřech letech nás paní doktorka z českobudějovického dětského oddělení nasměrovala dobře. Už tehdy jsme na vyšetření kvůli řasinkám do Motola jeli, ale diagnostika této nemoci v té době byla ještě úplně na začátku. Danielka má to onemocnění vzácné tak, že ty řasinky se v plicích hýbou, ale špatně.
Takže kdyby se jí nehýbaly vůbec, tak už tenkrát mohli říct: „ano, tady je něco špatně,“ ale tím, jak se jí hýbou jinak, než mají, tak se to tenkrát nedalo ještě rozpoznat a tím pádem se řeklo: „tady ten problém nebude.“
Zase jsme čekali několik let, než se znovu dostala na vyšetření do Motola.
Tam už to proběhlo úplně jinak, protože paní doktorka po pár základních vyšetření říkala, že to budou stoprocentně řasinky.
Jak se onemocnění jmenuje?
Daniela: Primární ciliární dyskineze, zkráceně PCD.
Jak vzácná je tato nemoc?
Maminka: Tehdy když to Danielce diagnostikovali, tak pacientů nebylo prý ještě ani sto v České republice včetně dospělých. Velký problém je v tom, že ti dospělí s tím žijí mnoho let a neřeší to, protože je nikdo správně nediagnostikuje.
Existují léky? Jak vám diagnóza pomohla?
Daniela: Dříve, bez té diagnózy jsem měla každoročně zápal plic. S tím, že jsem věděla, co mi je, se tomu dalo předcházet.
Začala jsem brát cílená preventivní antibiotika, celoročně a díky tomu jsem se vyhýbala větším nemocem.
Stále bereš antibiotika?
Daniela: Ano, celoročně. Jen o letních prázdninách je vysazujeme, kdy nepřicházím do kontaktu s tolika lidmi.
Jak často chodíš na kontroly?
Daniela: Každé tři měsíce. Navštěvuji plicní i ORL oddělení – mám totiž i horší sluch. Mám trubičky v uších.
Jak náročná je léčba – i finančně?
Maminka: Antibiotika jsou bez problémů, ta jsou hrazená. Znamená to doplnit léčbu probiotiky, potom léky na odkašlání, které pojišťovna nehradí. Tím, že naštěstí má Dáda imunitu v pořádku, tak není potřeba řešit vitamíny nebo speciální přípravky. Znamená to hlavně časovou náročnost pro Dádu. Musí zvládnout všechny techniky, které za zdravého jedince udělá tělo.
Jak nemoc ovlivnila školu?
Daniela: Dříve jsem měla spoustu zameškaných hodin, často jsem musela dohánět učivo. Dnes je to díky diagnóze o něco lepší.
Maminka: Ve školce byla týden, potom tři týdny doma. Potřebovali jsme potvrzení od lékaře, že bude mít rýmu celoročně. Jinak jí tam ani nechtěli brát. Já měla v té době poloviční úvazek, ale naštěstí moje mamka šla do předčasného důchodu, takže se to dalo nějakým způsobem skloubit, jinak bych s ní musela zůstat doma. Na základní škole se to trochu zlepšilo, protože chodila do třídy, kde bylo málo dětí. Přesto každý podzim a jaro zápal plic, hospitalizace a domácí výuka.
Co přátelé, stranili se? Byla tam podpora?
Daniela: Určitě se nikdy nestranili tak, že by řekli, že se se mnou nechtějí bavit. Musím říct, že od přátel jsem měla kladnou zpětnou vazbu. Vždy se nadále se mnou bavili. Bylo to občas těžší, když jsem třeba týden ve škole chyběla, tak potom přece jen člověk vypadne z toho tempa a musí se vrátit, kde před tím skončil.
Jak vypadá tvůj běžný den?
Daniela: Třikrát denně bych měla dělat odhleňovací proces, inhalovat solný roztok, akorát ráno to většinou moc nestíhám, zabere to nějaký čas. Když mám čas, tak si ráno odinhaluji a odhlením si ještě před tím než jdu do školy. Pak se vydám do školy, většinou jezdím autobusem. Potom přijdu ze školy domů, zase si odhlením. Buď se učím a dělám si úkoly nebo se věnuji koníčkům. Večer před spaním si opět odinhaluji.
Jaká je prognóza?
Maminka: Je to genetické onemocnění, na které zatím neexistuje léčba. Výzkum se více zabývá cystickou fibrózou, kde ta progrese bývá mnohem horší. Tady snad už i tím, že má nějaké přístroje, které jí pomáhají odhlenit, tak by se to nemělo nějak výrazně zhoršovat, ale samozřejmě má problémy se sluchem. Také zákroky, kde ji museli nedávno v Motole odsát hlen z plic, to jsou ale zákroky, kterými se dá tomu stavu pomoci.
Může se zhoršit sluch?
Maminka: Teoreticky je to možné, protože má za sebou plastiky bubínků. Má tam grometky, což je zásah do toho bubínku. Už je poškozený a do budoucna se může stát, že se sluch zhorší.
Nemoc tě omezuje ve sportu. Ale máš jiný koníček, kde se ti daří.
Daniela: Hraji šachy už od nástupu do první třídy, tedy od šesti let. Měla jsem úspěchy na několika mistrovstvích České republiky, v kategorii dívek, ale dařilo se mi i v krajských přeborech ve smíšených kategoriích. Takže jsem dokázala prolomit bariéru, že holky a kluci jsou v tomto sportu dovednostmi odděleni.
Omezuje tě nemoc při šachu?
Daniela: Většinou se snažím vysmrkat se a odkašlat si před tím než začne hra, abych to nemusela řešit při partii. Určitě se mi několikrát stalo, že jsem se najednou potřebovala vysmrkat při hře. Se smrkáním nemám takový problém, ale většinou ten kašel je mi více nepříjemný, musím odejít z místnosti, jít na záchod, tam se vykašlat a vrátit se.
