Článek
Na začátek bych chtěla uvést, že nechci vyzdvihovat žádný druh postižení u dítěte. Každý rodič, který se musí starat o dítě s hendikepem sedm dní v týdnu prakticky 24 hodin denně, tak to má velmi těžké. Jen mě někdy překvapí, jak pečující osoby jsou vnímány společností.
Jsem maminkou pětileté Nicolettky. Dcerka je moc šikovná a krásná holčička. Od narození Nicolettka krásně rostla, mluvila a vyvíjela se jako každé malé dítě, avšak zlom přišel po jednom roce věku, když postupně přestala říkat slova, která se naučila a nedívala se nám do očí. V osmnácti měsících jsme vyplňovali u pediatričky dotazník na poruchu autistického spektra a tam nedopadla bohužel dobře. Její vývoj neprobíhal již v pořádku.
My jsme se doma na ni s manželem více zaměřili. Zjistili jsme, že Nicolette je velmi hyperaktivní a je veliký problém ji něco naučit. Byl to pro nás veliký šok, když jsme si uvědomili, že naše dcerka je jiná, ale i tak ji milujeme a snažíme se jí věnovat, co nejvíce to jde. Od té doby jsme chodili k různým specialistům, než jí stanovili hlavní diagnózu a tou je atypický autismus. Dcera má dále diagnostikovaný opožděný vývoj řeči, ADHD, hyperkinetický syndrom.
S dcerkou jsme absolvovali také genetické vyšetření, kde lékaři nenašli odpověď na její stav. Takže dodnes nevíme, proč došlo u ní k regresu ve vývoji a má tedy poruchu autistického spektra.
Jsem sice zdravotní sestřička, ale o autismu jsem toho bohužel moc nevěděla. Co je to vlastně ten autismus? Poruchy autistického spektra patří k nejzávažnějším poruchám dětského mentálního vývoje. Jde o vrozené neurovývojové postižení některých mozkových funkcí, jehož důsledkem je, že člověk nedokáže přiměřeně komunikovat, navazovat sociální vztahy, rozvíjet fantazii a kreativitu.Jeho příčina je nejasná.
Zpočátku bylo vše náročné, než jsem našla pro dcerku pomoc. Dnes už je však všechno pro mě jednodušší, našla jsem si systém, jak s dcerkou doma pracovat a velmi mi v tom pomohla také montessori pedagogika. Jsem i na sociálních sítích dost aktivní, mám na Facebooku stránku Život s autistkou, kde se snažím ukázat rodinám dětí se stejnou diagnózou náš život. Dávám zde rady, jak vzdělávat a zabavit tyto děti formou hry. Ukazuji, jaké vzdělávací pomůcky lze vyrobit i doma. Také natáčím s dcerkou krátká videa zaměřená na logopedii. Doufám, že to někomu pomůže a posune jeho dítě zase dále.
Někdy si však myslím, že okolí je naprosto bez špetky empatie, protože Nicolette často působí jako rozmazlené dítě, tak to schytám slovně od jiných lidí, kteří nás neznají. Často od lidí slyším: „Já bych jí dal na zadek a už by poslouchala. To dítě nemá žádný mantinely.“ Kvůli takovým řečem se občas dostanu i do konfliktu, když se snažím vysvětlit, že dcerka to nedělá schválně, ale je přeci nemocná. Bohužel lidi to nechápou a odpoví mi, že vypadá normálně. Na těchto dětech často nelze vidět nějakou odlišnost, či vyloženě hendikep.
Vidím často, že společnost pečující rodiče měří dvojím metrem. Dám vám příklad, když bude v parku hodné dítě na vozíku, tak nikdo se k jeho rodičům nebude chovat opovrhovaně, ale sklidí od ostatních obdiv. Starají se přeci o nemocné dítě a to je obdivuhodné. Když tam však bude autistické dítě, které křičí a neposlouchá, tak se na jeho rodiče budou ostatní lidé přinejmenším dívat skrz prsty. Všechny kolem to mate, protože nevidí na první pohled nějakou nemoc. Přitom péče o takové dítě je také velmi náročná.
Chápat tento rozdíl mohou opravdu jen rodiče těchto dětí. Přijde mi to jako, že někoho onemocnění se toleruje a toho druhého nikoliv. Vždyť stále mylně přetrvává názor, že autismus je hlavně výchovný problém.
Nyní se taky často naráží i v příspěvku na péči. Příspěvek na péči se odráží od toho, co daná osoba umí ve zvládání základních životních potřeb. Jenže tady je ten kámen úrazu, plno autistických dětí je fyzicky zdravých, ale většinu věcí jednoduše neudělají. Osobně si myslím, že takovéto posuzování příspěvku na péči pro osoby s duševním diagnózami není adekvátní. Taky pokud dítě nemá jasně stanovenou diagnózu, tak těžko se příspěvek na péči dostane. Já poprvé čekala dlouhých osm měsíců, než jsem pro dcerku vybojovala první stupeň 3300 Kč. V té době už mi bylo doporučeno, aby dcera chodila na ergoterapie, ale z čeho to má člověk zaplatit, když necelá hodina stojí průměrně 1000 Kč a nejsou obvykle hrazeny ze zdravotního pojištění? Pokud se s takovýmto dítětem, které má poruchu autistického spektra začne pracovat velmi brzy, tak má šanci se začlenit do běžného života. Avšak je k tomu zapotřebí navštěvovat právě různé terapie. Já osobně bych třeba příspěvek na péči vůbec nevyužila, kdybych z toho neplatila ty terapie.
Dceru navštěvuje poradkyně Rané péče z Diakonie, která nám zapůjčuje pomůcky k rozvoji jemné motoriky, pohybu a k učení zdarma, jinak bychom si je finančně nemohli dovolit. Dcerka chodí na logopedii, ergoterapii, senzorickou integraci a již téměř dva roky do hyperbarické komory. Terapie kyslíkem v hyperbarické komoře dcerce velmi pomáhá. Ne však všechny tyto aktivity platí pojišťovna. Celkově starat se o takovéto dítě je finančně dost náročné, takže někdy musím oslovit i nějaké nadace, aby Nicolettce pomohli.
Říkám si pořád, že však mám štěstí, protože jinde v takových rodinách lidé mají finance velmi omezené. Často jeden z rodičů nemůže pracovat, protože jeho dítě nevydrží ve školce ani celé dopoledne. Děti školou povinné jsou dost často na domácí výuce, protože kvůli smyslovému přetížení školu nedávají.
Znám i mnoho rodičů, kteří se rozešli právě kvůli hendikepu svého dítěte a jeden z rodičů zůstal na péči sám. Když takový člověk zůstane sám a bez práce, do toho pobírá nízký příspěvek na péči, tak obvykle z toho žije a už nemá na zaplacení terapií pro své dítě. Takový rodič nemá moc na výběr a často má ještě zažádáno o příspěvek na bydlení, přídavek na dítě a případně hmotnou nouzi. Neformální pečující bohužel žádný plat nemá a přitom státu ušetří plno peněz, když nemá dítě umístěné v pobytovém zařízení.
Myslím, že toto je začarovaný kruh, avšak vnímám aktuálně zvýšení příspěvku na péči jako krok vpřed. Stále si myslím, že je zapotřebí na této záležitosti ještě pracovat, jelikož mnozí rodiče se bojí při přezkoumání, že jim bude příspěvek snížen.
Aktuálně dcerka má největší potíže se spánkem, stravou a porozuměním. Dcera si žije svůj svět, který doprovází zejména motorický neklid a hyperaktivita. Má také menší potřebu spánku, takže chodí spát pozdě a ráno brzy vstává. Někdy má i výkyvy, kdy se vzbudí třeba ve čtyři hodiny ráno a hlasitě se směje nebo si zpívá. Péče o ni je prakticky 24 hodinová. Dcera také nemá pud sebezáchovy, nerozezná nebezpečí, nerozumí situacím.
Nicolette umí dát najevo lásku a je společenská. Děti má ráda, ale tím, že nemluví, tak s nimi nedokáže navázat kontakt. Většinou k nim přiběhne a očekává, že si s ní budou hrát. Pokud nemá záchvat vzteku kvůli tomu, že něco nechce dělat, tak je jinak veselá, nebo klidná. Přijde nám, že je pořád šťastná a nejvíce pokud je venku, či v bazénu. Ráda si také maluje, vyrábí a lepí z papíru.
Od září minulého roku Nicolette začala chodit také do nové školky mezi zdravé děti, dcerka tam má asistentku pedagoga, aby to zvládla. Paní asistentka s takovými dětmi má zkušenosti, takže si myslíme, že je v nejlepších rukou. Dcerka se do školky nyní každý den moc těší a já mám konečně pro sebe více času a také samozřejmě na domácnost.
Z onemocnění dcerky byla samozřejmě celá naše rodina nešťastná, ale všichni jsme se s touto nečekanou ránou osudu vyrovnali. Bereme Nicolettku jako normální holčičku, kterou bezpodmínečně všichni milujeme. Víme sice, že autismus se nevyléčí, ale díky terapiím se jeho projevy můžou velmi zmírnit.
Do rodiny nám přibyl také chlapeček Maxík. Nicolettka si s ním teprve vztah vytváří. Chceme, aby si dcerka naplno užila dětství se svým bratříčkem a hrála si s ním. Nicolette nám dělá velkou radost a stále se posouvá, proto věříme, že se jednoho dne plně rozmluví.
