Článek
Jsem maminkou pětileté Nicolettky. Dcerka je moc šikovná a krásná holčička. Od narození Nicolettka krásně rostla, mluvila a vyvíjela se jako každé malé dítě, avšak zlom přišel po jednom roce věku, když postupně přestala říkat slova, která se naučila a nedívala se nám do očí. V osmnácti měsících jsme vyplňovali u pediatričky dotazník na poruchu autistického spektra a tam nedopadla bohužel dobře. Její vývoj neprobíhal již v pořádku.
Od té doby jsme chodili k různým specialistům, než jí stanovili hlavní diagnózu, a tou je atypický autismus. Dcera má dále diagnostikovaný opožděný vývoj řeči, ADHD, hyperkinetický syndrom.
S dcerkou jsme absolvovali také genetické vyšetření, kde lékaři nenašli odpověď na její stav. Takže dodnes nevíme, proč došlo u ní k regresu ve vývoji a má tedy poruchu autistického spektra.
Na těchto dětech často nelze vidět nějakou odlišnost, či vyloženě hendikep. Všechny kolem to mate, protože nevidí na první pohled nějakou nemoc. Přitom péče o takové dítě je také velmi náročná. Chápat toto mohou opravdu jen rodiče těchto dětí. Přijde mi to jako, že někoho onemocnění se toleruje a toho druhého nikoliv. Vždyť stále mylně přetrvává názor, že autismus je hlavně výchovný problém.
Nyní se taky často naráží i v příspěvku na péči. Příspěvek na péči se odráží od toho, co daná osoba umí ve zvládání základních životních potřeb. Jenže tady je ten kámen úrazu, plno autistických dětí je fyzicky zdravých, ale většinu věcí jednoduše neudělají. Osobně si myslím, že takovéto posuzování příspěvku na péči pro osoby s duševním diagnózami není adekvátní a pokud vyloženě nemají k tomu přidruženou mentální retardaci, tak je to problém. Taktéž pokud dítě nemá jasně stanovenou diagnózu, tak těžko příspěvek na péči dostane. Přijde mi to jakože to dítě není dostatečně hendikepovaný na to, aby nějaký peníze od státu dostalo.
Já poprvé čekala dlouhých osm měsíců, než jsem pro dcerku vybojovala první stupeň, a to tedy částku 3300 Kč. V té době už mi bylo doporučeno, aby chodila dcera na ergoterapie, ale z čeho to má člověk zaplatit, když necelá hodina stojí průměrně 1000 Kč a nejsou obvykle hrazeny ze zdravotního pojištění? Tedy alespoň ne v Plzeňském kraji, ale v jiných krajích mají alespoň takové štěstí, že ergoterapii mají hrazenou ze zdravotního pojištění. Kdyby nebylo hodných lidí ze sbírky, kterou jsem pro dcerku tehdy založila, tak by se dcerce pomoc snad nedostala.
Pokud se však s takovýmto dítětem, které má poruchu autistického spektra, začne pracovat velmi brzy, tak má šanci se začlenit do běžného života. Avšak je k tomu zapotřebí navštěvovat právě různé terapie. Já osobně bych třeba příspěvek na péči vůbec nevyužila, kdybych z toho neplatila ty terapie.
Nejhorší je, když dítě nemá jasně stanovenou diagnózu, tak všichni posudkáři jeho potíže bagatelizují. Vím od mnoha rodičů stejný scénář jako byl u nás, že příspěvek byl zamítnut, nebo byl schválen ten nejnižší.
Já rok a půl v kuse nespala kvůli dceřině hyperaktivitě a musela jsem však pracovat, měla jsem dokonce dvě práce a hypotéku na krku. Manžel se musel starat o dcerku. Mylně jsme totiž doufali, že když se dcera dostane do školky, kde budou děti jako ona a pedagogičtí pracovníci, kteří by s takovými dětmi uměli pracovat, že všechno bude dobré. To byl však omyl a v takovéto školce se muselo poslouchat, a hlavně nepracovat, abyste si mohli dítě kdykoliv vyzvednout. Po roce jsem z takového přístupu a neustálého cestování usoudila, že pro nás všechny bude nejlepší, aby dcerka chodila do běžné mateřské školky u nás na sídlišti, a nakonec se to zdálo jako správný krok.
Dceru také navštěvuje poradkyně Rané péče z Diakonie, která nám zapůjčuje pomůcky k rozvoji jemné motoriky, pohybu a k učení zdarma, jinak bychom si je finančně nemohli dovolit. Dcerka chodí na logopedii, ergoterapii, senzorickou integraci a již téměř dva roky do hyperbarické komory. Terapie kyslíkem v hyperbarické komoře dcerce velmi pomáhá. Ne však všechny tyto aktivity platí pojišťovna. Celkově starat se o takovéto dítě je finančně dost náročné, takže někdy musím oslovit i nějaké nadace, aby Nicolettce pomohli.
Říkám si pořád, že však mám štěstí, protože jinde v takových rodinách lidé mají finance velmi omezené. Často jeden z rodičů nemůže pracovat, protože jeho dítě nevydrží ve školce ani celé dopoledne. Děti školou povinné jsou dost často na domácí výuce, protože kvůli smyslovému přetížení školu nedávají.
Znám i mnoho rodičů, kteří se rozešli právě kvůli hendikepu svého dítěte a jeden z rodičů zůstal na péči sám. Když takový člověk zůstane sám a bez práce, do toho pobírá nízký příspěvek na péči, tak obvykle z toho žije a už nemá na zaplacení terapií pro své dítě. Takový rodič nemá moc na výběr a často má ještě zažádáno o příspěvek na bydlení, přídavek na dítě a případně hmotnou nouzi. Neformální pečující bohužel žádný plat nemá, a přitom státu ušetří plno peněz, když nemá dítě umístěné v pobytovém zařízení.
Myslím, že toto je začarovaný kruh, avšak vnímám aktuálně zvýšení příspěvku na péči jako krok vpřed. Stále si myslím, že je zapotřebí na této záležitosti ještě pracovat, jelikož mnozí rodiče se bojí při přezkoumání, že jim bude příspěvek snížen.
Aktuálně dcerka má největší potíže se spánkem, stravou a porozuměním. Dcera si žije svůj svět, který doprovází zejména motorický neklid a hyperaktivita. Má také menší potřebu spánku, takže chodí spát pozdě a ráno brzy vstává. Někdy má i výkyvy, kdy se vzbudí třeba ve čtyři hodiny ráno a hlasitě se směje nebo si zpívá. Péče o ni je prakticky 24hodinová. Dcera také nemá pud sebezáchovy, nerozezná nebezpečí, nerozumí situacím.
Z onemocnění dcerky byla samozřejmě celá naše rodina nešťastná, ale všichni jsme se s touto nečekanou ránou osudu vyrovnali. Bereme Nicolettku jako normální holčičku, kterou bezpodmínečně všichni milujeme. Víme sice, že autismus se nevyléčí, ale díky terapiím se jeho projevy můžou velmi zmírnit. Ministerstvo práce a sociálních věcí na svých Facebookový stránce včera uvedlo značné zjednodušení vyřizování příspěvku na péči, tak jsem tedy zvědavá, zda do budoucna uvidím tedy zlepšení. Samozřejmě bych si však přála, aby se dcerka na tolik zlepšila, abychom vůbec o žádný příspěvek na péči žádat nemuseli.
