Článek
„Do svých 34 let jsem žil běžný život elektroinženýra. Vše změnila autonehoda v roce 2004, po které jsem se probudil v nemocnici s poraněním páteře a míchy. Od té doby jsem ochrnutý „až po krk“. Můj zdravotní stav se ani po 22 letech nezlepšil, naopak se přidávají další komplikace a neutuchající neuropatické bolesti,“ přibližuje Tomáš svůj nelehký příběh.
Zkouším si sama sebe představit, jak se bez pomoci druhých neotočím na posteli, neobléknu, nenajím, nepodrbu, nepřemístím na invalidní vozík, neuvařím dětem, nevezmu na výlet, neobejmu je… Ta představa je velmi těžká a bolestivá. A právě takový život Tomáš žije už 22 let. Nevdal to. Svůj život s elektrickým vozíkem ovládá bradou. Dokonce i našel svou lásku a stal se tátou dnes už desetileté dcery. A právě o té celý tento příběh ve výsledku je.
„Chci být co nejlepší táta“
Tomáš tráví většinu svého života na lůžku s oknem za hlavou. V šeru místnosti nad postelí visí upevněný počítač, na kterém pracuje pomocí speciální metody pohybem hlavy a tečky umístěné na nose, která supluje počítačovou myš. Pomocí hlasu může odtáhnout rolety z oken, nebo se podívat přes kamery na ulici. Asistence přicházívá ráno a večer na ten nejpotřebnější čas. Podle toho, kolik peněz na pomoc s jídlem, umytím a další potřebnou péči zbývá. Tím nejcennějším časem je ale pro Tomáše ten s jeho desetiletou dcerkou. To je ten hlavní důvod, proč zůstává doma a neodchází do ústavní péče. Paradoxně, ta by stála stát téměř 4× více než aktuálně dostává na příspěvcích v domácí péči.
I když s partnerkou již netvoříme pár, dceru pravidelně vídám a chci jí být tím nejlepším tátou. Nechci, aby byla mým stavem omezována – chci s ní jezdit na výlety, do ZOO a trávit čas aktivně jako každá jiná rodina.
„Abych mohl fungovat, potřebuji každodenní péči asistentů a zdravotních sester. Příspěvek od státu mi však pokryje maximálně 5,5 hodiny péče denně. Pokud nejsou dostupné kapacity státních služeb nebo potřebuji péči nad tento rámec, musím si ji hradit sám. Když neseženu peníze na pečovatelky a zdravotní sestry, zůstanu uvězněn v posteli a budu jen přežívat,“ vysvětluje Tomáš náročnost situace nejen jeho, ale i dalších stovek lidí v naší zemí. Silná reportáž České televize Reportéři ČT „Na obtíž“, ve které můžete poznat i příběh Tomáše, najdete zde. Ujišťuji vás, že po jejím shlédnutí si budete vážit každého svého svobodného pohybu a vaše pozornost za volantem se znásobí.
Tomáš se svou dcerkou.
Nebýt „na obtíž“
Česká asociace paraplegiků se rozhodla přijít Tomášovi na pomoc. Na Znesnáze21 žádá veřejnost o podporu prostřednictvím sbírky. Výtěžek z ní má Tomášovi umožnit zaplatit si osobní asistenci, kterou nepokryje státní příspěvek. Jedna hodina stojí minimálně 300 korun. Jakákoliv finanční podpora nad rámec příspěvku na péči mu umožní hodiny péče navíc. Tak, aby se dostal z postele, mohl na rehabilitace, k lékaři, ale hlavně, aby mohl být aktivním tátou pro svou dceru. Ačkoli pobírá příspěvek na péči v té nejvyšší výši (4.stupeň), přesto si za něj potřebnou asistenci nezaplatí.
Tomáš chce být co nejaktivnějším tátou své dcery.
Tomáš pomocí své hlavy a nosu vytváří na počítači projekty pro rodinné domy. Je to živobytí, které ho nadále dělí od ústavní péče, tedy umožňuje mu dosáhnout alespoň na část hodin navíc placené péče v podobě asistence, která do jeho domu dochází nebo ho doprovází na potřebné cesty ven. Peníze jsou pro paraplegiky a vůbec lidi s vážným handicapem neustálý zdroj pocitu „žebrání“, které je vysilující, zdlouhavé a často ponižující. A co hůř, někteří z nich se ani výsledku nedočkají a zemřou dříve, než se příspěvku dočkají. Velmi časté je podle sociální pracovnice České asociace paraplegiků Hany Sixtové i hledání způsobů, jak své trápení ukončit předčasně a dobrovolně: „Klienti jsou zoufalí a pídí se po tom, kde a jak mohou ukončit život, protože nechtějí v tomhle sytému žít a být na obtíž.“
Je to právě Česká asociace paraplegiků, která dává svým klientům potřebnou péči, podporu, rady ale také inspiraci a uklidnění prostřednictvím svého youtube kanálu. Je to právě CZEPA, která za práva těchto lidí bojuje, jak se dá.
V České republice žije kolem 20 tisíc lidí s diagnózou paraplegie a tetraplegie (poškození míchy). Každý rok přibude cca 250 lidí po poranění míchy, z nichž průměrně 170 zůstává trvale na invalidním vozíku. Mezi hlavní příčiny patří úrazy (autonehody, skoky do vody) nebo onemocnění míchy.
