Hlavní obsah

Všichni víme, že růst děti v noci často bolí. Ale nesmíme spoléhat na to, že to není „nic víc“

Foto: se svolením Znesnáze

Lékaři Honzíkovi diagnostikovali závažné onkologické onemocnění – velmi vzácný agresivní zhoubný nádor v oblasti dolní čelisti, pravděpodobně ze skupiny Ewing like sarcoma.

Nádory ze skupiny Ewing like sarcoma mají podobné příznaky jako Ewingův sarkom. Projevují se hlavně bolestí a otokem v místě, kde rostou. Bolest bývá horší v noci nebo při pohybu a lidé si ji často pletou s běžným zraněním či růstovými bolestmi dětí.

Článek

Honzík Hájek je devítiletý kluk, který vždycky miloval pohyb, smích, házenou a hromadu svých kamarádů. Hrál za Baník Most, těšil se do školy, jenže ještě před jejím začátkem se život chlapce obrátil vzhůru nohama. Lékaři mu diagnostikovali velmi vzácný agresivní zhoubný nádor v oblasti dolní čelisti, pravděpodobně ze skupiny Ewing like sarcoma.

Foto: se svolením Znesnáze

Je to obrovská zkouška pro něj i pro celou jeho rodinu. Honza teď prochází intenzivní chemoterapií, která je fyzicky i psychicky velmi náročná.

Ewing-like sarkomy jsou skupinou vzácných, vysoce agresivních zhoubných nádorů ze skupiny tzv. nádorů z malých kulatých modrých buněk. Pod mikroskopem, klinickým chováním i imunitním profilem velmi věrně napodobují klasický Ewingův sarkom, avšak neobsahují jeho typickou genetickou mutaci. Díky pokrokům v molekulární genetice se tato dříve jednotná, těžko zařaditelná skupina dnes rozděluje na několik specifických typů:

CIC-rearranged sarkomy (Sarkomy s přestavbou genu CIC) je nejčastější podtyp (představuje 60–70 % těchto případů). Nejčastěji postihuje mladé dospělé a na rozdíl od klasického Ewingova sarkomu (který začíná převážně v kostech) vzniká primárně v hlubokých měkkých tkáních. Má tendenci k rychlému metastazování a obecně horší prognózu.

BCOR-rearranged sarkomy (Sarkomy s přestavbou genu BCOR) často postihují děti a mladé dospělé, mohou se objevit jak v kostech, tak v měkkých tkáních.

Kulatobuněčné sarkomy s non-ETS fúzemi mají mutaci genu EWSR1, ale ten je spojen s jiným partnerem než u klasického Ewingova sarkomu.

Klinické projevy závisí na umístění nádoru

Nejčastěji se objevují jako rychle rostoucí, často bolestivá boule v hlubokých tkáních (např. na končetinách nebo v trupu). Diagnostika vyžaduje Magnetická rezonance (MRI) postižené oblasti a CT plic k vyloučení metastáz a také biopsii. Genetické testování je zásadní krok, který odliší klasický Ewingův sarkom od „Ewing-like“ varianty a přesně určí konkrétní podtyp.

Často se aplikují agresivní režimy určené pro Ewingův sarkom s cílem zmenšit nádor před operací. Kompletní odstranění nádoru s čistými okraji je základem úspěšné léčby. Radioterapie se využívá lokálně, pokud nádor nelze operovat úplně nebo v případě vysokého rizika návratu nemoci.

Reakce Ewing-like sarkomů na standardní chemoterapii bývá slabší než u klasického Ewingova sarkomu, proto je pacientům doporučováno podstoupit léčbu ve specializovaných sarkomových centrech.

Foto: se svolením Znesnáze

I přes všechny překážky ale zůstává silný a usměvavý. Momentálně čeká Honzíka velké přešetření a lékaři z Motola netrpělivě vyhlíží vyjádření specialistů z Nizozemska, zda je pro něj nějaká naděje a šance na další léčbu.

Rakovina, která krade bezstarostný úsměv nejčastěji dětem. Šance na jeho návrat je v rukách jiných

„Rozhodli jsme se spojit síly a rodině v této těžké situaci pomoci. Výtěžek sbírky pomůže našemu malému hrdinovi z Mostu a jeho blízkým zvládnout nejtěžší období jejich života. Vybrané finance pokryjí nezbytné náklady na léčbu, dopravu, ubytování i každodenní výdaje spojené s dlouhodobým pobytem v nemocnici. Prosíme, pomozte nám vrátit Honzíkovi úsměv, zdraví a šanci na dětství, které si zaslouží,“ vzkazují lidé z okolí Honzíka, kteří se rozhodli nečekat a pomoci rodině v těžkých časech založením sbírky.

Tak zrádný!

Ewingův sarkom je tak moc podobný. A také častější. Přesto velmi vzácný - a také vysoce zhoubný nádor, který nejčastěji postihuje kosti nebo měkké tkáně u dětí a dospívajících. Vzniká z mladých pojivových buněk, obvykle v dlouhých kostech (jako je stehenní kost nebo paže) nebo na pánvi a hrudní stěně. Jde o vzácné onemocnění, které se objevuje zhruba u jednoho člověka z milionu, nejčastěji ve věku mezi 10. a 18. rokem. Tedy v době, kdy děti rostou.

Bolí. Bolí hodně a dlouho. Bolí v místě růstu nádoru. Bolest se postupně zhoršuje a to zejména v noci. Dítě je nepochopitelně unavené, a ještě méně pochopitelně ubývá na váze - pokud už je nemoc pokročilá.

Všichni víme, že růst bolí. Pamatujeme si to právě z nocí našeho dětství. A v rodičovství sledujeme podobné soužení i u našich rostoucích dětí. Určitě není na místě panikařit hned, když nám dítě řekne, že se kvůli bolesti nohou zase nevyspalo. Ale také není dobré nad tím mávnout rukou. Všichni víme, že čas je to, co v boji s rakovinou může obrátit karty v náš prospěch… pokud nezaspíme.

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít publikovat svůj obsah. To nejlepší se může zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz