Článek
„Kačenka je naše dvou a půl letá holčička, která se nám v 17 měsících (sedm týdnů po poštípání komáry na dovolené na Korfu) během jednoho týdne změnila před očima. Z veselého, usměvavého batolete se stalo děvčátko, které najednou začalo vykazovat téměř všechny znaky autismu. Přestala říkat těch několik slov, která uměla. Přestala reagovat na oslovení a navazovat oční kontakt. Nechtěla si společně hrát, dělat dětské říkanky, odtahovala se a křičela, že chce pryč,“ vzpomínají rodiče malé holčičky ze Šumperska. Místo zdravé a hravé holčičky měli doma dítě, které hodiny chodilo tam a sem, lezlo po nábytku a oknech, dokola malovalo kolečka a přesýpalo písek.
„Nereagovala na ukázání čehokoli – ani se neotočila. Přestala ukazovat prstem, tedy pokud něco chtěla, vzala nás za ruku a odvedla, kam potřebovala,“ vzpomíná máma.
Kačenka, jako malá holčička.
Podstoupili jsme základní vyšetření a rozbory krve, vše s negativním výsledkem
„Nikdo nám v té době neuměl pomoci a poslouchali jsme pouze, že má nejspíš autismus. My jsme ale pátrali dál a zjistili jsme, že se pravděpodobně jedná o PANS syndrom (autoimunitní zánět mozku). Je to stav, kdy po infekci nebo zánětlivém podnětu náhle propuknou závažné neuropsychiatrické problémy, často připomínající OCD, tiky nebo autistické rysy. Bohužel tento stav, jak jsme tušili, spustily zpočátku neodhalené závažné infekce, které způsobily autoimunitní zánět v těle a následně neuro-vývojový propad a regres,“ ohlíží se za vývojem nemoci rodiče. Velkým krokem pro ně byly komplexní testy na infekce, parazity, buněčnou imunitu a další, které jsme nechali udělat na soukromé klinice v Praze. „Léčba zde je velice drahá, ale je to jediné místo v ČR, kde nám byli schopni udělat tak velké množství testů, a u dcery začít léčit chronické infekce i přes její nízký věk. Tam konečně Kačence objevili skryté infekce (borelie, bartonella, anaplazma, paraziti a také silná stafylokoková infekce v nose). Kačenka se, jak jsme tušili, nakazila od komárů nebo klíštěte, jelikož problémy se objevily přesně sedm týdnů po velkém poštípání začátkem podzimu a většinu těchto infekcí přenáší hmyz. Neurologické vyšetření ukázalo, že Kačenka má též hypotonii, která často bývá součástí chronických infekcí. Potvrdilo se i podezření na PANS syndrom. Také ji trápí reaktivované primární reflexy, takže má často otevřenou pusinku.“
Dlouhá cesta za uzdravením
Rodiče začali zjišťovat všechny možnosti, postupy i léčebné protokoly ze zahraničí, protože v České republice je tato diagnóza stále velká neznámá a prakticky, podle nich, není na koho se obrátit. „Čerpáme proto informace především z klinik funkční medicíny z USA, kde již děti s touto diagnózou úspěšně léčí. Momentálně máme domluvenou konzultaci v Bratislavě, kde nám více pomohou s léčbou chronických infekcí.“ Po nasazení striktní protizánětlivé diety bez lepku, mléka, sóji, kukuřice a průmyslově zpracovaných potravin a po začátku léčby antibiotiky se podle rodičů Kačka začala zlepšovat. Došlo také k malým změnám v chování a potlačení kvasinkové infekce v těle, což vedlo ke zklidnění a omezení nutkavého lezení do výšek.
Ve dvou letech Kačka poprvé znovu řekla slovo máma, táta a postupně přidala pár zvuků zvířátek.
Kačenka momentálně stále nemluví, má plenky, nerozumí pokynům, má oční tiky a je výrazně fixovaná na mamince
„Díky tomu, co děláme, u ní ale vidíme stále pokroky a posun k lepšímu. Začíná říkat slabiky, má krásný oční kontakt, občas reaguje na oslovení a zopakuje nějaké slovo, začíná se opět smát. Konečně vystupuje z té mlhy, kterou jí infekce způsobila. Na ostatní členy rodiny ale zatím stále nereaguje,“ popisují aktuální stav rodiče, kteří nepřijali první lékařskou diagnózu autismu a rozhodli se zjistit příčiny a možnosti pomoci na vlastní pěst. „K uzdravení je potřeba ještě mnoho práce a dlouhá léčba, a to nejen infekcí. Je to obrovská skládačka, kdy musíme dále řešit hojení střevní propustnosti, mitochondriální poruchy, detoxikaci organismu, zatížení těžkými kovy a doplnění všech vitamínů, minerálů a stavebních látek těla. Musíme také podpořit imunitní systém a jaterní funkce. Momentálně jsme se bohužel dostali do situace, kdy víme, jak dcerce pomoci se uzdravit, ale brání nám v tom nedostatek financí. Léčba, zajištění vhodného prostředí k uzdravení a strava jsou velice finančně náročné. Prosíme vás z celého srdce o pomoc, abychom naši vysněnou holčičku uzdravili. Sbírka na Znesnáze je pro nás momentálně jediná naděje, protože čas hraje proti nám. Máme obrovskou výhodu, že je Kačenka ještě malinká, a tím pádem máme velkou šanci ji z toho úplně dostat, ale musíme jednat co nejrychleji,“ vysvětluje Adéla Valentová případným dárcům potřebu říct si právě teď o pomoc. Vybrané peníze použije na naturopatickou léčbu, kraniosakrální terapie, neurovývojovou stimulaci, konzultace, cesty za účelem léčby do zahraničí, návštěvy soukromých klinik, lékařů, doplatky na antibiotika, ale také na laboratorní testy nehrazené ze zdravotního pojištění a další potřebné věci potřebné ke zlepšení zdravotního stavu Kačenky. Urputnost rodičů je fascinující a inspirativní. Věří, že jejich náročná cesta pomůže i dalším, kteří se do podobné situace dostanou. Jejich kroky je možné sledovat na jejich facebooku, prostřednictvím kterého chtějí ukazovat možnosti, jak v takových situacích najít pomoc - jen ne se vzdát!
