Článek
„Onemocněla jsem v polovině listopadu loňského roku. Začaly mi modrat prsty u rukou, byly absolutně ledové a bolestivé, nešly zahřát jinak než pod teplou vodou. Během dalších několika dnů se nejen ruce výrazně zhoršily, ale úplně jsem prospala 3 dny. Nemohla jsem udržet oči otevřené, bolelo mě na hrudníku, na záchod jsem šla po čtyřech a zůstala jsem tam ležet, zpátky mě nějak dostali kluci,“ vzpomíná na první příznaky systémové sklerodermie maminka dvou kluků ze Štramberka. Skončila na interně v Novém Jičíně, kde už první lékařka řekla, že má podezření na nějaké revmatické onemocnění. Z krve vyšly pozitivní autoprotilátky, proto ji chtěli předat revmatoložce. Ta jí ovšem dala termín až za další tři týdny. „Zhoršovala jsem se ze dne na den tak rychle, že ani nevím, kolikrát jsem na interně už skončila. Zkolabovala jsem i přímo na rentgenu. Jeden z lékařů interny mě pak odvedl za revmatoložkou, aby se na mě podívala. Osobně ji o to žádal, ale ona řekla, že není důvod, aby mě viděla před mým termínem vyšetření,“ ohlíží se paní Monika za důvody, které vedly k jejímu stavu. I proto se rozhodla o všem vyprávět - aby se zvýšilo povědomí o systémové sklerodermii. „Nedávno jsem na jednom fóru o sklerodermii narazila na mladou ženu (29 let), která bydlí nedaleko mě a právě zažívá úplně totéž se stejnou lékařkou. Má diagnóza byla potvrzena definitivně až vlastně ke konci ledna na revmatologické klinice v Olomouci.“
Monika po narození Ondry zůstala bez práce. Lékaři jí vyměnili oba kyčelní klouby a přišli také na krevní onemocnění zvané Hyperfibrinolýza. Po porodu neustále krvácela, u operací měla velké krevní ztráty, a po nich několikrát vnitřně krvácela do kyčlí a končetin, což se s prací vylučovalo. Stále ale pokračovala ve studiu. Dokončila magisterské a pokračovala doktorátem. Navzdory onemocnění ale měla tolik povinností, že už jí docházely všechny síly: „V jednu dobu jsem byla v situaci, kdy jsem studovala, doučovala, starala jsem se partnerovu nemohoucí mámu, o mého nevlastního otce po mrtvici, partnera, děti, dvě domácnosti a do toho mě přítel začal týrat psychicky i fyzicky. Musela jsem nechat doktorátu a utéct z té tyranie. Zpětně se divím, že jsem se úplně nezbláznila.“
„Nejvíce si přeji, abych mohla fungovat jako máma“
„Nejvíce ze všeho si dnes přeji, aby se podařilo můj stav alespoň usměrnit. Abych mohla fungovat zase jako člověk. Jako máma. Abych mohla vzít kluky někam na výlety a třeba v létě na malou dovolenou. Chtěla bych s nimi trávit co nejvíce času. Pokaždé, když bych teď chtěla a nemůžu, mám pocit, že mi život jen protéká mezi prsty,“ svěřuje se se svým největším přáním. Právě obava o syny ji hodně sužuje. Mladší Ondra začal mít při jejích častých odjezdech do nemocnice strach, jestli se ještě vrátí, což mu spustilo žaludeční neurózy, ranní pláč a zvracení. Starší Jarda, silný introvert, se zhoršil ve škole. Když mamince po chemoterapii vypadaly vlasy, nedokázal se na ni podívat. „Zatím musím říct, že psychicky jsou už vyrovnanější a tím časem se naučili i lépe přijímat nemoc, protože jim neustále říkám, že se do nemocnice vlastně těším, protože mi tam pomůžou a že určitě dokáží nemoc zmírnit. Hlavně Ondík je tak klidnější.“ Rodině se snaží pomáhat maminka Moniky. Ráno vnuky vypraví do školy, pomáhá s vařením i menším úklidem. Řidičák ale nemá, a tak nemá kluky kdo odvézt do kroužků.
Monika s rodinou.
Prosba o pomoc
„Zjistila jsem, že člověk není nikdy dost připravený na to, že se celý svět může během chvíle otočit vzhůru nohama. Mohla jsem si stokrát říkat, jak bych reagovala, kdyby se mi něco takového přihodilo, ale skutečnost je jiná. Neuměla jsem nikdy prosit o pomoc, byla jsem na to moc hrdá, proto mě stálo hodně sil se odhodlat na Znesnáze sbírku založit. Musela jsem to udělat kvůli mým dvěma úžasným synům. Kéž byste je všichni znali a viděli jak jsou chytří, hodní a jak krásně smýšlejí o lidech i světě. Jsou celý můj život a pro ně nikdy nepřestanu bojovat. Lidem, kteří mi přispěli, bych chtěla říct, že si jich opravdu moc vážím. V době, kdy jsem se setkala s tím, že jsou lidé na sebe zlí, chladní a neumí si ničeho a nikoho vážit jsem najednou zjistila, kolik existuje krásných duší se srdcem na správném místě. Žádná pomoc není malá a nic není samozřejmé. Vy nám svou pomocí umožňujete žít klidněji a krásněji…ze srdce děkuji.“ uzavírá vzkazem k dárcům své vyprávění paní Monika.
V době, kdy byla dlouho v nemocnici a následně doma, nebyla schopná řešit nic dalšího a začaly se jí hromadit dluhy na nájmu a energiích. Jejich byt je navíc zasažený černou plísní a staršímu synovi už je malá postel. A tím samozřejmě výčet potíží způsobených následky nemoci nekončí. Všechny peníze, které rodina má, jdou na základní potřeby. Žádost o plný invalidní důchod i příspěvek na péči byla Monice zamítnuta. To jsou důvody, které přiměly bývalou učitelku matematiky, fyziky a chemie říct si o pomoc cizím lidem. Jakkoli to pro ni bylo těžké, byl to rozumný a racionální krok. Být na všechno sám nikdy nikomu nepomohlo. Ze vzkazů, které dárci ke svým příspěvkům na Znesnáze připisují je zřejmé, že obavy Moniky byly zbytečné - Myslíme na vás a přejeme mnoho sil na této nesnadné cestě životem, zní vzkaz u jednoho z příspěvků, které přibližujíl Moniku a její syny ke klidnějšímu životu.
