Článek
Brnění ruky, dvojité vidění, slabost končetin, únava, zmatenost, porucha močení, hybnosti nebo závratě. Příznaky, které byste neměli podcenit, naopak by vás měly co nejdříve dovést k lékaři. Povědomí o roztroušené skleróze se pomalu lepší, nikoli ale dlouhodobá a intenzivní péče, kterou nemoc vyžaduje.
Svádět brnění ruky a zhoršený zrak puberťáka na přemíru používání mobilu může mít doživotní následky
Nemoc postihuje nejčastěji lidi mezi 20. a 40. rokem života. Výjimkou ale nejsou ani malé děti a teenageři. A skutečným zásahem do života lidí s „ereskou“ je ztráta citlivosti a koordinace pohybu, nikoli ztráta paměti, jak se ještě před lety většinová společnost domnívala. Stejně tak, jako že je roztroušená skleróza nemoc starých.
Mezi první příznaky patří brnění ruky. Bohužel, mnohdy zlehčované a sváděné na práci s počítačem, následek sportu nebo přetížení zápěstí z mobilu. Častým prvním příznakem roztroušené sklerózy bývá i zánět zrakového nervu. Ten se projevuje rozmazaným viděním, výpadkem části zorného pole, poruchou barevného vidění, ale i kompletní ztrátou zraku. Dále může být doprovázen bolestí za okem a také při pohledu nahoru a do stran. Tyto potíže mohou vzniknout náhle nebo se rozvíjet delší dobu.
Jakmile přijdou první příznaky, je třeba začít jednat. Následovat by mělo neurologické vyšetření a magnetická rezonance, které případnou nemoc odhalí. I kdyby mělo ukázat, že jde „jen“ o karpální tunel, není čas problém odkládat a riskovat. Bohužel, jde o nevyléčitelné chronické zánětlivé onemocnění centrálního nervového systému, což znamená, že boj s touto nemocí je nesmírně náročný. Při včasném odhalení nemoci se dá průběh pozastavit biologickou léčbou.
Za onemocněním dětí stojí často kouření jejich rodičů
Ačkoli dodnes lékaři neznají příčinu vzniku této nemoci, zjistili mimo jiné, že velkou roli hraje také pasivní kouření. Dvojnásobná frekvence onemocnění dětí je, když rodiče kouří. Poměrně nové grafy lékařů ukazují, jak lineárně stoupá křivka špatného průběhu nemoci a progrese invalidity v souvislosti s množstvím a délkou kouření. Jako důležitý faktor se ukázal i nedostatek vitamínu D. Vzhledem k tomu, že se roztroušená skleróza častěji vyskytuje u lidí, kteří žijí dále od rovníku, lékaři spojují její výskyt také s nižší expozicí slunečnímu záření. Za hlavního rizikového činitele přitom považují sníženou produkci a nízký příjem vitamínu D. Jeho dodávání pacientům neslouží jako lék na roztroušenou sklerózu, výrazně ale pomáhá normální funkci imunity. Další důvod, proč vylákat děti a teenagery pravidelně ven a nevzdát svůj boj s puberťákem zavřeným většinu dne v pokoji.
Léčba roztroušené sklerózy jako takové ani v 21. století neexistuje. Ačkoliv vědci toto onemocnění neustále zkoumají a snaží se odhalit přesný mechanismus jeho vzniku, stále neexistuje žádný lék, který by byl schopný roztroušenou sklerózu úplně vyléčit. Terapie se soustředí na zmírňování jednotlivých symptomů, na zpomalení progrese nemoci, a hlavně na možnosti, jak zamezit vzniku invalidity. Zejména dlouhodobá léčba roztroušené sklerózy zaznamenala v průběhu 20. století prudký vývoj, který neustále pokračuje. Objevují se nové léky a do popředí se dostala biologická léčba, která využívá tzv. chorobu modifikující léky (DMD). Ty mohou obraz nemoci výrazně změnit. Biologická léčba pacientům prodlužuje život až o desítky let. Ještě před dvaceti lety končili běžně během pár let na invalidním vozíku, dnes, díky biologické léčbě, na nich často nemoc ani nepoznáte. Žijí mezi vašimi známými, sousedy a kolegy a často o tom ani nevíte. Včasná diagnóza a nasazení léčby jsou ale pro pacienta klíčové. Stejně jako pravidelný pohyb.
Česku chybí rehabilitační centrum i chráněné bydlení pro lidi s roztroušenou sklerózou. O změnu usiluje oceněná sestra roku prostřednictvím sbírky
Sbírka má za cíl pomoci pacientům s potřebnými rehabilitacemi. Na potřebě cílené ambulantní fyzioterapie dlouhodobě trvá zdravotnice Věra Suchá, podle které Česku chybí nejen specializované rehabilitační centrum, ale také chráněné bydlení pro lidi s RS. Spousta pacientů se totiž už například v padesáti letech stává odkázaná na pomoc druhých. Jenže na domov pro seniory nárok nemají a jiné útočiště u nás nenajdou. Sny v řádech desítek milionů se zdají být nedosažitelné, ne ale pro ctižádostivou a paličatou lvici. Proto se Věra Suchá mimo jiné stala aktivní podporovatelkou sbírky pro nadační fond RoSka na dárcovské platformě Znesnáze, která má za cíl rehabilitace lidem s RS pravidelně umožňovat.
České republice chybí rehabilitační centra pro pacienty s roztroušenou sklerózou
„V ČR existuje jediné zařízení a to domov svatého Josefa v Žírči. Toto jediné zařízení je nedostačující. Moje představa Rehacentra není úplně stejná ale dost obdobná. Ideálně aby bylo někde na Kutnohorsku, ale podmínka to není. Pacientům s RS se věnuji celých 30 let a na vlastní kůži jsem si sáhla na vše. Osobně jsem poznala, že bez rehabilitování ta nemoc člověka dřív nebo později paralyzuje. Přiznávám, měla jsem rehabilitovat víc, měla jsem se sobě věnovat víc a i nyní bych potřebovala mnohonásobně víc. Rehacentrum je nezbytně nutné pro všechny pacienty s RS. Čím víc rehabilitací, tím víc se oddálí invalidita ruku v ruce s léčbou,“ apeluje Suchá.
Covid Věrce podlomil kolena. O své pacienty se dnes stará z invalidního křesla
Věra Suchá je zdravotní sestra, u které lékaři zjistili RS v jejích osmnácti letech. Své prázdniny po střední tak místo s kamarády trávila v nemocnici a odmítala si diagnózu připustit. Naopak, dělala vše, co jí zakazovali, protože prostě nevěřila, že se to může týkat právě jí. „Byla jsem na vše sama, rodina nefungovala. Vždy pečlivě zalepili lékařskou zprávu, já jí pečlivě rozdělala a hledala v knihovně co se tam píše. Internet nebyl. Po tomto zjištění jsem se rozhodla jít studovat zdravotní školu. Maturitu z obchodní školy jsem měla a stejně mě to nebavilo. Po zaléčení ataky jsem se oklepala a jela dál. Ve druhém ročníku jsem nastoupila do nemocnice na neurologii kam jsem původně nechtěla na pozici sanitářky, po třetím ročníku ošetřovatelka a po dokončení zdravotní sestra. No ale ani tohle studium mi nestačilo, tak jsem ještě vystudovala bakaláře a navazující magisterský titul. Po 11 letech s diagnózou jsem porodila dceru a za dva roky druhou. Veškeré zákazy lékařů jsem porušovala a vše musela zkusit,“ vzpomíná Věra.
Oceněná zdravotní sestra Věra Suchá
„V první linii jsem byla nakažena covidem a 3 týdny bojovala v pražské nemocnici o život. Po svých jsem šla na protilátky a covid rapidně postupoval a stal se ze mě ‚ležák‘ na kyslíku. Nefungovalo vůbec nic, jen hlava. Domů mě propustili po 42 dnech na invalidním vozíku a potřebovala jsem péči 24/7. Vymýšlím různé rehabilitace a nevzdávám se. Vrátila jsem se do zdravotnictví, jen jsem urgentní neurologii vyměnila za ambulanci. Práce zdravotní sestry mě naplňuje a baví, jsem sestra, nemůžu být doma, když můžu jakkoliv pomoci těší mě to a naplňuje. Pacient potřebuje i vlídné slovo,“ říká žena, která pečuje o pacienty na lůžku ze svého invalidního vozíku.
Pohyb a rehabilitace jsou podle Věry pro zpomalení nemoci zásadní
Lidé s „eReSkou“ shodně říkají, že nejvyšší měrou k tomu pomáhá pohyb
To, že dobré účinky na pomalejší průběh nemoci má také „obyčejná“ fyzická aktivita, potvrzuje i česká hudebnice Hana Robinson, která je sama pacientkou. Z pocitu, že je „ereska“, jak se nemoci říká, opomíjená nebo špatně chápaná, složila a nazpívala společně s Richardem Krajčem hymnu, která má za cíl povědomí o nemoci zvýšit.
Nemoc se nevyhnula ani dalším známým tvářím ve světě, jako například Selma Blair, Regina Rázlová nebo Christina Applegateová známá jako Kelly ze seriálu Ženatý se závazky. Většina z nich se postavila k nemoci jako k možnosti jak na ni upozornit a ukázat, že jí aktivní a hezký život nekončí. Určitě v případě, že mají nemocní kolem sebe skvělé lidi, kteří jim pomáhají.
Český herec Radim Fiala je dlouhodobým patronem sbírek lidí s roztroušenou sklerózou na Znesnáze
„Nad touhle nemocí se nedá vyhrát, ale dá se s ní hrát rovnocenná partie v pozici důstojného soupeře,“ motivuje nemocné herec Fiala.
Český herec Radim Fiala slyšel o roztroušené skleróze poprvé už jako malý kluk. Když byl v lázních s babičkou a dědečkem, kde mu vyprávěli mu o této nemoci a jejich následcích. Plně je ale pochopil až jako „velký kluk“, když prvního nemocného poznal osobně. Teprve pak si uvědomil, jak nemilosrdně nemoc postupuje a tělo i osobnost mění: „Říkal jsem si, že jestli se nám podaří alespoň pár lidí přimět k tomu, aby neseděli s rukama v klíně a začali bojovat s tou sviní, tak to snad bude mít nějakou cenu. Při různých setkáních, kongresech a debatách s pacienty s RS, vidíte, že někteří nemají ani elementární informace o této nemoci, ale po setkání a rozmluvě mají chuť se nepoddat a bojovat. Zkrátka dělat alespoň něco, někteří i víc. Tam ten smysl je zjevný. Jen je to boj na sakra dlouhou trať,“ říká český herec Radim Fiala, který se před dvěma lety rozhodl stát patronem projektu dárcovské platformy Znesnáze, která má za cíl zlepšit osvětu nemoci zejména mezi mladými lidmi, kterých se nejvíce týká.
Radim sám má ve svém okolí pár známých s RS a jen velmi nerad sleduje, jaký má na ně nemoc dopad. Jak rychle se první příznaky vyvinuly ve fatální změny, kterým bylo možné v mnoha případech předcházet. I to je důvod vzkazu, který chce směrem k pacientům s roztroušenou sklerózou vyslat: „Myslím si, že každý má svůj život ve svých rukou. Pakliže to ten dotyčný v hlavě vzdá a rezignuje, neuděláte s tím nic. Ale vůbec nic. Každý, kdo onemocní touto nemocí by si měl uvědomit, že životospráva, cvičení, větší příděl vitamínu D a spousta dalších věcí je více než žádoucí! Člověk musí bojovat a nedat svojí kůži zadarmo, neboť další šanci už nikdy nedostane. Nad touhle nemocí se nedá vyhrát, ale dá se s ní hrát rovnocenná partie a být více než důstojným soupeřem a užít si život, který nám byl dán,“ uzavírá herec Radim Fiala.
