Článek
Všechno začalo v roce 2017, kdy byla na klinice Ismett v Palermu operovaná pětiletá holčička Vian z České republiky. Přizvaná k překladu byla z nedaleké kliniky instrumentářka Markéta Pernicová, která žije už tři desítky let v Itálii. Tenkrát si s rodiči Vian dala „tajnou úmluvu“, že musejí společně dostat možnost operace mezi co nejvíce rodičů v Česku a na Slovensku, kterým lékaři tvrdí, že těmto dětem není pomoci.
Když společně zachránili devět dětí s prehepatální portální hypertenzí z Česka a Slovenska, rozhodli se jít dál a uspořádat v Česku unikátní lékařskou konferenci, kde se budou moci všechny rodiny společně potkat. Uspořádali sbírku, na kterou se během krátké chvíle podařilo sehnat téměř půl milionu korun a pustili se do práce. Ještě dnes je při vzpomínce v hlase Markéty slyšet dojetí: „Konference dopadla úplně úžasně, bylo to opravdu moc fajn a velmi emotivní, hlavně ten první den, který byl věnovaný rodičům operovaných dětí a byly tam všechny, a také nelékařské publikum. Ten druhý den byl v nemocnici Motol, kde se sešli lékaři z ČR i ze Slovenska, to jsme byli velice rádi, protože tak mohla začít tolik očekávaná a potřebná spolupráce. Máme tak teď dvě stěžejní lékařky v Česku i na Slovensku, které jsou v přímém kontaktu s panem profesorem, se kterým vše konzultují a vše běží rychle a efektivně.“
Nedávné setkání profesora Jean de Ville de Goyet s pacientkou Velentýnkou rok po operaci, která jí zachránila život.
Kapacita v oboru, která zachraňuje české děti
Profesor Jean de Ville de Goyet, který české a slovenské děti operací v Itálii zachránil, byl jedním z přednášejících na pražské konferenci. Za sebou už má více než pět stovek úspěšných dětských transplantací a je tak považován za jednoho z předních odborníků na dětskou břišní chirurgii a transplantaci jater na světě. Cílem konference bylo nejen emotivní setkání rodin, ale také seznámení lékařské i nelékařské veřejnosti s léčbou portální prehepatální hypertenze operací Meso-Rex bypass. Díky konferenci už naši lékaři vědí, že existuje i chirurgické řešení, které dokáže tuto nemoc zcela vyléčit. Protože do této chvíle bohužel často říkali rodičům, že léčba neexistuje.
Jen představa, že stojíte na místě takového rodiče je zdrcující. Přitom, jak se ukázalo, zbytečná. „V roce 2017 jsme si s rodiči Vian řekli, že uděláme vše pro to, aby se informace o operaci co nejvíce rozšířila. I záchrana jediného dítěte bude za naše úsilí stát!“ Ohlíží se za minulostí s odhodláním do budoucnosti žena, která vrací rodičům naději a dětem život: „Velikou zásluhu na rozšíření zprávy o možnosti vyléčení portální hypertenze operací Meso-Rex bypass mají hlavně rodiče Vian. Založili stránky o této nemoci, snažili se informace šířit mezi veřejnost díky sociálním sítím. Dalším rodičům nemocných dětí jsem pak pomáhala s komunikací s Ismettem, s překladem lékařských zpráv, nebo s hledáním vhodného ubytování před a po operaci,“ říká Markéta Pernicová, která si prý uměla velmi dobře představit, jaké to je přijet do cizí země, neumět jazyk a vložit život svého dítě do rukou profesora, kterého neznají. „Snažím se jim pobyt zjednodušit a být jim nablízku. Nesmírně obdivuju jejích sílu,“ dodává zdravotnice, která si nejspíš neuvědomuje, jak velkou roli v nečekaném zlomu českého zdravotnictví v této oblasti sehrála. Tenkrát sestřička Markéta původem z Čech pochopila, že tohle je záměr osudu, který ji na Sicílii před lety přivedl.
Hromada krve na začátku, děsivý verdikt na konci. Strach rodičů v Česku a na Slovensku z neléčitelné nemoci je už konečně pryč
Někdy se portální hypertenze projeví krvácením z jícnových varixů, jindy na ní upozorní zvětšená slezina nebo trombocytopenie. Dětí s touto nemocí je podle odhadů Markéty u nás zhruba tři sta. Včasné určení diagnózy a následná kauzální léčba jim dokáže ušetřit četné hospitalizace a třeba i dvacet operací. Těch, které jsou navíc jen léčbou paliativní. Které pouze brání dalšímu masivnímu zvracení krve. Život ohrožující a nesmírně traumatizující záležitosti, kterou na vlastní kůži prožila s malou Valentýnkou i její nevlastní maminka Lenka. Z ničeho nic začalo Valinku bolet bříško a pak přišlo nekonečné zvracení krve, příjezd sanity, další zvracení, letecký převoz do Olomouce, nejistota, zmatek a strach. Lenka měla štěstí, v nemocnici pracovala bývalá spolužačka Markéty Pernicové a okamžitě je propojila. O možnosti operace v Itálii byl už informovaný i lékař. Až neuvěřitelné štěstí pro ženu, která by jinak slyšela, že jejímu dítěti není pomoci.
Obrázek, který přesně před rokem vzbudil nejen v Češích touhu pomoci. Valentýnce dali svými příspěvky šanci na život během 48 hodin.
Je to přesně rok, co se na život Valentýnce složili lidé z Česka i zahraničí v rekordním čase. Právě čas hrál zásadní roli
Během pouhých 48 hodin dokázali holčičce neznámí lidé darovat na dárcovské platformě Znesnáze téměř milion korun: “Seděla jsem u notebooku a plakala štěstím i dojetím. Své reakce jsem psala do aktualit, vzpomíná Lenka, miminka Valinky. „Bylo to potom všechno tak rychlé. Všude jsem s Valinkou byla, na vyšetřeních, kde byla v celkové anestezii, mi ji uspali v náručí na sále, před operací v předsálí. Operace trvala sedm hodin, poté jsem byla opět s ní a čekala, dokud se neprobudí. Úroveň opravdu skvělá, sen každého dítěte a rodiče,“ vzpomíná. Je to pár dní, co odjely na Sicílii, aby se dostavily po roce na kontrolu. Opět se setkaly se zdravotní sestrou Pernicovou a bylo to podle všech moc milé shledání: „Valentýnce se daří dobře. Hezký roste, je usměvavá, velmi živá. Byl to rok plný naděje i očekávání, obav, jak dopadnou kontroly, zda bude stále vše v pořádku. Jsme moc rádi, že vše dobře dopadlo. Kontrola dopadla skvěle, vše je jak má být a Valinka je v nejlepším pořádku. Markéta byla celou kontrolu s námi. Také jsme ve stálém kontaktu po celý rok. A jak už to tak bývá, skutečnost, která se stala nás sblížila. Valinka musí stále brát troje léky, dávka ji byla navýšena. Jedny z těchto léků, na ředění krve, nejsou v ČR k dostání, a tak je potřeba je nakupovat v Itálii, Markéta nám je dokonce kvůli tomu i posílala. Vzhledem k tomu, že u Valinky musela být použita umělá žíla, bude toto vše muset podstupovat ještě další rok. Všichni věříme, že to bude opět v pořádku a Valentýnka bude úplně zdravá,“ říká máma Lenka, která použila peníze od štědrých dárců také na úhradu kontroly, kterou pojišťovna neproplácí, a proto se opět s vděkem obrací k lidem, kteří před rokem pomohli. Paní Havriščuková tehdy slíbila, že peníze, které po úhradě nákladů spojených s operací zbydou věnuje na pomoc dalším dětem. A pomohla hned několika. Část přebytku od dárců totiž putovala také na organizaci tolik potřebné konference, která umožnila všem dětem s podobným trápení dostat možnost vyšetření v naší zemi.
Operace Markétu a Lenku sblížila. V kontaktu jsou navzdory vzdálenosti nadále.
Stačila jen vnímavost, soucit a odhodlání. Sestřička z Čech dokázala, že je jí práce posláním
„Díky konferenci už o možnosti operace čeští lékaři vědí, což je úplně super, a portografie, které se dřív dělaly v Palermu, kdy nebylo jisté, jestli se dítě bude moci operovat, nebo ne, tak teď se dělají v Motole,“ říká s radostí zdravotní sestra Markéta, která zná osobně všechny české i slovenské děti, kterým operace v Palermu zachránila život. Byla s nimi po celou dobu hospitalizace a je s nimi v kontaktu nadále. A těší se na další, kterým bude moci pomoci: „Některé momenty jsou opravdu emočně velmi silné. Například čekání s rodiči před operačním sálem a následné předávání informací od pana profesora de Ville bezprostředně poté. Jsem ráda, že je mohu v tak těžkých chvílích provázet a být potřebnou podporou a pomocníkem,“ uzavírá Markéta Pernicová, česká zdravotní sestra, která z Itálie dokázala vrátit českým dětem šanci na život.
