Článek
O Lilli jsem vám vyprávěla už před rokem a půl a znovu před pár dny. Celou tu dobu s napětím sleduju, jak se jí v nemocni daří a musím říct, že obrovský respekt chovám i k její mámě a vlastně celé rodině. Umíte si představit, že svému dítěti den co den za plného vědomí o jeden milimetr utahujete šrouby v hlavičce?
Jednou mě čeká plastická operace vytáhnutím prostředku obličeje a horní čelisti dopředu. Jen tady v ČR tuto operaci nikdo nedělá. Asi budu muset do Zurichu nebo Mnichova, což pojišťovna nehradí.
Lilli se konečně dočkala. Úspěšně podstoupila svůj životní zákrok na specializované klinice Great Ormond Street Hospital and Children´s Charity v Londýně, kde jí při operaci lékaři zavedli speciální vnější konstrukci. V následujících týdnech bude postupně roztahovat obličejové kosti tak a postupně předsouvat prostředek obličeje směrem ven. S tím musí pomáhat v následujících týdnech její rodina, která musí konstrukci den co den po milimetru utahovat. Jedině tak se kosti obličeje pomalu rozšíří a tělo si mezitím vytváří novou kost. Výsledkem tak bude nejen přirozenější vzhled obličeje, ale hlavně lepší vysněné dýchání bez tracheostomie. Převelikou motivací je teď Lilli i její milované plavání a potápění, kterého se musela vzdát.
Lilli miluje potápění. Když jí tracheo tuhle lásku vzalo, „potápěla“ se alespoň pod stůl.
Slzy od bolesti jsou veliké, ale odhodlání je ještě větší
Na operaci Lilince přispěli na dárcovské platformě Znesnáze více než 4 tisíce dárců. Díky téměř deseti milionům korun tak mohla v květnu skutečně vyrazit na operaci do Anglie, kde je v péči odborníků a vnímavého personálu. O tom, jak dítě tak náročnou operaci a ještě náročnější následnou léčbu prožívá, rozhodují i skutečné maličkosti:
Lillinka má od noci zvýšenou teplotku 🤒 Starají se tu o nás úžasné sestřičky. Aby zvedly Lillince náladu, sladily lakem...
Posted by Mirča Dvořáková on Saturday, May 24, 2025
Lilli je velmi chytrá slečna. Když jí bylo osm, psychologické testy ukázaly na mentální věk 11létého dítěte. K vnímání tak náročné situaci jí pomáhá nejen její smysl pro humor, ale také odhodlání žít lepší život. Moc se těší, až řekne mámě, tátovi a bráškovi, jak je má ráda. Protože kvůli potížím, které před časem nastaly, přišla o možnost mluvit.
Štědrost českých dárců opět mění příběhy nemocných dětí
Na operaci Lilli přispívala na Znesnáze široká veřejnost, ale také rodina Martínka Zatloukala. Patronem sbírky se stal Roman Čelikovský, který před svou smrtí požádal pracovníky Znesnáze, aby jeho sbírku postupně rozdělili na pomoc nemocným dětem. Vznikl tak pomyslný fond, který za poslední rok pomohl k uzdravení už desítkám dětí. V tomhle jsme jako národ zkrátka neobyčejní. Rodina malé Lilli všem dárcům za pomoc z celého srdce děkuje a otevřeně s vděčností sdílí příběh léčby. Protože právě tyto příběhy jsou tou nejlepší nadějí a inspirací nejen pro dárce, ale i obdarované. Říct si o pomoc je naprosto v pořádku. Společně dokážeme mnohem víc než sami utrápení v bezmoci a strachu. Je to těžké, je to proces, ale jedině tak můžeme dokázat zázraky.
