Článek
„Jsem maminka dvou dcer, osmnáctileté Báry, která teď studuje ve čtvrtém ročníku, a desetileté Elišky. Bára je mi velkou oporou, ale na všechno podstatné jsme bohužel zůstaly samy,“ začíná maminka své vyprávění. Příběh, se spoustou kapitol, které se neustále opakují. Bez ohledu na to, kolik sil jim po tom všem ještě zbývá.
Před sedmi lety se jim ze dne na den zhroutil svět. Bylo to dva dny před tím, než měla nejmenší Eliška poprvé nastoupit do školky. Jenže místo nového prostředí plného nových kamarádů, hraček a dětských zážitků ji čekalo oddělení dětské onkologie. V tu chvíli dětství jako takové skončilo, i když v očích téhle věčně usměvavé a vtipkující krásné slečny naštěstí tak úplně ne.
Jednadvacet bloků chemoterapií muselo být ukončeno. Pro vyčerpané Eliščino tělíčko byly příliš toxické
Eliška má metastatický neuroblastom IV. klinického stupně a v současné době čelí už čtvrtému relapsu onemocnění. Eliška má za sebou už neuvěřitelných sedm let léčby. Za tu dobu si podle maminky prošla opravdovým peklem. Zvládla těžkou operaci, vysoko dávkovou chemoterapii, následnou transplantací kostní dřeně, ozařování, imunoterapii, bioléčbu a neuvěřitelných jednadvacet bloků chemoterapií. Ty ale letos v únoru museli ukončit, protože pro její vyčerpané drobné tělíčko už byly příliš toxické.
Bohužel jsme již vyčerpali všechny možnosti standardní léčby dostupné v naší republice. Léčba, kterou Eliška podstupuje nyní, je momentálně naší poslední možností a nadějí.
Eliška strávila v nemocnici už většinu svého života.
Metastatický neuroblastom IV. klinického stupně představuje pokročilé stadium zhoubného nádoru, který vychází z nezralých buněk nervové tkáně. Toto onemocnění postihuje téměř výhradně kojence a malé děti, nejčastěji do 5 let věku. Ve IV. klinickém stupni se původní nádor, který často vzniká v nadledvinách nebo v břiše, již rozšířil (metastazoval) do vzdálených částí těla. Nejčastěji postihuje kosti, kostní dřeň, játra a vzdálené mízní uzliny.
Samotné stadium IV nemusí automaticky znamenat nejhorší prognózu. Klíčový je věk dítěte a genetické vlastnosti nádoru. Většina pacientů starších 18 měsíců ve stadiu IV spadá do skupiny vysokého rizika. U dětí mladších 18 měsíců se může jednat o specifickou formu, která má i přes přítomnost metastáz (obvykle jen v játrech, kůži či kostní dřeni) překvapivě dobrou prognózu a v některých případech může nádor sám vymizet.
Léčba pacientů ve vysokém riziku vyžaduje kombinovaný přístup, který probíhá ve specializovaných centrech dětské onkologie (v ČR např. FN Motol v Praze nebo FN Brno). Cílem intenzivní chemoterapie je zmenšit hlavní nádor a zničit metastázy po těle. Pokud je to bezpečně možné, následuje operační odstranění primárního nádoru. Následuje série dalších náročných procedur, jako je vysokodávkovaná chemoterapie s transplantací kostní dřeně, radioterapie nebo imunoterapie a biologická léčba atd.
Léčba, kterou Eliška podstupuje nyní, je momentálně poslední možností a nadějí
„Eliška má za sebou podání první radioaktivní látky na nukleární klinice ve FN Motol Příští týden nás čeká další dávka a po ní druhá transplantace kostní dřeně. Vše je o to komplikovanější, že schopnost regenerace Eliščiny kostní dřeně je po tolika náročných letech už velmi oslabená,“ psala před nedávnem maminka Lucie na webu dárcovské platformy Znesnáze21, kde s nadějí na pomoc založila sbírku. Celá situace je pro tyhle tři holky nesmírně těžká nejen psychicky a fyzicky, ale po všech těch letech i finančně. Už jsou jednoduše na pokraji sil a možností. Říct si o pomoc je to nejlepší, co mohla Lucie udělat.
„Do práce nastoupit nemohu. Veškeré nekonečné hospitalizace, kontroly a každodenní péče leží jen na mých bedrech. Naše příjmy tak momentálně tvoří pouze příspěvek na bydlení a příspěvek na péči,“ vysvětluje dárcům, kteří dle svých možností i osobních zážitků přicházejí na pomoc.
Elišku jsme jednou s Maxíkem potkali v čekárně na onkologii… a dodnes na ni myslím. Moc krásna a statečná slečna. Posíláme mnoho sil a věříme!!!
„Vybrané prostředky nám pomohou zajistit základní životní jistoty pro naši rodinu a pokrýt náklady spojené s nesmírně náročnou léčbou. Peníze využijeme primárně na úhradu nákladů na bydlení, abychom nepřišly o bezpečný domov, dále na speciální výživu pro Elišku, vitamíny, hygienické potřeby a nezbytné cesty do nemocnice. Zkrátka na vše, co nám umožní důstojně fungovat a soustředit to málo sil, co nám zbývá, na záchranu Eliščina života. Z celého srdce děkujeme každému, kdo nám v našem nejtěžším boji podá pomocnou ruku a dodá nám naději,“ uzavírá svá slova směrem k chápavým lidem maminka dvou báječných holek.
Když ti není do tance - a přesto tančíš.
Když jsem dokončovala tento text, opřel mi o rameno hlavičku můj šesti letý syn a zeptal se - komu pomáháš dneska, maminko? Sleduje skoro každý z příběhů, o kterém tady můžete číst. A často sám plánuje další kroky pomoci. Nechci ho tím zatěžovat, bránila jsem se tomu s ohledem na jeho věk, ale pochopila jsem, že to pro něj hodně znamená, když vidí, jak po zveřejnění článku sbírky okamžitě rostou a on se raduje a říká, že ´teď bude dobře´. Kéž by. Je maličký, je dobrosrdečný. Všechno zlé je k něčemu dobré, říkám si, když vidím, jaký člověk z něj roste. Vlastně z nás všech, kterým cizí lidé s trápením nejsou lhostejní.
Starat se sám o dvě děti je náročné, a ví to každý, kdo tenhle krajíc chleba života ochutnal. Ale zvládnout se prokousat tímhle ohromným tvrdým bochníkem, to už vyžaduje opravdu pořádnou sílu. Lucie sebrala její zbytky a řekla si o pomoc. Založila sbírku, která ovšem tiše proplouvá mezi stovkami dalších. Není nikdo, kdo by na ni poukázal. Kdo by o ní řekl těm, co pomoci můžou. Nás je tu ale dost. Dost na to, abychom minimálně sdílením tohoto příběhu pomohli. Pojďme to, prosím, zkusit.
Moc vám za to děkuju.
Eliška
