Článek
Stejně jako příběh Martínka, i příběh Vilíka dokázal ve snaze pomoci zvednout ze židle celé Česko. Během pouhých deseti dnů dosáhla sbírka na dárcovské platformě Znesnáze 100%, tedy částky 20 milionů korun potřebných pro léčbu. Štědrosti všech 25 648 lidí si rodiče Vilíka neskutečně váží. A také rychlosti, se kterou se do pomoci pustili. Protože právě díky ní získal Vilík poslední volné místo na seznamu v první várce připravované léčby. A naděje na lepší budoucnosti se tím opět výrazně zvýšila. Tady je aktuální rozhovor s rodinou:
- Předpokládám že jste sledovali průběh sbírky několikrát denně. Co jste říkali na to, jak vám skáče před očima?
Průběh sbírky jsme sledovali prakticky neustále a bylo neuvěřitelné pozorovat, jak částka narůstá. Bylo to intenzivních 10 dní plných emocí, které s námi sdílelo i spoustu našich přátel. Jsme nesmírně šťastní, že se podařilo dosáhnout cíle a navíc tak rychle, což nám umožnilo zajistit pro Vilíka poslední dostupnou dávku z právě vyráběné várky léku.
- Čemu všemu připisujete tu rychlost a zájem? Věřili jste v to?
Díky proaktivitě naší rodiny, přátel a síle sociálních sítí a médií, se nám podařilo Vilíkův příběh dostat v krátkém čase mezi velký počet lidí. Za zmínku stojí podpora od patrona sbírky Petra Švancary, který s Vilíkem natočil video, které obletělo snad celý český internet a podpoření naší sbírky Nikol Leitgeb na Instagramu. To vše by však bylo bezvýznamné, pokud by lidi Vilíkův příběh neoslovil a v konečném důsledku to byla právě jejich solidarita a dobrosrdečnost, která sbírku v takto krátkém čase dostala do jejího cíle.
- Už jste se určitě o radost podělili s australskou rodinou. Co na to říkali?
S australskou rodinou jsme byli v kontaktu i průběžně během sbírky a cestu k cílové částce tak s napětím sledovali spolu s námi. Aktivně nás i v průběhu podporovali, natočili k tomuto účelu i video, které jsme sdíleli na sociálních sítích. Rychlostí, s jakou byla sbírka naplněna, byli ohromeni, sami mají zkušenosti spíše s dlouhodobými sbírkami.
- Co vás teď čeká v nejbližší době, jaké budou aktuální kroky k přiblížení léčby?
Nyní již víme, že díky rychlosti, s jakou sbírka dosáhla cílové částky, si Vilík zajistil poslední dostupnou dávku v právě vyráběné várce léku a vše tak směřuje k tomu, že na jaře příštího roku podstoupí v Austrálii potřebnou genovou terapii. Pomalu se tak již začínáme zajímat o detaily spojené s touto dlouhou cestou.
- Jak změnila celá situace váš život, klid, naději, radost ze života...?
Jsme šťastní, že se nám podařilo Vilíkovi zajistit v současné době na celém světě jedinou možnost ke zlepšení jeho stavu. Nyní nám nezbývá než věřit, že léčba bude mít na Vilíka, co nejlepší efekt a on tak bude mít možnost žít svůj život co nejplnohodnotněji. Překvapilo nás, jak dokážou být lidé empatičtí a solidární, což nám dodalo sílu i do dalších etap.
- Co byste vzkázali dárcům a všem dalším podporovatelům?
Rádi bychom vyjádřili obrovskou vděčnost všem dárcům a podporovatelům. Díky vám Vilík dostal svou životní šanci a zároveň se podpořil další pokrok v genových terapiích, které mohou v budoucnu pomoci i dalším dětem. Vaše štědrost a laskavost nás nesmírně dojala. Děkujeme!
Vilík má milující starší sestřičku, která by s ním chtěla bezstarostně dovádět. Naděje, že tomu tak bude, se teď zvýšila.
Nemoc je progresivní a časem se zhoršuje, což může vést ke ztrátě schopnosti polykat, demenci, záchvatům a zvýšené spasticitě, která je velmi oslabuje. Mutace na tomto genu způsobuje poškozování nervových buněk, což může vést ke spasticitě a slabosti dolních i horních končetin. Děti s SPG56 často ztrácejí schopnost sedět, stát, chodit a mluvit. Stav Viléma se bude stále zhoršovat. Čas hraje v tom všem zasadní roli. Díky štědrosti dárců a velké podpoře osobností jako je Petr Švančara nebo Nikol Leitgeb se ale neuvěřitelné stalo skutkem v neskutečně krátké době.
Jen hodinu poté, co Švanci zveřejnil na svých sociálních sítích podporu nemocnému Vilíkovi, sbírka strmě vzrostla
Genová terapie má za cíl vložit do Vilíkových buněk funkční variantu genu CYP2U1, který by měl zajistit produkci chybějícího enzymu. Tento proces má potenciál zastavit progresi onemocnění tím, že předejde dalšímu poškozování nervových buněk. Obnovení normální funkce těchto buněk by mohlo Vilíkovi umožnit znovu získat motorické dovednosti a další schopnosti, čímž by se výrazně zlepšila kvalita jeho života. Nejdražší je spolufinancování výroby léku, tedy garantovaná dávka pro Vilíka. Následně pak aplikace dávky v australské nemocnici, samozřejmě i převoz a následný zhruba dvouměsíční pobyt v Austrálii. Hodně štěstí, Kučerovi, ať se váš sen stane konečně skutečností!
