Článek
V roce 2000 jsme do naší rodiny (máme dva syny, nyní už čtyři vnučky) přijali nemocné dítě, holčičku s cystickou fibrózu, kterou její vlastní rodiče nechali v nemocnici v Motole, kde ležela půl roku, než se dostala do naší rodiny. Prožili jsme s ní řadu krkolomných situací, hodně návštěv u lékařů, hodně pobytů v nemocnici,” začíná svůj dopis pan Jindřich. Katka zodpovědně celé dětství 3-4× denně inhalovala, tak, jak lidé s cystickou fibrózou musejí. Až do chvíle, kdy došla do teenagerského věku.
Jasná fakta, nebo zbytečné strašení?
Kačka v pubertě na vše rezignovala. Zastaralých informací o tom, že lidé s cystickou fibrózou se dožívají cca třiceti let je všude až příliš. Ačkoli nejde o informaci relevantní, ani díky vývoji medicíny definitivní, podlehla jí. Docházela a dochází na psychoterapii, jeden čas brala i antidepresiva. Dokončila jen základní školu a nikdy nikde nepracovala. Ani kvůli častým infekcím a nemocem nemohla. Získala invalidní důchod 1. stupně, což je její jediný příjem. „Vzhledem ke svému zdravotnímu stavu nemůže nikde pracovat, nestíhala by inhalace a odpuzovala by lidi svým neustálým silným kašlem, kterým se mimo jiné také její nemoc projevuje.“
Život s cystickou fibrózou není snadný. Strach z budoucnosti by ale neměl zastínit radost z přítomnosti.
Chci mít klid, žít normální život, mít v životě jistotu, být zdravá, nekašlat, nebýt hospitalizovaná v nemocnici, nebát se toho co přijde.
„Na podzim byla hospitalizovaná čtyři týdny ve Fakultní nemocnici v Motole, protože jí selhávaly vnitřní orgány, zejména játra. Do toho nám domů přišel dopis, že jí sebrali její jediný příjem a to ten před pár lety přiznaný invalidní důchod prvního stupně, což se sice nakonec ukázalo, že ne, ale nás to opět vedlo k zamyšlení, co s ní bude až ji nebudeme moci podporovat my, blížíme se již k důchodovému věku. Kdo se o ní postará, kdo jí může pomoc finančně? Omlouvám se, že jsem se takto rozepsal, ale jsem skutečně nešťastný,“ pokračuje ve své otevřenosti pan Jindřich. Hledal pomoc a nakonec ji našel na Znesnáze, kde založil za pomoci sociálních pracovníků sbírku, která má přinést rodině klid a Kačce zajištění.
Asi v pubertě jí teprve došlo, že zemře jako mladá a nedokázala se s tím vyrovnat. Ztratila jakoukoli motivaci, kvůli své nejasné budoucnosti.
„Prostředky získané ze sbírky použije Kačka na placení svých výdajů, tak jako zdraví lidé používají svou výplatu. Platit si bude hlavně léky a poplatky spojené s nájemním bydlením. Žádný luxus, jen běžný standard,“ vysvětlují rodiče účel sbírky, kterou stále více tíží obava z budoucnosti. Z času, kdy oni tady nebudou.
Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné dědičné onemocnění, které aktuálně výrazně zkracuje nemocným jejich život. Postihuje zejména dýchací a trávící systém, ale i některé další orgány. Nemocní potřebují celý život intenzivní léčbu, zahrnující každodenní inhalace a rehabilitace. Každoročně se narodí s CF jedno ze zhruba tří tisíc dětí. Zhruba každý 27. člověk v české populaci je zdravím nosičem CF genu. V současné době žije v České republice zhruba 700 pacientů s klasickou formou cystické fibrózy a mnoho dalších pacientů trpí atypickými formami onemocnění. Stále zlepšující se léčebné možnosti přinášejí velkou naději na to, že jednou se možnosti léčby lidé dočkají. Ztrácet naději a víru v budoucnost je proto určitě zbytečné. Naopak je třeba se na ni upnout a žít naplno, protože aktivní život má dopad nejen na jeho kvalitu, ale i délku. Pojďme dát Kačce naději. Penězi, podporou nebo třeba kamarádem v jejím věku se stejnou diagnózou, ale duší plnou víry a inspirace. Pokud jsi to právě ty, ozvi se mi, prosím, na adresu olina.strejbarova@seznam.cz. Moc ráda tvůj vzkaz předám. 🧡
