Článek
Faktem zůstává, že jsou mými nerozlučnými společníky. Mé dny se dělí na špatné a ještě horší a o některých ani nevím. Moje rodina a přátelé mne už léta neviděli zdravou, za zdravou mě ale pokládají. Já se alespoň snažím, abych tak vypadala a nikomu nevisela na krku, i když jsou dny, kdy bych pomoc moc potřebovala. Mé nemoci ale nejsou na první pohled vidět. A já je většinou docela dobře maskuji. Možná to je na herecké ocenění.
Hypochondr x bojovník
Mnozí si docela jistě myslí, že jsem zdravý hypochondr, zatímco já denně zdolávám mety, na které by si mnozí netroufli. Je to asi jako jednou týdně vylézt na Kilimandžáro a zpět a bez času na oddech tam lézt zas a znova. Mé tělo stále bojuje s nemocí, až na to, že místo vetřelce napadá buňky vlastního těla. Ať už se jedná o Hashimoto, což je autoimunitní onemocnění štítné žlázy, kdy tu moji již můj imunitní systém skoro celou sežral, nebo o Stiff-person syndrom (totéž co má Celine Dion), kdy se pustil do mozku a míchy a dělá si co chce s mým svalovým aparátem. SPS jsem dlouho považovala jen za mutaci stávajících problémů, jimiž byly již od pětadvaceti let myalgická encefalomyelitida (Chronický únavový syndrom) a následně fibromyalgie.
Jsem bojovnice
Mám ráda život a nevzdávám se. Měla jsem dvě děti a byla na ně v podstatě sama. Musela jsem je uživit. Měla jsem tedy víc prací. Jednu v noci na recepci, kde jsem psala do časopisů, abych na děti měla přes den čas a x různých brigád. Byla jsem unavená, že jsem brečela, kdykoliv jsem byla sama. Ale vždy jsem se dokázala smát na druhé. Nikoho nezajímá, že vám je pod psa. Každý máme nějaký kříž. Ale přežila jsem. Překonala jsem propady a pády a pořád se směju. I když právě díky SPS to někdy moc nejde, jen sípám, nevzdávám to. Universitu třetího věku, kam jsem se přihlásila na zpěv, jsem většinou proskřehotala, až se mě paní profesorka ptala: „Co vám to proboha udělali?“
Bezmoc a beznaděj
Jsou dny, kdy brečím vyčerpáním a zoufalstvím, protože své tělo neovládám a bojím se, co se mnou bude. Ale také jsem se už naučila, že po pádu vyjde slunce, chce to jen vydržet. Můj kamarád mi říká, že jsem favorit v počtu diagnóz a k tomu v počtu zaměstnání, které mám. Pracuji z domova, nikdo nevidí mé propady, které doženu ve chvíli, kdy je mi lépe. Ale práce mě udržuje v chodu. Když se zastavím, bojím se, že ten trakař už neroztlačím…
Vím, že nás je víc
Ano, mám plný invalidní důchod, ale pracuji. Dokud se mi ruce nekroutí tak, že mohu psát a někdo to čte, budu psát. Budu cvičit, i když dřív by mi těch pár pohybů nestálo ani za zmínku. Hodně jsem sportovala a moc mi to chybí. Ale pořád se dokážu o sebe postarat, zvládnu hlídat vnoučata i vykouzlit úsměv na tvářích svých přátel. Kdo je na tom podobně jako já, bude souhlasit, že je to drsný život, ale stačí jeden lepší den a jsme těmi nejšťastnějšími lidmi na světě. Píšu to, abych povzbudila ty, kteří bojují s neviditelným onemocněním, s pohrdáním lékařů, předsudky blízkých i osaměním. Věřte mi, i my můžeme být šťastní, jen jinak než ti druzí. A pamatujte: Hlavně nic nevysvětlovat! To co se nám děje, si zdravý ani zdánlivě představit nedokáže!
