Článek
Těhotenství a porod
Budu psát z vlastní zkušenosti. Mému synovi je již krásných 33 let. V době, kdy jsem čekala mé první a vytoužené dítě, mi bylo 27 let. Totalitní režim. Zdravotnictví nebylo na takové úrovni, jako je dnes. Dnes už ve velkém procentu veškeré testy v těhotenství ukáží predispozici narození dítěte s postižením. Tehdy mi testy byly také provedeny, ale můj gynekolog jim nevěnoval absolutně žádnou pozornost. Jen se pozastavil nad vyšší hodnotou a konec. Dnes, kdy mému synovi už je 33 let, jsem přemýšlela, co by se tehdy změnilo, kdyby mi gynekolog sdělil, že čekám miminko s Downovým syndromem. Vím, že nic. Znám se. Mám obrovské srdce plné lásky a dítě jsem si velmi přála, i když nám to s tehdejším partnerem trvalo pár let, než jsem otěhotněla. Těhotenství probíhalo skvěle. Žádné komplikace. Porod byl těžký, trval dva dny a rodila jsem už z posledních fyzických sil, kdy mi porodní sestra i tlačila na břicho, aby mému synovi pomohli na svět. Nástřih hráze, šití. Nebylo to pěkné, ale ten pocit, že jsem přivedla na svět mou dušičku, nový život, to malé klubíčko, které se narodilo předčasně v 37 týdnu těhotenství a vážilo cca 2,5 kg, ten pocit přehlušil veškerou fyzickou bolest. Cítila jsem najednou obrovský nával mateřské lásky, kterou jsem mému synovi chtěla dát. Ale. To ALE. Totalita a styl přístupu k prvorodičce, která porodí postižené dítě? Tehdy mi syna nechtěli vůbec přinést. Den se vymlouvali, vymýšleli veškeré důvody, abych jej neviděla. A čekali, že ho okamžitě dám do ústavu. Tehdy jsem se poprvé v životě strašně rozčílila a zabojovala o mé dítě. Veškerý personál, včetně lékařů byl v šoku. Počítali s tím, že dítě nebudu chtít a že se ho zřeknu. Ani náhodou! Je to MÉ dítě a miluji ho a milovat budu až do konce života! To byla slova, která jsem jim důrazně sdělila. Tehdy mi syna konečně přinesli.
Byla jsem se synem v kině
První dny a roky
Nejšťastnější máma pod sluncem. Tak bych se nazvala. Neříkám, že to bylo jednoduché. Nebylo. Ale láska k synovi překonala vše a dodávala mi velmi mnoho sil, o kterých jsem do té doby vůbec netušila, že je mám. Syn se narodil malinký, hned na první pohled bylo vidět, že je „jiný“. Byl jiný, ale pro mne naprosto normální. Byla to jedna z miliard duší na planetě, která zde měla být. A jako k normálnímu jsem k němu i přistupovala, chovala se. A to velmi pomohlo v jeho vývoji. Okolí mi tehdy dávalo jasně najevo, že mám postižené dítě a proč ho nedám do ústavu. Takové lidi jsem okamžitě uzemnila jasnou a stručnou odpovědí, že je to mé dítě a nedám ho pryč jen proto, že je postižené. Jsem jeho máma a miluji ho. A všichni ztichli. Neměli na to odpověď. Syn se narodil s těžkou srdeční vadou, těžkou svalovou hypotonií, která mu ztížila prních 14 dní k prvnímu přisátí se k prsu. Byla jsem trpělivá maminka, pomáhala jsem mu, jak jsem uměla. Sestry v porodnici už to vzdaly a snažily se mi vnutit myšlenku, že se musím smířit s tím, že můj syn bude na umělé stravě. A to byla voda na můj mlýn. Ve chvíli, kdy mi někdo řekne, že „musím“, to se ve mně vzedme vlna odporu, který chci mermomocí překonat. Vlastně mi tím sestry předaly vnitřní sílu zabojovat. A podařilo se mi - nám to společně se synem. Přisál se. A pak jsem kojila dlouhých 6 měsíců. V 6 měsících mohl tím pádem podstoupit náročnou operaci srdce, kdy lékaři dávali synovi šanci na přežití minimální. Přežil. 6 hodin na sále a bojoval jako lev. Ve 3 letech začal dělat první krůčky. Pak už běhal jako čečetka. Moc nemluvil, ale miloval hudbu, tancoval a snažil se zpívat ihned, když slyšel z rádia nebo v televizi oblíbené písničky. Queen, Abba,Michael Jackson a mnoho dalších, ty byly jeho oblíbené. Co mne velmi překvapilo? Pamatoval si dokonale texty. Sice se neobratně vyjadřoval, ale intonačně skvěle. Dívala jsem se na něj, jak si žije svůj šťastný svět a obdivovala jsem ho.
Moje sluníčko
Dospělost
Dnes jsem se synem už mnoho let sama. Ve své podstatě jsem ho i sama vychovala od narození. Nechci a nebudu zde dehonestovat roli jeho biologického otce a mého už bývalého manžela, ale výchově syna jsem zasvětila celý můj život. Porodila jsem ještě 3 děti, takže syn má sourozence, kteří ho mají moc rádi a mají krásný vztah. Na to jsem jako máma velmi pyšná. Vím, že když umřu, postarají se o něj. Nechci, aby skončil v ústavu, kde by nikoho neznal, kde by bylo prostředí, které není jeho domovem, kde personál vůbec neví, jaký je, co má rád, co ho dělá šťastným. Synova cesta na planetě nebyla jednoduchá. Operace, zlomenina nohy, lékař mu perforoval jícen, pak osmihodinová operace, kdy mu byla provedena resekce jícnu a mnoho dalšího. V každé sekundě jsem jako máma stála při něm a předávala mu svou bezpodmínečnou mateřskou lásku. Ať už na sále při tom, kdy mu anesteziolog dával anestezii, kdy syn se bránil a nechtěl spolupracovat, ať už to bylo na ARO, kdy byl v umělém spánku a nikdo nevěděl, zda přežije, při mnoha zápalech plic, při „obyčejných“ chřipkách, angínách, dětských nemocech, při trhání zubů, vždy jsem ho držela za ruku, objímala a ujišťovala ho, že bude vše v pořádku. Mnohokrát jsem plakala, ale tak, aby mne nikdy neviděl. Nikdo mne samotnou neobejmul a neutišil. Sílu jsem musela nacházet pouze sama v sobě. Dnes je syn dospělý, moc nemluví, intuitivně musím odhadnout, kde a co ho bolí, zuby se projeví až oteklou tváří, bolí ho páteř, ale neumí pojmenovat ohnisko bolesti, takže když začne kulhat nebo těžce vstává z postele, ukáže si na koleno, ale přitom má zablokovanou páteř. Přesto přese všechno jej miluji a věnuji mu s láskou veškerou péči. Je to dospělý chlap, menšího vzrůstu, ale když se usměje tím svým nevinným a přitom šibalským úsměvem, dostane mne do kolen a mé srdce pláče radostí. Je to sluníčko a radost rozdává svou přítomností všem lidem okolo. Lidem, kteří na něj reagují různě. Někteří se usmějí, někteří politují, někteří znechuceně odvracejí zrak. Ale to je jejich problém. Syn je sluníčko a rozdává jen pozitivní energii. A já se snažím mu jeho další kroky na jeho cestě životem usnadnit jak umím. Sama. Pomoci se nedožaduji. Kdo bude chtít, pomůže beze slov a bez mých proseb. Jenže takových lidí je na světě málo. Možná jeden, dva? Dítě s Downovým syndromem? To je příchod človíčka, který bude rozdávat radost, smích. A vy budete lepším člověkem, šťastnější než kdy dřív.
https://damskydenik.cz/vztahy/dvojcata-s-downovym-syndromem-jsou-stastna-a-vesela/
https://ct24.ceskatelevize.cz/clanek/veda/neandertalci-se-starali-o-dite-s-downovym-syndromem-naznacuje-to-empatii-a-lasku-350685
