Článek
Je to už půl roku, co o Viktorce a jejím osudu informovala mnohá média. Mezi nimi například i Česká televize, která se ve své reportáži snažila mimo jiné přiblížit okolnosti onemocnění a vhodné způsoby řešení. Jenže samotná realita je mnohdy o dost složitější.
Těžkosti od samého začátku
Na samém počátku byl těžký porod akutním císařským řezem, kdy se maminka se svou Viktorkou nemohla ani seznámit. Děťátko jí totiž záhy odvezli do porodnice v jiném městě, kam se dostala až po dlouhých třech dnech. Sama. Vlakem. Začátek životního příběhu, který by zvládl jen málokdo.
K tomu se navíc přidala celá řada diagnóz, kterým běžný člověk nemá šanci ani porozumět. Syndrom kaudální regrese znamenal, že má Viktorka orgány v těle na špatném místě. Kromě toho se jí vývoj páteře zastavil u šestého obratle. Nožičky atypické. Bez kolen. Skroucené pod sebe. Lékaři mamince oznámili, že její holčička nikdy nebude sedět, lézt ani chodit. Jenže v září 2025, kdy jsou Viktorce téměř dva roky, je toho hodně jinak.
Malý zázrak je nožička, která roste
„V srpnu jsme byli na kontrole a zjistili jsme, že jí nožička povyrostla ze 7 cm na 10,5 cm. A to je pro nás obrovský zázrak. Viktorka je z toho nadšená, protože miluje botičky svého staršího brášky. Často si jednu vezme a pokouší se ji obout,“ říká maminka. Lékaři původně tvrdili, že nohy Viktorce nikdy neporostou. Jenže Viktorka jejich prognózy popírá a snaží se dostat tam, kam chce. Dnes k tomu používá svou levou nohu, takže je schopna se pohybovat.
Dnes už Viktorka zvládne sedět.
Bluey a přešívaná trička
Alespoň malá snaha o radost ze života se u nich doma projevuje obyčejnými dětskými radostmi. „V poslední době si Viktorka zamilovala pohádku Bluey, a protože se oblečení s tímto motivem vyrábí až od velikosti 92 cm, po večerech a nocích jí trička přešívám, aby měla ráno radost,“ popisuje maminka. Přesně to jsou totiž ty drobnosti, kterými se snaží zpříjemnit celé rodině těžké okamžiky.
Od šesti měsíců chodíme na rehabilitace, což je pro nás velká radost. Konečně máme pocit, že se posouváme dopředu, i když nám mnozí říkali, že to nemá smysl, protože Viktorka prý nikdy nebude stát na nohou.
Když se srovnává s miminkem
O jeden takový těžký okamžik se maminka Viktorky odvážně otevřeně podělila. „V rodině máme ještě jedno miminko, které je ve svých sedmi měsících větší než Viktorka. Občas mi ukáže své nožičky a v tu chvíli se mi zastaví svět a chce se mi plakat. Srdce mi sevře smutek, ale hned si připomenu, že Viktorka je výjimečná a silná, a že i s hendikepem dokáže být šťastná.“
Cíl? Zvládnout operace a jednou vyrazit k moři
Rodinu čeká v říjnu klíčové vyšetření ve FN Motol, kde budou lékaři zjišťovat, proč nožičky rostou, když podle diagnózy neměly. Před Viktorkou je několik náročných operací, které by mohly změnit její život. Maminka Viktorky tak má před sebou dvě přání a jeden sen.
- To první přání, které je zásadní, je vybrání ještě necelých 400 tisíc korun, které zbývají k tomu, aby mohla Viktorka do Rakouska za zkušenými lékaři, kteří by jí mohli pomoci a mimo jiné udělat třeba nová kolínka.
- Druhé přání je, aby se po úspěšném ukončení sbírky mohla Viktorka postavit na vlastní nohy a jednou se sama bez pomoci druhých projít.
- A ten to třetí přání, které je spíše snem, je našetřit jednou na dovolenou a až Viktorka zvládne všechny ty potřebné operace, tak ji vzít za odměnu za sluníčkem někam k moři. Tak jak to rodiče s dětmi běžně dělávají.
Kdokoliv by chtěl Viktorce a její mamince k naplnění těchto přání pomoci, může využít transparentní sbírku (na tomto odkaze) pod záštitou ověřené obecně prospěšné společnosti Život dětem.
Děkujeme z celého srdce všem, kdo naší Viktorce pomáhají. Moc si vaší podpory vážíme – ať už je finanční, psychická, nebo třeba v podobě krásných dárků a knížek. Každý projev pomoci je pro nás obrovským povzbuzením.
Text vzniknul ve spolupráci s o.p.s. Život dětem a na základě rozhovoru s maminkou Viktorky z 5. září 2025.
