Článek
Na titulní fotografii je k vidění Toník. Malé a sotva několikatýdenní dítě. Drobný chlapeček ve stavu, ve kterém si žádný rodič nepřeje, aby jeho dítě bylo. Jenže takový už je život. Často nemilosrdný, který některému z párů připraví nemilé překvapení.
To potkalo i sympatický pár v podobě Andrejky a Ondry. Když byli na dovolené, to bylo tehdy těhotenství v sedmém měsíci, tak se začal Toník drápat na svět. Právě problematika předčasně narozených dětí je poměrně obsáhlá a kromě samotného dítěte postihuje i rodiče, kteří se na novorozenecké jednotce intenzivní péče jen stěží cítí jak rodiče.
Malý Toník několik týdnů po porodu.
Toníkovy komplikace od prvního dne
Jedna z tuzemských zdravotních pojišťoven (ČPZP) se rizikům předčasných porodů v jednom z textů věnuje. Upozorňuje na to, že takové dítě zpravidla tráví týdny až měsíce na JIP, že díky nezralým plícím je třeba na obličej dítěte přidat masku, do které se vhání kyslík. A pokud jsou děti slabé, potřebují mechanickou pomoc v podobě plicního ventilátoru. Kromě toho upozorňuje i na běžný problém s příjmem potravy, kterou je mnohdy nutné do žaludku dostávat tenkou plastikovou sondou.
Tím vším si prošel i Toník. Tedy až poté, co mu lékaři zachránili život. Po narození totiž nedýchal a nereagoval. Svaly měl téměř bez napětí. A tak lékaři rodičům naznačovali, že přežití je téměř nemožné. Nemožné se ale nakonec stalo možným.
Toník bojoval. Dlouhé měsíce na jednotce intenzivní péče zápasil o každý nádech. Rodiče u něj byli den co den. Když na Slovensku vyčerpali všechny možnosti, přesunuli se do pražského Motola. V inkubátoru. Letecky. Tam se okamžitě sešlo lékařské konsilium, které konečně přišlo s diagnózou. Do té doby se totiž pořádně nevědělo, co za komplikacemi Toníka vlastně stojí. Genetické testy nakonec ukázaly vzácnou diagnózu. X-vázaná myotubulární myopatie. Nemoc, která patrně nikomu z nás nic neřekne. Zjednodušeně řečeno výrazně oslabuje svaly a bere dítěti sílu na to, co je pro ostatní samozřejmé.
Život tříletého Toníka dnes
Dnes jsou Toníkovi tři. Život mu znepříjemňuje tracheostomie, je stále napojený na plicní ventilaci a krmí se sondou přímo do žaludku. Přesto svůj život bere s radostí. Zajímá ho okolí, u hudby vždy pookřeje a dle slov rodičů rozumí i vtipům a jasně dává najevo, co se mu líbí a co ne.
Ta nemoc neovlivňuje hlavu, jenom tělo. On je prostě normálně zdravej kluk, kterej se chce hejbat a hejbe se, když může. Tak se mu to snažíme nějakým způsobem umožnit.
Miluje pohyb. A právě proto by mu rodiče rádi pořídili elektrický vozík. Věc, která by snad měla být automatická, bohužel pojišťovny tuto položku nepokrývají.
Právě o tom, že by si Toník o svém pohybu rád rozhodoval sám, mluví ve videu výše zástupci Života dětem. Elektrický vozík totiž pro Toníka bude znamenat svobodu pohybu. Něco, co my všichni ostatní bereme za samozřejmost.
Kromě toho se mnou společnost Život dětem také posdílela tabulku s položkami a aktivitami, které by Toníkovi prospěly. Jde o fyzioterapii, ergoterapii, dechovou terapii, canisterapii, intenzivní rehabilitační pobyty i hipoterapii. Každá z nich má svůj význam. Od zpevnění středu těla, přes rozvoj motoriky a sebeobsluhy, až po aktivní relaxaci a psychickou pohodu. Pokud tedy nějaké peníze ze sbírky na vozík zbydou, budou použity právě na tyto aktivity.
