Článek
Přemýšlím nad tou naší sbírkou. V noci mi algoritmus jisté sociální sítě přihrál příspěvek s odkazem na sbírku pro malého autistického chlapečka a já ze zvědavosti klikla komentáře. Neměla jsem to dělat. Některé komentáře mě sice zahřály u srdíčka a byla jich většina, ale jiné ve mně vzbuzovaly tak trošku lítost vůči rodičům dítka i vlastně pisatelům samotným. Pak tu byly také komentáře, za které by se autoři měli minimálně stydět. Ale dobře, člověk tak nějak i pochopí takový hnusný komentář od těch lidských jedinců, kteří si myslí, že snědli všechnu moudrost světa, na vše znají lék i způsob řešení a přitom jsou to právě oni, kteří se budou hádat v čekárně u lékaře, že přišli o vteřinu dříve než vy a mají tu nejhorší bolístku na světě, i když jde o absolutní banalitu. Ale nejsmutnější, opravdu nejsmutnější a nejbolestivější na těch hnusných komentářích bylo a je, že jejich autoři (převážně tedy autorky) jsou z řad pečujících. Proč se sakra musíme porovnávat? Proč závidět a proč živit zlost?
Měla jsem tu sbírku vůbec zakládat? Uvnitř sebe jsem stále rozpolcená. Tak když začnu víc cvičit, posilovat a trénovat, „vytuním“ si jídelníček, tak budu mít víc síly a ten stávající vozíček utlačím. Otáčím se a do své misky s müsli si odhodlaně přidávám lžíci konopného proteinu. V hlavě se mi rozezní ta známá písnička: „Už mi, lásko, není dvacet let, už mi není ani dvacet pět…“ Věk je jen číslo, říkám si, ale v hloubi duše vím, že to není tak jednoduché. Ano, mohla bych si stěžovat, že mě občas neposlouchají ruce, na unavené nohy plné varixů nebo třeba bolest zad i migrény, ale která ženská v mém věku se s podobnými neduhy nepotýká, že. Jsem prostě normální ženská a moje tělesná schránka je jednoduše jen z masa a kostí, které, když se přetěžují a člověk se o ně nestará tak, jak by měl, prostě chátrají. Na moment se mě zmocní panika: „Bože, já chátrám!“ Přemýšlím, kde vzít čas na to efektivní cvičení a docházím k závěru, že to prostě nechám tak, jak to je. Ve vhodnou chvíli protáhnu tělo jako Tibeťan a v jinou chvíli se chopím činek. Je mi jedno, jestli je jedna hodina ve dne nebo v noci. Krátce se zamyslím nad svým vlastním jídelníčkem a s ironickým úsměvem docházím k závěru, že jsem prostě nenapravitelná. Zrovna včera jsem si vlastně až pozdě večer uvědomila, že jsem jen snídala a při vaření oběda jsem byla ochutnávačem. Zastyděla jsem se sama před sebou.
Možná, když se budu více věnovat propagaci na sociálních sítích, tak budou pak větší provize z Affiliate programů. Nebo se třeba konečně začnou stahovat ty mé ebooky, jejichž cena je oproti konkurenci opravdu symbolická. V mé hlavě se náhle rozbíhá ten pozitivní scénář mé činnosti. Přesně takový, jaký slibují ty reklamy na super podnikání online a pasivní příjem, na ty super prodejní schránky a budování komunity, které asi všichni známe. Přísně sama sobě řeknu: „Spadni na zem! Zpět do reality!“ Bez práce, bez dostatečného času a s nulovou počáteční investicí, prostě ještě nikdo nikdy nic pořádně nevydělal, natož zbohatnul. To je realita. Peníze dělají peníze.
Tak trošku se i obávám okolí. Co když se někdo třeba vysměje dcerám? Přeci jen jsou v takovém tom citlivém období. Nebo je třeba začnou nějak ponižovat, protože mají postiženého brášku a máma založila sbírku? Dnes člověk neví, co čekat od dospívajících dětí. Stále častěji to všichni vidíme a čteme ve zprávách. Nemám raději tu sbírku zrušit? Všechno se mi v té mé hlavě mele…
Z mých úvah mě probírá štěknutí.
Kouknu na kameru. Alexík trošku změnil pozici a jeho čtyřnohý parťák stojí nad ním se skloněnou hlavou. Popadnu telefon a běžím tam. Alexík spí klidně, kontroluji saturaci, puls, dýchání, všechno je v pořádku, ale po nadzvednutí peřiny je mi to jasné. Alexík má IV. stupeň inkontinence. V důsledku medikace a toho koktejlu všech diagnóz se jeho močový měchýř přizpůsobil, tedy zvětšil a čůrá vlastně jen 1-3krát za den. Doma mu pleny nedávám, nechci aby se zapařoval a byl omezován v pohybu. Komu by se líbilo mít plenu 24/7, že? Na malou si Alexík neřekne, takže se ho pořád ptám a několikrát za den toaletu navštívíme dle mota: „Pokus - omyl, pokus - výhra!“ Ale někdy, tedy přesněji tak 4-5krát v týdnu se to prostě nepovede a jak tvrdě usne, tak to bimboušek bez varování prostě pustí. Opatrně svlékám Alexíka a následně jej převaluji pomocí chvatů a hmatů, které znají pečovatelky, na tlustý ručník, který jsem si připravila na druhé straně postele. Vytahuji žíňku a bezoplachovou mycí pěnu. A celou dobu Alexíkovi říkám, co dělám a mluvím na něj jako by byl vzhůru. Vím, že mě slyší, byť jeho spánek je tak hluboký, že je neprobuditelný. A celou tu dobu mi hlavou myšlenky, jak bych asi reagovala na ty ošklivé komentáře. Cítím, jak se mi zvedá adrenalin a ve vysokém kleku na posteli beru Alexíka do náručí a přesouvám se i s ním na druhou stranu postele, kterou jsem právě čistě povlékla. Lucky vyskočil na postel a jemně očichává jeho hlavu, ústa, pak letmo přejede čumákem zbytek těla a když Alexíka přikrývám čistou peřinou, tak si lehá na kraj postele k němu. Převlékám druhou půlku postele a moji pozornost přitahují zase ty myšlenky kolem sbírky.
Říct si o pomoc není vůbec jednoduché.
Z jedné strany pořád slyšíte, čtete a dostáváte doporučení i rady od profesionálů ve svých oborech, nadací, organizátorů i komunity pečujících, ať zkusíte založit sbírku. Říct si o pomoc není ostuda. Není to selhání. Vždyť to děláš pro své dítě. Vždyť pro samou péči nemáš čas ani na sebe a ještě na práci, abys vydělala dostatek peněz na všechno. Z druhé strany však vidíte, jak se pod příspěvky s odkazy na sbírky ozývá kritika, a to dokonce i z řad samotných pečujících. Objevují se komentáře hanlivé, ponižující a některé jsou i velmi necitlivé. Od označování sbírek jako žebrání, skrze nepochopitelné úvahy o zbytečnosti postiženého či nemocného pro společnost, až po házení ze skály a přirozeného výběru přírody. Ne, nebudu vám ani sobě kazit den podrobnějším popisem. Chci jen poukázat na skutečnost, že pečující je vlastně chycen mezi mlýnskými koly.
Ne, říct si o pomoc v těžké životní situaci není lehké. Ne, není to rychlé rozhodnutí. Mně osobně to trvalo více než rok, než jsem začala nad sbírkou přemýšlet, poté, co jsem dvěma nadacím na jejich dotaz odpověděla s poděkováním, že v současné době vše zvládáme. A pak jednou při procházce po našem malém městě, se mi asi třikrát po sobě nepodařilo přejet nerovnost na chodníku v místech, kde to je trochu do kopečka. Víte, já se vždycky tak trošku rozběhnu a naskočím vlastní vahou na zadní část vozíku. Přední kolečka se tak nadzvednou a pak už zase silou zatlačím dopředu a jede se dál. Ale tentokrát se mi to nějak nechtělo podařit a musely mi pomoct dcery tím, že ta přední kolečka trošku nadzvedly. Styděla jsem se sama před sebou a zároveň jsem na sebe byla tak naštvaná. Jak to, že prostě nedokážu přejet jako vždy. I přes ten svůj skličující pocit jsem však snažila zachovat odlehčenou atmosféru a utrousila jsem několik stoprocentně trapných poznámek s nádechem ironie na adresu toho našeho super vozíčku. Po nějaké době jsme se rozhodli jít na procházku trošku jinou cestou než obvykle. „Mami, je tam ale trošku kopeček.“ Nadšeně jsem na dcery zaťala své paže, podobně jako na kulturistické soutěži: „To nevadí, to dám!“ Pořádně jsem se zapřela za vozíček a pevně vykročila, po pár krocích začal pomáhat i Alexík. Houpal se totiž dopředu a dozadu ve víře, že to urychluje, protože chtěl být nahoře samozřejmě jako první. Ale každý ten náraz jeho těla do opěradla mě na milisekundu zastavil. Asi v polovině toho „kopečku“, který neměl snad ani 30 metrů a stoupání bylo určitě kolem úhlu 20-25°, můj kohoutí hřebínek poklesl a přes svou zadýchanost jsem ze sebe vydala: „No, tak děvčata, to nevím. Asi budeme tlačit všichni včetně Luckýska, nebo to otočíme.“ Jedna z dcer pohotově přiskočila a převzala vozík. Alexík se mezitím uklidnil a kochal se krajinou. Po jedné straně tekl plot, ale na druhé straně byly stromy a za nimi strmý sráz vedoucí rovnou do řeky. Ve skulinkách mezi kmeny však bylo vidět krásně do dálky. Snažila jsem se tlačit společně s dcerou, ale odháněla mě: „Mamííííí, já to zvládnu.“ Když jsme kopeček zdolali, nemohla jsem uvěřit svým očím. Teď to byl zase kopeček dolů a byl tedy celkem strmý. Převzala jsem vozík a pevně uchopila brzdy, které jakoby nebrzdily, takže jsem přidala svou váhu a cupitala krůček po krůčku tu nejstrmější část kopce a možná jsem z dálky vypadala tak trošku jako baletka na patách. Zvládli jsme to, ale přimělo mě to přemýšlet nad jiným vozíčkem. O kolik jednodušší by to bylo s elektrickým vozíčkem?
A takové zážitky, byť jsme je zpracovali způsobem nám vlastním, do celkem vtipných okamžiků, nad kterými se rády zasmějeme vždy, když si vzpomeneme, takové okamžiky mi v hlavě otevřely téma sbírky. Někdy začátkem roku přišly i dcery. „Mami, tak proč prostě nezaložíš sbírku? Nám to nevadí.“ A tak jsem začala přemýšlet o to více. Víte, asi nikdo normálně a realisticky uvažující nezaloží sbírku jen tak. Protože chce nějaký luxus. Člověk je jakoby zahnán do kouta. Ta obrovská bezmoc něco změnit vlastní vůlí a snahou je šílená. Ano, samozřejmě jsou i takové sbírky, nad kterými se mi také v hlavě rozsvítí červená kontrolka nebo mě tak trošku dá se říci udiví. A některé rodiny zakládají sbírky pořád dokola na různých webech a jiné rodiny tráví hodiny času nad obepisováním různých nadací. Nesoudím, neznám situaci dotyčných, nevím, co se odehrává v zákulisí a už vůbec nemohu porovnávat. Ale právě tyto sbírky mě uváděly neustále do nejistoty. Co když nás lidé zaškatulkují, nařknou, že chci luxus, který si nemůžu sama dovolit financovat? Co když to lidé nepochopí? Ty pochyby tu prostě jsou a byť mi je jedno, co si kdo myslí o mé osobě nebo o Alexíkově chování, tak přeci jen nechci, aby na nás jako na rodinu bylo pohlíženo shůry jako na žebrající spodinu společnosti. To asi nechce nikdo.
A co když přijdou dotazy, proč se raději nezaměříme na léčbu nebo nějaké speciální rehabilitace?
Moc ráda bych raději žádala o penízky na léčbu či speciální rehabilitace, ale…
Nežádám o přispění na speciální léčbu, jelikož Alexík je primárně léčen pro Epilepsii, hypotyreózu, hypokortismus a v rámci multidisciplinární péče je mu poskytována tzv. podpůrná udržovací terapie. Léky jsou buď plně nebo částečně hrazené pojišťovnou, doplatky na léky, lékaři doporučené doplňky stravy - tzv. mito koktejl, vyhovující kosmetika, inkontinenční pomůcky a pomůcky ke cvičení i učení hradíme z příspěvku na péči a pravidelné podpory od Dobrého Anděla. A jsem za to vše velmi vděčná. Jsem vděčná všem Andělům, jsem vděčná za příspěvek na péči a jsem vděčná i pojišťovně za vše, co hradí. Jsem vděčná, ano, protože si uvědomuji, že bez toho všeho bychom neměli šanci.
Léčba pro ta Alexíkova vzácná onemocnění prostě neexistuje a co vím, probíhají sice studie a výzkumy, ale realisticky vidím, že šance do budoucna na léčbu nebo případné zařazení do nějakého programu pro některou z nich jsou zásadně snižovány těmi ostatními diagnózami.
Nežádám ani na extra rehabilitace, speciální terapie, lázeňské procedury apod., jelikož jsou u Alexíka kontraindikovány (nejsou doporučeny) z důvodu nepravidelného cirkadiánního cyklu (to je ten spánek - bdění), neschopnosti efektivně spolupracovat a extrémním poruchám chování. Mohly by se tedy lehce stát spíše zátěží vedoucí k rapidnímu zhoršení celkového stavu, nežli přínosem. S Alexíkem cvičím, rehabilituji a učím se zejména v domácím prostředí. Jsem totiž ráda, že zvládáme kontroly a konzultace u našich milých lékařek a lékařů, kterým jsem velmi vděčná za jejich lidskost, pochopení a všeobecnou podporu na naší cestě životem a boji za lepší zítřky.
Abychom i nadále mohli „odbourávat“ tu neschopnost spolupracovat i extrémní poruchy chování, které nejsou nic jiného než důsledek přehlcení mozku nebo neschopnost mozku adekvátně reagovat, tak potřebujeme ty procházky a výlety, dostatečnou socializaci a zkrátka vidět kousek světa. Vidět, dokud se Dominantní optická atrofie, která způsobuje postupnou ztrátu ostrosti zraku, nezhoršuje díky léku, který Alexík dostává. A ano jsem si vědoma toho, že se to může velmi rychle změnit, ostatně jako vše v Alexíkově těle.
A pak přišlo rozhodnutí.
Jednoho dne Alexíkovi vyskočila na jedné oblíbené platformě, kde kouká na různé pohádky, zase ta reklama na elektrický vozíček. „Mamkooooo, to chci! Páčka, brrrmmmm…“ Stejně jako více než tři roky ho drželo přání mít pejska, se toto jeho přání stále opakuje. Bylo to pro mě jako znamení. A tak jsem začala zjišťovat, jaké vlastně máme šance u pojišťovny, státu i nadací. Mluvila jsem s některými našimi lékaři, kteří jednoznačně schvalovali záměr pořízení elektrického vozíčku. Pomalu a jistě jsem však docházela k závěru, že pořídit elektrický vozíček za pomoci institucí asi nepůjde a vlastními silami to opravdu nezvládnu. Tak jsem si řekla, že budu muset vystoupit ze své komfortní zóny a prostě zkusím založit sbírku. Věřte, nevěřte stálo mě to hodně sil, jelikož říct si o pomoc opravdu není jednoduché. Alespoň pro mě osobně ne.
Péče o závažně nemocné dítě i dospělého je náročná sama o sobě. Je náročná fyzicky a zejména psychicky. Život pečujících je plný různých omezení a plný tlaku z okolí, bez ohledu na náročnost péče. Dovolím si říct, a to z vlastní zkušenosti, že jsou velké rozdíly v péči o aktivního nebo ležícího, o tělesně či mentálně handicapovaného a nebo mentálně i tělesně handicapovaného. A ano, je rozdíl, když se nemoc projeví v prvních měsících po narození, v dětském věku, v pubertě, v průběhu života a nebo ve stáří. Pečující 24/7 nemá dovolenou, nemůže si dovolit onemocnět a nefungovat, pečující má službu těch 24 hodin 7 dní v týdnu. Ano, rozhodli jsme se pro tento život sami, ale nikdo z nás nechtěl, aby nám do života vstoupily ty všelijaké nemoci. Trpkou realitou však zůstává skutečnost, že dříve nebo později dojdou možnosti, jak financovat různé potřeby či odlehčení, zejména pokud se jedná o péči 24/7 a není možnost vydělávat vyšší desetitisíce měsíčně. A pak, to buď vzdáte a uzavřete se ve své bublině, kde přežíváte. Nebo se snažíte hledat cesty, zabojovat za ty lepší zítřky, vystoupíte z té své bubliny a požádáte o pomoc s tím, že musíte počítat s negativními reakcemi okolí. Víte, za těch téměř osm let ve světě pečujících, mám stále veliký chaos v tom, na co nárok je a na co není. Jen okrajově sleduji, jak se někteří lidé zabývají otázkou neviditelnosti pečujících a část těchto lidí bojuje za viditelnost, za finanční jistoty, za lepší podmínky pro život v souladu s péčí. A je to záslužné. Je tu však přítomna i kritika na téma proč by pečující měli být vidět, proč bychom měli mít nějaké „výhody“ oproti nepečujícím, když jsme se sami rozhodli být pečujícími. Víte, jsem si stoprocentně jistá, že 99,9% pečujících, by raději mělo své malé či velké svěřence zdravé a chodilo do práce, vydělávalo a žilo si „normálním“ rodinným životem.
Gándhí prý řekl: „Každý večer, když jdu spát, umírám. A příštího rána, když se probudím, jsem znovuzrozen.“ Je v tom velmi hluboká filozofie a v mém případě, vzhledem k nepravidelnému režimu Alexíkova spánku v důsledku všech těch diagnóz, mi prostě na tu jinou dimenzi ozdravení musí stačit 2–5 hodin spánku denně, a to v součtu. Nemám to tak jen já, má to tak většina pečujících 24/7. A samozřejmě, dlouhodobá spánková deprivace, neboli nedostatek spánku, má své důsledky. Člověk si mnohdy připadá, jako by jej ovládl Alzheimer společně s Parkinsonem a ještě se k nim přidala paní demence. Kdo nemá zkušenost, kdo nezažil, ten tuto mou úvahu zřejmě nepochopí.
Závěrem bych chtěla od srdíčka poděkovat všem, kteří přispěli do naší sbírky, sdíleli, zanechali komentář. Upřímně, vůbec jsem nečekala, že se tolik lidí stane našimi anděly.
https://donio.cz/vratme-alexikovi-kousek-sveta
A zase mi rozum radí, abych vypnula komentáře. A já je zase nechám zapnuté. A zase prosím, buďme slušní.
Se srdečným díkem a vděčností Alice
