Článek
Přemýšlím o tom, jaký mohu dnes očekávat den. Bude klidný, nebo naopak plný zvratů?
Už teď vím, že mi na ten celý den musí stačit ty 2 a půl hodiny spánku, které jsem stihla naspat, když Alexík spal ve večerních hodinách, a hlavou mi běží: „Nezapomeň na své vitamíny!“. Ano, netajím se tím, že podporuji svůj tělesný komfort pomocí různých doplňků stravy i vitamínů, které mi pomáhají zvládat fyzicky i psychicky náročnou péči o syna, dlouhodobý spánkový deficit a běžné i neběžné každodenní povinnosti jako máma tří dospívajících dětí, z nichž jedno čelí osmým rokem unikátnímu koktejlu vzácných, závažných i přidružených onemocnění.
Ne, syn se tak nenarodil. Ne, syn nemá nic děděného. A ano, do svých pěti a půl let byl syn usměvavým chlapcem splňujícím veškeré pediatrické tabulky i přes obtíže způsobené klíšťovou infekcí kolem třetího roku. Jenže v těch jeho pěti letech chytil infekt ve školce - vir, který rozpoutal tornádo naším životem. To tornádo zanechalo nevratné škody a jako bonus odemklo pomyslné zámečky mitochondriálních odchylek. Alexík je prostě vzácný unikát. Lidé se občas ptají, jak na tom vlastně je? No, a já odpovídám tak, jak to je. Dnes je to téměř 13letý bojovník a jeho diagnózy tvoří velmi dlouhý seznam. Představte si kluka, který vypadá jako 15-16letý statný teenager, ale mentálně je na úrovni předškoláčka, přidejte invalidní vozíček, inkontinenci, extrémní poruchy chování včetně záchvatů agrese, fixaci na matku, nepravidelnost spánek - bdění v důsledku mitochondriální dysfunkce, specifický autismus, těžkou epilepsii a veliké přátelské srdce spolu s cca 70 kg čisté lásky. Vše dobře zamíchejte, protřepte, dejte do vagónku horské dráhy a zmáčkněte knoflík pro rozjetí. Zapomeňte na výhybky a jištění, jsou totiž z velké části nefunkční. No, a tak na tom je, takový je náš život a takový je náš boj za lepší zítřky.
Je to těžké?
Nebudu lhát, že není. Ale určitě všichni znáte to známé: „Člověku je naloženo tolik, kolik je schopen unést.“ No, tak u nás tedy ta nálož nemusela být tak extrémní, ale… Samozřejmě je to náročné psychicky, jelikož nikdy nevíte, co bude za pár minut. Fyzicky náročné, jelikož denně manipuluji se synem, který má o cca 20 kg více než já a má i velmi dobrou fyzickou sílu. Tedy alespoň v těch dobrých dnech. Alexíkův unikátní koktejl diagnóz zahrnuje období dobrá a období horší. V těch horších je v podstatě ležícím pacientem. Za tu sílu, kterou se nám podařilo vypracovat v těch dobrých obdobích, jsem nesmírně vděčná. Jen tedy zvládání jeho tvrdohlavosti a agresí je jaksi náročnější, ale zatím to zvládáme i bez psychofarmak, na které Alexík stejně reaguje paradoxně. A ano byla to, a stále je, velmi náročná cesta. Víte, když se člověku prožene životem takové tornádo a následně si od lékařů vyslechne ty všechny diagnózy a prognózy, ze kterých si stejně na první dobrou vybere jen to, co právě slyšet chce (to uvědomění reality přichází později), pak přijde čas se rozhodnout. Já se rozhodla pro boj, pro to, že budu bojovat společně se svým synem za lepší zítřky. A rozhodla bych se tak znovu, ničeho nelituji a nestěžuji si, nehledám viníka. Úplně smířit se s tím vším asi ani nedá, ale akceptuji realitu a vše beru tak, jak to přichází. Nezajímá mě, co si myslí okolí, byť to někdy zamrzí a některé soudy lidí bez vhledu i nelidské komentáře zabolí. Ale tak, vždycky si vzpomenu na babičku, která říkávala: „Boží mlýny melou pomalu,“ nebo na to známé „Karma je zdarma,“ A ano, věřím na to, že každá duše má na tomto světě nějaké poslání, nějaký úkol a musí se také něčemu naučit. Tak se snažím, a snad úspěšně, splnit to, co mi bylo naděleno. I přes náročnost zatím nemám potřebu odlehčovacích služeb, které by však v současné době nebyly přínosem pro Alexíka vzhledem ke skutečnosti, že prostě péči nepřijímá od nikoho „z venku“ a špatně spolupracuje. Je velmi přátelský, ale tak nějak nesnese to, co třeba jiné handicapované děti. Pracujeme na tom a do budoucna rozhodně asistenční či odlehčovací služby nezavrhuji (protože jsem také jen člověk, že), naopak je hojně doporučuji kolegyním pečujícím.
Psychohygiena a seberealizace neviditelné pečující.
Nutno říci, že každý pečující má svůj způsob. Takový, který jí nebo jemu prostě vyhovuje. A ano, v rámci své seberealizace a psychohygieny jsem si vytvořila i já takový malý únik ze světa pečující, kterému se věnuji, když Alexík spinká anebo prostě za běhu všedního kolotoče. Mnohdy je to i tak, že nemám časový prostor ani na vytvoření příspěvku na sociální sítě, ale to jsou pak ty extrémně náročné dny. Snažím se pomáhat ženám, ať už řeší cokoliv od hubnutí až po psychickou pohodu. Upřímně a bez obalu, o výdělku se tedy nedá hovořit, jelikož to dělám zdarma dle hesla: „Mým cílem není prodat, mým cílem je pomoc.“ Ale píšu i různé ebooky a provozuji affiliate, tak se mi alespoň pokryjí náklady spojené s živností a nezatěžuji rodinný rozpočet, byť stále věřím, možná naivně, že jednoho dne to našemu rodinnému rozpočtu také bude něco přinášet. A ano, není lepšího pocitu, než že jsem mohla pomoci nějaké ženě najít tu správnou cestu ke spokojenějšímu životu.
Ale dost o mně a zpátky k Alexíkovi.
Spáchali jsme ranní hygienu, společnou. Prostě klasika, vyčistit zuby, pořádně umýt obličej - Alexík trpí na seboreotickou dermatitidu, takže jeden den bez tohoto rituálu a už se pěkně loupe, dále samozřejmě hygiena intimní a jdou se podávat léky. Mezitím dcery hlásí odchod do školy. Super, dneska jsme jim neobsadili koupelnu a tudíž nemají zpoždění. Koukám z okna, jak slunce zalilo naše okolí, a přemýšlím, zda se dnes dostaneme ven. Pro většinu lidí je to něco samozřejmého, ale u nás rozhoduje mnoho faktorů. Jak dlouho Alexík bude spát? Protože v noci toho moc nenaspal, je jasné, že bude spát přes den. Jaký bude jeho celkový stav a rozpoložení? To se odvíjí od mnoha dalších faktorů, fyziologických i psychických, které v podstatě nemohu nijak zvlášť ovlivnit, jelikož souvisí s tvorbou ATP molekul a tím, jak prostě tělo zvládá celkový vliv vnějších faktorů od medikace, jídla, pití, cvičení, hluku venku až po počasí nebo lunární fázi. Já vím, ráda bych to zde rozebrala, ale třeba v nějakém jiném článku, protože tohle téma je opravdu velmi rozsáhlé.
Pak je tu ještě ta skutečnost, že naše malé město je sice krásné, ale je poněkud kopcovité a téměř celé širší centrum je vydlážděné kostkami. Ano, máme již sedm let polohovací vozík, ale příliš praktický není. Nedá se složit, jedině rozložit, je těžký a je mechanický bez jakýchkoliv tlumičů. Procházka po dlažebních kostkách je tak trošku masáž Alexíkovi zadnice a dát vozík do kufru auta je tak trošku tetris. Utlačit těch Alexíkových 70 kg na cca 40 kg mechanickém vozíku je mnohdy výzva. Ráda bych Alexíkovi splnila přání navštívit ZOO nebo Dinopark, ale s tímto vozíčkem už to prostě skoro neutlačím ani do mírného kopečku, kudy vede cesta do místního parku a na strmější kopeček k naší skvělé speciální škole si netroufám vůbec. A proto jsem tedy před pár dny založila sbírku (nejen) na pořízení elektrického vozíčku. Možná si teď někdo z Vás říká: „Proč? Vždyť takové věci přeci hradí pojišťovna.“ No, ano hradí, alespoň částečně, ale ne pro děti s těžkou mentální retardací. Přes pojišťovnu je pro nás zkrátka šance mizivá. Navíc, pro pojišťovnu a i některé nadace je třeba získat adekvátní cenovou nabídku autorizovaného prodejce rehabilitačního elektrického vozíčku, a takové jsou vážení přátelé v 6místných částkách, a to pro základní verze. Přijde mi nefér požádat o vozíček hrazený z veřejného pojištění v takové ceně, za kterou by 3 nebo možná i 4 tělesně handicapovaní měli vozíček se stejnými funkcemi a srovnatelné kvalitě. Vám ano? Ale my nepotřebujeme to slovíčkaření a bůh ví jaké extra razítko na jakémsi extra certifikátu, my prostě potřebujeme kvalitní skládací polohovatelný elektrický vozíček včetně ovládání pro doprovod, který nám ulehčí při procházkách, výletech třeba do toho Dinoparku nebo do lesa, cestu do školy či kontroly u lékařů a vrátí Alexíkovi kousek světa. A dá se nalézt i za třetinu ceny těch předepisovaných. A klidně může být i označován jako seniorský, vždyť Alexík už je kus chlapa. Nechceme luxus, jen funkčnost a praktičnost.
A den ubíhá…
Alexík už je unavený a odmítá pokračovat v hledání obrázků, odmítá pojmenovávat barvičky, odmítá cvičit, prostě odmítá cokoliv a už chce jen koukat na pohádku. OK, pustíme pohádku, dávám další léky, je devět hodin. Chvíli klidu, zapínám kameru na telefonu a jdu do kuchyně připravit banánovo-tvarohovou ovesnou kaši. Krmím Alexíka a pomalu se nám začíná ten klid rozplývat, jelikož se Alexík upne na jednu jedinou scénu pohádky, která je tedy přehrávána snad tisíckrát dokola a slova jsou opakována, byť s velmi nesrozumitelnou výslovností. Jeho oči už by tak rády odpočinuly, ale jeho mozek prostě ještě spát nechce. Přichází stav, který je na hranici… trocha agrese, trocha umanutosti, vysílení, zásek, z posledních sil se napřahuje a já uhýbám, přesun do postýlky odmítá. Naštěstí jsme minulý rok pořídili pejska. A měli jsme tedy velké štěstí, jelikož je Alexíkovi super parťákem od prvního dne, co jsme ho přivezli jako malé štěňátko, a v čase se intuitivně naučil mnoho. Alexík už opravdu únavou neví, co by, kde by… a pejsek to cítí, stejně jako já pociťuji obavu, aby se nám z té únavy nerozběhl epileptický záchvat. Lucky pokládá hlavu na jeho nohy, olizuje mu ruku, po chvilce čmuchá k Alexíkovým ústům, na kterých se objevuje úsměv, a se specifickým kňučením upoutá zrak na mě, přičemž současně dává packu na Alexíkovu nohu. Ano, hlásí, že přichází čarodějnice epilepsie. Alexíkovi se objeví ve tváři několik krátkých záškubů koutku, jeho pohled zamrzá a sliny tečou proudem. Lucky ustupuje a jen pozoruje, jak Alexíkovi utírám sliny a kontroluji, zda neztratil vědomí. Vyhráno. Čarodějnice to vzdala a my se konečně přesunujeme do postele s tím, že pustíme další pohádku. Lucky chvíli čeká a kriticky pozoruje přesun, pak sundává jednu ponožku a druhou ponožku, dostává granulku společně s pochvalou a následně si lehá těsně za Alexíka, kterého jsem právě přikryla. Alexík přes Luckyho dává ruku a snaží se ho hladit, přičemž Lucky olizuje Alexíkovu hlavu. Drtím další léky.
Alexík spí a přede mnou je rozhodnutí, co dělat dřív, čím začít. Usrknu svého studeného kafe, zapínám kameru na telefonu a odcházím s Luckym na naši malinkou zahrádku, aby se vyvenčil. Hlavou se mi honí snad tisíce myšlenek, ale vím, že ta trocha čerstvého vzduchu a hraní s Luckym mi ozdraví baterii i trošku vyčistí hlavu. Kolem projíždí na kole starší pán, Lucky u plotu začal štěkat a ozvalo se: „Běž do pr.ele!“ Pohotově odpovídám: „Nápodobně! Jedete správným směrem!“ No, tak štěkání psa za plotem je také téma… No, všichni to známe, že? Sama nemám ráda, když na nás při procházce vylítne hystericky a agresivně štěkající pes. Lucky s tím začal před pár dny, jelikož je to psí puberťák hlídající svůj rajón a zase neštěká agresivně nebo zákeřně lidem tzv. za zadnicí. Prostě se musí naučit, že dokud mu kolemjdoucí nesahají na plot nebo třeba neřvou, tak by štěkat neměl. Vracíme se k Alexíkovi a Lucky jako první „kontroluje“ jeho dech a pak uléhá vedle něj. Kontroluji saturaci, puls, dýchání a pomocí několika polštářků upravuji polohu Alexíka. Ano, polohuji Alexíka pomocí několika polštářků, z nichž některé prošly úpravou na šicím stroji mýma rukama. Víte, s těmi polohovacími pomůckami a všeobecně s pomůckami je to stejné jako s vozíčky. Jakmile název obsahuje slovo rehabilitační, speciální, ergonomický anebo, nedej bože, speciální dětský, jakoby se automaticky cena minimálně zdvojnásobila či ztrojnásobila. Ano, jistě, kvalita je rozhodující, jenže ta kvalita není vždy lepší kvůli pár slovíčkům, a to mohu na základě zkušenosti podepsat. Ujistěná, že je vše v pořádku, odcházím za svými povinnostmi, jako je úklid, praní, vaření…
A teď vážně.
Tak takto například vypadají naše ranní hodiny. Přiznám se, že tento článek vznikl účelně. Jednak chci nechat tak trošku nahlédnout do toho našeho života tak, jak to prostě je a za druhé potřebuji pomoc s tou výše zmiňovanou sbírkou (nejen) na vozíček pro Alexíka. Víte, nejsme pro potenciální dárce zajímaví. Téma „dobročinná sbírka“ nechám na jiný článek, jelikož se zase jedná o obsáhlé téma rozdělující společnost, a to i nás pečujících samotných.
Jestliže vás můj článek nějakým způsobem zaujal, budu vděčná za jakoukoli podporu. Pokud se vám nepříčí, podpořte nás drobným příspěvkem do sbírky nebo zanechte „like“, třeba i sdílejte tento článek či odkaz na sbírku, případně sledujte naše sociální sítě.
Odkaz na sbírku: https://donio.cz/vratme-alexikovi-kousek-sveta
Byť mi rozum říká: „Vypni komentáře!“, má zvědavost je přeci jen silnější a nechávám zapnuté. Žádám však o jediné, o slušné vyjadřování.
Se srdečným díkem a přáním všeho dobrého Alice
