Článek
Jde o autoimunitní, dědičnou chorobu, kdy obranný systém těla napadá vlastní struktury - v tomto případě bederní a křížovou oblast páteře a křížokyčelní skloubení. Postiženy však mohou být i periferní klouby (nejčastěji kyčelní kloub - bolest v tříslech, potíže při chůzi), mohou se objevit bolesti v koleni i v oblasti Achillovy šlachy. Chronický zánět v páteři způsobuje bolest, ztuhlost a tvorbu kostních srůstů. Páteř ztrácí svou přirozenou ohebnost. Napadnout může nemoc ale i jiné orgány a způsobit další komplikace. Např.: bolest v přední části hrudníku, zvýšenou únavu, zánět duhovky (zarudnutí, bolest oka, zhoršené vidění, světloplachost), lupénku (červená, šupinatá ložiska na kůži), zánětlivé nemoci střev (průjem, hubnutí)…
Postup nemoci lze však významně brzdit (ne vyléčit) vhodnými cviky a stále rozšiřujícími se možnostmi farmakoterapie. Více si můžete přečíst třeba tady. Já končím vzdělávací nutné okénko a hurá na rozhovor – jeho první část. S Petrou jsme si během něho tykaly.
Pamatuješ si moment, kdy sis poprvé řekla, že s tvým tělem asi není něco v pořádku?
Ano, pamatuji. Bylo to 1. listopadu 2021. Ten den jsem byla na výcviku se psem. Ale už od rána mě hrozně píchalo v třísle. A to až tak moc, že jsem ani výcvik nedokončila. Bolestí se mi podlamovala pravá noha.
Jak dlouhá a náročná byla cesta k diagnóze?
Trvalo půl roku, než mě poslali na revmatologii. Celou tu dobu jsem byla hrozně unavená a trpěla bolestmi v dolní části zad. V tříslech mě neustále píchalo a udělat krok bylo hrozně bolestivé. Tomu se postupně přidávaly bolesti kloubů - nejhorší byly kotníky nohou. Chvílemi jsem si myslela, že už to nevydržím.
Co jsi o této nemoci sama věděla před vlastní diagnózou?
O Bechtěrevově nemoci jsem do té doby nevěděla vůbec, ale vůbec nic. Když mi sdělili, že tohle je má diagnóza, neuměla jsem to ani vyslovit.
Je něco čeho ses kvůli diagnóze musela vzdát, nebo svůj život nějak přehodnotit?
Musela jsem se vzdát spousty věcí. V roce 2019 jsem se například naučila jezdit na kolečkových bruslích. S mladší dcerou jsme taky podnikaly túry - převážně po horách. A to jsme byly schopné ujít třeba i 30 km za den. Protože jsem byla hodně aktivní. Dělala jsem i hodně fyzicky náročnou práci, která mě bavila. Jednoduše jsem žila a život mě bavil.
Pracuješ teď? Jakou práci si vykonávala předtím?
Byla jsem na pozici brusič, svářeč. Jak jsem řekla, bavilo mě to. Teď pracuji ve vinotéce. Mám štěstí, že jsem našla jinou práci, která je méně fyzicky náročná, ale znovu mě baví.
Jak bys popsala svůj život dnes ve srovnání s dobou před diagnózou? Změnil se nějak?
Život po diagnóze je úplně jiný. A nemůže za to jen ta diagnóza, ale i to, že jsem to neustála a psychicky se z toho zhroutila. Ono toho totiž najednou bylo moc. Bolesti, únava, nevěra expřítele… A bylo zaděláno na velký problém.
Čeho ses po diagnóze nejvíc bála - a naplnily se tvé obavy?
Nedá se říct, že bych se něčeho bála. Jen jsem nevěděla, jak budu žít dál.
Co pro tebe bylo nejtěžší v období, kdy jsi zjistila, co ti je?
Nejtěžší bylo vědět, že to nelze vyléčit, že na to není žádný lék.
Jak ses s diagnózou psychicky vyrovnávala? A co ti nejvíc pomohlo?
Moje psychika tím hodně utrpěla. Začala jsem trpět depresemi a stavy úzkosti. Nikam jsem nechodila a nikam chodit nechtěla. Udělala jsem velkou hloupost, než jsem se dostala do péče psychiatra. (Ano, můžete si představit to nejhorší.) A trvalo další dva roky, než jsem se stabilizovala. Co mi pomohlo nejvíc? Nevím, je to kombinace všeho. Léky a podpora.
Jak tebe osobně nemoc ovlivňuje v každodenním fungování?
Nemoc mě rozhodně ovlivňuje. Už neudělám to, co dřív. Rychleji se unavím a pokud mám bolesti, tak nezvládnu ani vstát do práce.
Našla sis náhradní koníčky a smysl života za věci, které teď dělat nemůžeš?
Ano. Vyrábím dekorace. Není to tak fyzicky náročné a moc mě to baví.
A na této pozitivní notě bych to dnes přerušila. Příště budeme pokračovat. A dozvíme se třeba to, jak nemoc ovlivnila i jiné členy Petřiny rodiny.
