Článek
První část rozhovoru i něco málo o diagnóze si můžete přečíst tady. A my už jdeme na to:
12) Co je pro tebe od diagnózy fyzicky nejnáročnější?
Každá fyzicky náročnější práce. Například úklid. Dřív jsem měla uklizeno za dvě až tři hodiny, teď je to za dvakrát tak dlouho. Práce na zahradě – před nemocí moje láska, teď ji vykonávám proto, že je to potřeba. Všechno mi déle trvá. Rychle se unavím.
13) Jak moc ti pomáhá pohyb nebo rehabilitace?
Popravdě pohyb zanedbávám. Zatím mi tak nějak nepřijde, že by pomáhal. Ale je fakt, že teď, když se udělalo hezky a teplo, tak jsem víc aktivní. Rehabilitace jsou fajn. Cvičím i doma - bez rozcvičení bych se nerozhýbala. Takže každé ráno - ještě než vstanu - udělám kočičí hřbet a protahuju. Zbytek přijde až po vyvenčení psa. I v práci mi zbývá čas na protažení.
14) Máš nějaké strategie, jak zvládat bolest nebo únavu?
U mě jedině dostatečným odpočinkem. Nic víc mi nepomáhá.
15) Jak se u tebe od sebe liší dobrý a hodně špatný den?
Dobrý den je super den. Vstanu a jdu. Nepajdám, nepodpírám se. Horší dny jsou ty, kdy chodím pomalu, podpírám si záda, nebo přidržuji tříslo, pajdám jako babička nad hrobem. Do toho se dostaví deprese a hrozná únava, nechuť kamkoliv jít nebo cokoliv dělat. A pak jsou špatné dny. To pak brečím bolestí a jsem zas na dně sil.
16) Cítíš podporu od okolí?
Podporu od okolí jsem měla od začátku, ale popravdě jsem ji odmítala. Viděla jsem všechno úplně černě. Ale podporu jsem měla velkou. Jen mi možná měli dát pár pohlavků.
17) Setkala ses někdy s nepochopením nebo bagatelizací?
Nedá se říct, že bych se s něčím takovým setkala. Jen jsem si připadala blbě, když jsem jim říkala, co mi je. V mém okolí se s tím nikdo nesetkal.
18) Máš pocit, že společnost má dostatečné povědomí o této nemoci?
Popravdě nevím. S postupem času jsem se již s pár lidmi setkala, co mají nemoc třeba v rodině, ale je ještě spousta těch, co o ní nevědí.
19) Co podle tebe nejvíc nechápou a nevidí lidé, kteří nemocí netrpí?
Nemoc není na první pohled vidět. Nikdo nevidí únavu, kterou způsobuje bolest. Takže když jim řeknu, že jsem unavená, tak nechápou z čeho.
20) Jak reagovala rodina nebo blízcí, když ses dozvěděla diagnózu?
Rodina mě podpořila a dala se otestovat také. Testy ukázaly, že pouze jedna z mých dcer má stejnou nemoc jako já.
21) Když jsi zjistila, že se onemocnění objevilo i u tvé dcery, jaké to pro tebe bylo jako mámu?
Není to nic snadného, když se máma dozví, že její dcera je nevyléčitelně nemocná. Sice to není smrtelné onemocnění, ale ty bolesti, únava a různé záněty jsou opravdu hrozné.
22) Liší se nějak projevy nemoci u tebe a tvé dcery?
Projevy bolesti jsou jiné. Já mám třeba po ránu hrozně ztuhlé tělo, bývám unavená, otékají mi ruce a nohy, píchá mě v tříslech a bolí záda. Dcera hodně trpí na záněty očí. Bolesti zad má také, ale zatím na to nemusí brát léky.
23) Co bys vzkázala sama sobě, kdyby sis mohla promluvit se svým já těsně po diagnóze?
Nevzdávej to. Vždycky může být hůř.
24) Co bys vzkázala někomu jinému, kdo právě dostal stejnou diagnózu?
Těm co si vyslechnou stejnou diagnózu chci vzkázat, že není všem dnům konec. Sice budete omezení, ale stále žijete. A to hlavní - není to smrtelné a nakažlivé.
