Buď hodná má bolesti, chovej se tiše

Má bolesti, nezraňuj mne příliš a chovej se tiše

PhDr.Mgr. Dana Klevetová, www.peceodusi.webnode.cz

Nádorová bolest je komplex syndromů, které se v průběhu onemocnění mění a mění se i sám nemocný a jeho blízcí. Světová zdravotnická organizace vydala třístupňové schéma farmakoterapie bolesti.

l. stupeň  při mírné bolesti

neopiodní analgetika +/- adjuvans

2. stupeň při středně silné bolesti

slabá opioidní analgetika +/- neopiátové analgetikum, adjuvans

3. stupeň při silné bolesti

silný opiát +/- neopiátové analgetikum, adjuvans

Některé skupiny z adjuvans – antidepresiva, neuroleptika, benzodiazepiny, antiepileptika, glukokortikoidy, spasmolytika, antiemetika ./  Aplikační cestu léků volíme ve spolupráci s nemocných a v souvislosti s dalším onemocněním. Výhodou jsou léky per os, ale i per rectum, transdermální cestou. Nepostradatelnou analgetickou součástí terapie je využití podpůrné léčby -metod psychoterapie a rehabilitační medicíny, sociálního poradenství a nesmírně významných článkem je spolupráce s rodinou. V paliativní léčbě bolesti lze využít  analgetickou aktinoterapii ,zvláště u bolestí způsobené kostními metastázami.

Světová federace anesteziologických společností /WFSA/ navrhuje modifikaci  schématu ve třetím stupni přidáním invazivních anesteziologických technik, které jsou v léčbě bolesti často opomíjeny. Tyto nervové blokády však vyžadují specifickou erudici a výcvik nejenom pro ty , kteří výkon provádějí, ale i pro ty , kteří   s touto technikou manipulují v domácím prostředí./ sestra, nemocný, rodina/ Současně je důležité znát nežádoucí účinky a umět v pravý čas správně reagovat. Nicméně dobře indikovaná blokáda  centrálního nebo periferního nervu s kontinuálním katetrem umožní dávkování analgetické směsi v domácím prostředí a ušetří tak nemocného útlumu při celkovém podávání analgetik a psychotropních adjuvancií. Velkým přínosem pro nemocného se silnou bolestí je podkožní kontinuální aplikace pomocí infuzních pump, linerálních dávkovačů a nejlepším řešením je PCA systém / patient controlled analgesia/. Jde o speciální programovatelné dávkovací zařízení, které umožňuje kromě programovatelně nastavené kontinuální dávky analgetika také bolusovou dávku, kterou si určuje sám nemocný  podle aktuálního stavu. Mé vlastní zkušenosti s tímto systémem jsou takové, že nemocný má menší spotřebu analgetik, neboť jeho psychika je uklidněna tím, že má kdykoliv k dispozici úlevu. Důležité je však naučit ho a jeho rodinu správně techniky při ovládání. Také však jsou nemocní, kteří se bojí této techniky a odmítají jí s tvrzením : až bude nejhůř. Což je velkou chybou , neboť jednou velkou zásadou při léčbě bolesti je pravidelnost podávání  v závislosti na délce účinku.

Stále však platí mýtus o podávání opioidů a léčba není adekvátní. Nejsou využívány dostupné depotní preparáty, kde analgetický efekt  trvá 12 i více hodin. U opioidů běžně používaných v neretardované formě  po 4 hodinách odeznívá účinek. Nové poznatky  v léčbě nádorové bolesti řada praktických lékařů nezná a dokonce asi třetina praktiků nemá vyzvednuty recepty pro předpis na opiáty / Mudr. M. Goldmanová ,ZN l3/03/ Společnost pro studium a léčbu bolesti v ČR uvádí pravděpodobné číslo nedostatečně léčené bolesti asi v 80%. Předseda společnosti primář Centra pro léčení bolestivých stavů v Praze – Motole MUDr. J. Kozák uvádí, že Česká republika zaujímá 44. místo na světě ve spotřebě opioidů. To je ukazatel úrovně analgetické léčby nádorové bolesti v Čechách. Avšak i zahraniční studie ukazují /USA, Velká Británie/, že u 30-70 % není bolest léčena.

Téměř u 60 % nemocných  je bolest provokována určitou činností či aktivitou nemocného. Tato bolest je označována jako bolest průlomová./ breakthough pain/ Jedná se o přechodné vzplanutí silné bolesti i v případech, kdy je bolest dobře léčena .Novým preparátem pro tento typ bolesti v perorální formě je Morfin sulfát s okamžitým uvolňováním.

Onkologická bolest je vždy velmi individuální zážitek, který má  řadu příčin:

Bolest způsobená vlastním nádorem

60-90 %

Bolest v důsledku onkologické dg. a léčby

10-20 %

Bolest  z celkového oslabení organismu

5-20%

Bolest nezávislá na nádorovém onemocnění

3-10 %

Bolest není sdělitelná, sestra nemůže bolest spoluprožívat. Musí jí však umět správně zhodnotit a tak se stává nepostradatelným členem týmu v léčbě bolesti. Doporučuji využít při hodnocení  škálu VAS od 1 až 10 bodů,kdy se jedná o vizuální anagolovou škálu.  Léčba nádorové bolesti vyžaduje koordinované úsilí řady odborníků podle typu nádoru. V době aktivní terapie by měl léčbu zásadně řídit onkolog, v terminálních stádiích onemocnění paliativní lékař ve spolupráci s praktickým lékařem s využitím domácí ošetřovatelské péče.Současná situace v domácí péči je taková, že sestra přebírá roli mnoha odborníků. Problém vidím v tom, že lékař někdy není ochoten naslouchat sestře a mnohdy ani nemocnému a nespolupracuje s odborníky pro léčbu bolesti. Dovolím si říci, že dosud není domácí ošetřovatelská péče, která má odborný tým pro zvládání rozměrů nádorové bolesti. Onkologická bolest vyžaduje nejenou léčbu analgetickou, ale také podporu psychosociální. Sestra v domácí ošetřovatelské péči se  stává v jedné roli sestrou, sestrou specialistkou,  psychologem, sociální pracovnicí,dietní sestrou, oporou rodiny a v některých náhlých situacích, kdy čekání by bylo prodlevou musí nahradit lékaře. Dokáže všechny tyto role naplnit v jednou okamžiku? Ano, je řada sester , které to dokážou, ale jak dlouho budou schopny nést tíhu tak velkých rozměrů onkologické bolesti ? Sestra nemá pravomoce v analgetické léčbě bolesti a přitom nese nesmírnou zodpovědnost. Nemocný jí důvěřuje a očekává pomoc.

Za velmi významné považuji znát dimenze kvality života onkologicky nemocného. Představa onkologické nemoci je nejenom spojována s bolestí, škálou utrpení, ale také se smrtí.

Připomeńme si model bolesti /Loester,Cousins, l991/

Vzhledem k průlomové bolesti bych přidala 5. rozměr

5. Bolestivé stimuly - dokázat je poznat , naučit nemocného je zvládat a  pokusit se šetrnou péčí jim předcházet.Naučit jeho rodinu jak provádět základní ošetřovatelskou péči.

Každý jedinec má jinou představu o své kvalitě života. Tu je třeba respektovat a nevnucovat  jim představu svou. Uvědomit si , že jsou 4  okruhy náhledu na své žití.

Existují dotazníky kvality života, okruhy otázek, které mi upřesní, jaký pocit pohody nemocný potřebuje a o co usiluje./ weil – being/ Kvalita života /QoL/ je kvalitou života, spojeného se zdravotním stavem / health related quality of life/Hodnotící složky jsou v tělesné pohodě, jak vnímám symptomy své funkční schopnosti,pocit síly, únavu,spánek, odpočinek,chut´k jídlu a řadu dalších.Psychická pohoda je určována prožitky z vnímání nejenom bolesti, ale celkové diagnózy, léčby, přístupu okolí, pocitu úzkosti,štěstí, kontroly situace, stavu kognice…Dalším hodnotícím měřítkem je sociální pohoda . Jak vnímám svou sociální roli, jaké vztahy mám, jak je nemoc dokázala změnit. A jak já sám jsem to dovolil.Duchovní  potřeba spočívá v naději v něco věřit, touha po smyslu svého života. Spirituální hodnoty jsou obtížně sdělitelné druhému. Hloubka mého vlastního bytí, kam až jsem schopen jít, kde končí má životní jistota. Pátrám v hlubinách svého nitra. Tato hodnota je také nazývána oprávněně transcendentální, neboť přesahuje můj  běžný život. Ne vždy se podaří dojít k samému jádru , z jehož středu vychází zkutečná láska, láska k životu, jaký mám a jaký nyní prožívám.Jsou zde časové horizonty, které se střídavě  vynořují a zase mizí. Minulost, přítomnost, budoucnost. Proniknout do této hloubky vyžaduje prostor pro vzájemný , důvěrný vztahˇ. Je  nezbytné, abychom se s těmito ukazateli naučili pracovat, používat je při volbě a hodnocení jednotlivých způsobů léčby. Subjektivně vnímaná kvalita života se u téhož jedince mění v různých obdobích jeho života. Účinek bolesti na subjektivitu  kvality života roste a její vliv se rozšiřuje např. vyvoláním deprese, sociální izolace, zácpou, nauseou, zvracením, imobilitou , nechutenstvím, obtížnou poruchou řeči, bolestí dásní ,polykáním.Existence dotazníků kvality života v onkologii sleduje všechny vlivy, které denně přicházejí a mají vliv na kvalitu života. / QLQ-C 30, Lung Cancer Symptom Scale -LCSS Functional Assessment ofCancer Therapy –FACT/. Naším hlavním záměrem v léčbě onkologické bolesti musí být úcta k lidské důstojnosti a zmírňování utrpení , které bolest přináší.

Poselství žen s onkologickou bolestí

Pracovala jsem 20 let jako sestra domácí péče v J. Hradci. Měla jsem možnost posoudit chování onkologicky nemocných v nemocniční a domácí péči a to u stejných nemocných. Byla jsem sama překvapena, jak jsou jiní doma, jsou otevřenější, přístupnější. V domácím prostředí rozhodují oni, jakou cestou se chtějí ubírat. Mají požadavky, které nedokáží vyslovit v nemocnici. Hlavní důvod je strach z dalších vyšetření, která jim nejsou vysvětlena, potřebují více času a nechtějí ho ubírat jiným. Připadají si, že se jim nevěří a tak spoustu problémů zatajují a pak hledají pomoc u sestry doma. Očekávají, že  sestra bude průvodcem a prostředníkem mezi ním , rodinou a okolím.. Pokládám za velký přínos domácí ošetřovatelskou péči pro onkologickou bolest, ale pouze v případě, že bude  spolupracovat tým odborníků a průběžně řešit stávající problémy a sestra bude nenahraditelným partnerem. V době, kdy mohl domácí péči indukovat odborný lékař jsme měli možnost provádět řízenou analgézii pod vedením anesteziologa. Poskytovali jsme  podávání analgetik dávkovačem, epidurální cestou.Vždy jsme měli možnost konzultace a náš společný cíl se odrazil v kvalitě životě onkologicky nemocného.Lékař naslouchal sestře, důvěřoval jí a pomáhal řešit problémy. Od roku l996 může  indukci DOP pouze praktický lékař. V mnoha případech se stávalo, že PL nechtěl řešit problém a raději hospitalizoval. Odmítal zvýšit dávky analgetik, zvolit  jiný model léčby a některý adjuvans. A pokud byla péče od ošetřujícího lékaře v nemocnici na l4 dní , po převzetí do péče praktika  byl problém předepisovat dosud používané analgetika.Péče o nemocného s onkologickou bolestí přináší také být stále nablízku,dostupná 24 hodin denně podle potřeby.Řešila jsem situace i v nočních hodinách , nebyly to velké problémy, ale rodina si nevěděla rady a volat pohotovost se bála, že doporučí hospitalizaci. Byly to jejich zkušenosti z dřívější doby. Léčbu onkologické bolesti jsme prováděli především v paliativní péči.  Současně jsme ošetřovali chronické nehojící rány. Využívala jsem při převazech muzikoterapie, osvědčilo se mi pomocí walkmenu pustit ženě oblíbenou písničku, bolest byla mírnější. Zkoušela jsem mnoho psychoterapeutických metod, která jsem znala a byla ráda , že je umím.Mám nezapomenutelné zážitky, kdy mne umírající učili jinak se dívat na svět. Vzájemně jsme se obohacovali, prožívali bezradnost, bezmoc, mnoho jsme se nasmáli, ale také naplakali. Pro jejich blízké jsem se stávala členem rodiny.Pokud chcete skutečně pomáhat nelze se nevtáhnout do prožitků nemocných.  Každý ten člověk měl pro mne nesmírný význam a bylo pro mne těžké se s nimi loučit. Pokládám proto za nezbytné, aby sestra domácí péče absolvovala psychoterapeutický výcvik, měla možnost supervizních sezení a dokázala přijmout vlastní smrt .Měla možnost odpočívat a načerpat nové síly pro další nemocné, pro sebe a svou rodinu a své blízké .

Uvedu několik myšlenek žen. Věkové rozmezí 35 –82 let.

Hrůza mnou otřásla , že bolest bude trvalá.

Mám mlhavý pocit, kdy začala, nějak na to nechci myslet, k čemu bych dospěla ?

Velká bolest mi brání, abych myslela v časových horizontech a obírala se vedlejšími    myšlenkami.

Nejsem žena, která, která věří v osud a přijímá svou bolest jako výzvu, já to nedokážu.

Přesto mám sílu a chut žít, ještě nechci odejít, i když ztrácím lidskou důstojnost.

Mám problémy zařadit svou bolest do škály l-l0,když vůbec nevím, jestli za 5 minut nebude ta bolest jiná, nelíbí se mi toto vymezení, mám se někam zařadit a já to nechci.

Nedovoluji si protestovat proti léčbě, to není přirozené jít proti lékaři, vždyť oni vidí, že mi to nepomáhá. Co s tím, mám právo nepřijímat jejich péči?.

Chci se zbavit kontrolovat každý pohyb, který mi působí zhoršení bolesti, nechci na to myslet. Potřebuji ,aby tady někdo byl, aby mluvil o tom, jak je venku, co nového hrají, co bych měla vidět.

Potřebuji oporu a povzbuzení, dát mi víru ve vlastní sílu. Nechci být sama, stačí u mne jen sedět.

Oživovat vzpomínky na hezké zážitky z minulosti.

Objevovat sílu i v malých úspěších, pochválit mne za malý výkon.

Nic mne nezajímá, jen se zbavit té bolesti. Lék pomáhá, ale zatemňuje mozek. Tonoucí se i stébla chytá. Vidím Vás a přitom jste někde daleko.

Nemůžu se v tom babrat a sdělovat , co mi pomáhá , co mi škodí, co mi kdysi pomáhalo.

Nesnesu ten pohled do zrcadla, bojím se, že mne manžel opustí.

Ztrácím svou lidskou důstojnost, cožpak to nevidíte ? Proč musím tolik trpět ? Zasloužila jsem si to ? A já to přeci nechci .

Sama sebe nenávidím za ten zápach v ráně, v noci je to nejhorší, nemohu chtít, aby manžel spal vedle mne. Má milenku ? Co s tím ? Radši mne zabijte , ať se na mne nemusí dívat.

Je důležité pochopit jejich slova, dokázat situaci vzít z jiného pohledu a najít přijatelné řešení.

Mnohokrát jsem hledala v odborné literatuře, konzultovala s chirurgy, onkology, anesteziology, internisty ,urology , gynekology.

Závěrem bych uvedla linku  proti bolesti, kam mohou sestry ,jejich nemocní a rodiny volat.

224435587 . Provozní hodiny : PO,ÚT,ČT l5 –l9 hodin a ST l6-20.

Lze se obrátit i na občanské sdružení Arcus – onko centrum Česká Lípa ,náměstí Osvobození 45+, 470 01 Česká Lípa. Webové stránky  algos.cz a pain.cz.

Ráda bych také připomenula, že  se konají kongresy Evropské federace pro léčbu bolesti /EFIC –European Federation of IASP Chapters/.To je velkou zásluhou naší společnosti  pro studium a léčbu bolesti. Věřím, že se kruté dny našich onkologicky nemocných  změní ve dny přijatelné k životu, jaký očekávají.

Sestra je s nemocným sama v jeho vlastním prostředí. Je to úplně jiné prostředí než nemocniční. Doma je pánem nemocný , obrací se role. Je mnohem obtížnější ošetřovat nemocné v domácím prostředí. Chtějí a žádají na sestrách někdy i nemožné. Jak se s tím vyrovnat ?Podporu si přeje, co je v té chvíli určující ?Jednota ,já tu bolest nechci! Co s tím? Já chci bojovat ,ale nevím jak. Cítím, že to, co mi zakazují, mi mohlo prospět, ale jak mám sdělit,že podávané léky nejsou to pravé. Mám vůbec sílu sdělt své pochybnosti, vždyt já nemám sílu bojovat sama se sebou ? Překonám sama sebe ,  Je mi těžko, dá se říci, že jsem přežila vlastní smrt.Překonala jsem své možnosti. Není zde místo pro cílený obdiv. Tu úsečku mají, aby se ujistili, že to dělají správně. Ale já říkám, ne ,tak to nejde, ta bolest je v každém okamžiku jiná,má touha je zvládnou tu bolest,vždyt vidějí, že už nemůžu.