Článek
Nemoc, která vypíná nervový systém
Kdyby tohle byl populárně naučný článek nebo dokonce příspěvek do odborného časopisu, stály by tu pojmy jako NMOSD, ataka, bulbární příznaky, funkční rezerva…
Já ale napíšu jen to, že mám dlouholetou zkušenost s vážnou neurologickou nemocí, která čas od času zaútočí – namátkou sníží výkon nebo přímo povypíná některé tělesné, případně i duševní funkce, a to se projeví např. jako poruchy vidění, koordinace, chůze, svěračů, termoregulace… V mezičase, kdy je nemoc tišší a dává si „oraz“, zůstanou některé funkce vyhaslé, některé se jakž takž znovu nastartují, jen mají nějaké ty mouchy, kvůli kterým potřebuji třeba vozík, katetry nebo plínky.
Ano, nemoc mi bere samostatnost a soběstačnost. Čert ji vem. Mám na pomoc kompenzační pomůcky a skvělou asistenční službu, blízké lidi, kteří mě podrží, a život jde dál.
Znalosti jsou výzbroj
Nemoc zvládám vcelku dobře i proto, že jsem se o ní hodně naučila. Znám teorii o tom, jaký je její mechanismus, jak reagovat na vzplanutí (tedy náhlé zhoršení starých nebo projev nových příznaků), co dělat proti nim… Vím pochopitelně i to, že mozek a mícha, které nemoc postihuje, řídí v lidském těle absolutně všechno, takže příznaky se mohou projevit kdekoliv, čímkoliv.
Přišel den a znalosti se srazily s realitou
Teoreticky jsem samozřejmě věděla, že problémy mohou nastat i s dýcháním. Když přišly, moc to nepomohlo.
Nástup byl nečekaný a rychlý. Měla jsem obrovské štěstí, že se tyto příznaky začaly rozvíjet v době, kdy jsem byla v nemocnici, protože jsem už řešila zhoršené problémy s rukama a dostávala jsem infuze kortikoidů.
Měla jsem nejprve stažený hrudník, slabší mezižeberní svaly a bránici (primární dýchací svaly), a trochu hůř se mi polykalo. Pak se mi změnil hlas*. Znít jako Kačer Donald bylo sice legrační, ale úsměv mě brzy přešel, když mi zaskočila vlastní slina a já jsem ji nemohla vykašlat… A nadechnout se.
Napoprvé jsem se jen trochu lekla, protože jsem po dechu lapala o něco déle, než bylo u mě zvykem. Hned následující epizoda už byla ale dost děsivá. Najednou neexistovalo nic jiného, než zoufalá snaha nadechnout se.
Měla jsem pocit, že vzduch, který se snažím ze sebe vytlačit ven, místo prudkého výstřelu jen pomalu leze a že místo aby šel plným proudem celou pusou, zlehka ofukuje jednu tvář. Byl to pocit, že vzduchu, kterým se snažím z krku vyrazit tu malinkatou překážku, je s každým pokusem méně, že mám skoro prázdné plíce, jenže zvenčí nejde nabrat žádný nový vzduch, i když to pořád zkouším… jednou, podruhé, znovu a znovu a znovu…
Na pokoji vedle mě byly dvě spolubydlící, velice rychle přišla přivolaná sestra, ale navzdory tomu jsem se vtom okamžiku cítila strašlivě sama.
Protože nikdo z nich se za mě nemohl nadechnout.
Když má autopilot poruchu, je normální se bát
Snad všechna moje energie se v tu chvíli přesunula k řízení a výkonu kašle. Na nic jsem nemyslela, v hlavě jsem měla dokonale prázdno. Žádné otázky, jestli to brzy přejde, nebo jestli se začnu úplně dusit… nic. Jela jsem jen na autopilota a ten měl zrovna poruchu.
Když zase naskočil a dech se mi vrátil, začaly se mi v hlavě spolu s kyslíkem objevovat první myšlenky. A ty šly bez odkladu rovnou k věci: že moje tělo selhalo ve funkci, kterou jsem považovala za naprosto samozřejmou, úplně jednoduchou. Že nemoc postoupila do míst, která neovládají jen kašel, ale jsou v něm i nervy, které řídí každý jednotlivý nádech, výdech a rytmus, ve kterém se střídají…
Za celou dobu, co s ní žiju, neměla nemoc takhle navrch. Nikdy jsem vůči ní nebyla bezmocná. Teď jsem z ní začala mít strach.
Zpátky ve hře
Během pobytu v nemocnici mi pomohla intenzivní léčba, vhodná poloha a manévry pro usnadnění vykašlávání; začala jsem také s dechovou rehabilitací.
Autopilot byl zpět v provozu a emoce se zklidnily. Zato myšlenky mi v mozku znovu začaly vrtat ostošest. Že se tahle situace může kdykoliv zopakovat. Že nejen že se může zopakovat, ale taky může být i horší, protože to ta moje nemoc dělá. Že teď jsem byla na kortikoidech v nemocnici. Ale co budu dělat, když se mi to stane doma? Dokážu něco dělat?
Zatím tak docela nevím. Dávám dohromady „krizový plán“ a doufám, že ho nebudu potřebovat.
__________________________________
* Pozn. pod čarou: hlasivky se podílejí na kašli
