Neurogenní měchýř aneb diagnóza v plenkách

Úvod tohoto příspěvku je na jednu stranu dlouhý, zároveň je to ale z mého pohledu rychlá zkratka – tak to bude možná malinko „drncat“…

Příčinou mé inkontinence je neurologické onemocnění poškozující mozek a míchu, které zodpovídají mj. za fungování močových cest, vč. močového měchýře a svěrače. Takže když správně nefungují mozek a mícha, nefungují dobře ani močové cesty.

Paradoxně byla mojí první urologickou potíží retence – nechtěné zadržování moči, kterou bylo možné odvádět jen s pomocí katetru. Myslela jsem si tehdy, že mám problém. Co bych za to teď dala…

Úniky moči se pak objevily až po několika dalších letech; zato ze dne na den, bez jakékoliv předchozí výstrahy. Začalo se mi chtít cestou z obchodu na záchod a tak úplně jsem to nestihla. Naštěstí jsem stála přede dveřmi do bytu…

Předpokládala jsem, že to byla jen nějaká ojedinělá nehoda/ náhoda. Jenže od té doby se už každá moje potřeba jít na záchod objevovala náhle, z ničeho nic, a s urgencí trvala na tom, aby jí bylo vyhověno. Jelikož jsem se nepohybovala nějak zvlášť hbitě a nemohla jsem tak učinit v dostatečné rychlosti – vyhověla si bez dovolení sama. Aby to bylo zábavnější, někdy se mi močový měchýř naplnil trochu, takže se dalo mluvit o menším úniku, který šlo dobře zachytit, jindy ale zvládl měchýř udržet větší objem, který pak v jedné dávce taky najednou vytekl, a to už je se zachycováním horší; něco jako když se snažíte zacpat rukou prasklou trubku.

Kvůli téhle nevyzpytatelnosti mi v podstatě od začátku nestačily inkontinenční vložky, ale potřebovala jsem velmi brzy i pleny.

To ovšem není všechno… to by bylo moc jednoduché. Celý proces je takový, že vždycky část moči unikne, jenže zároveň taky větší či menší část zůstane v močovém měchýři, přičemž tento zbytek nejde přirozenou cestou vymočit, a přitom musí jít taky ven. Takže jsem stále, jako to bývalo dřív při retenci, u cévkování rezidua.

Problém jsem průběžně řešila s urologem, který moje potíže diagnostikoval jako hyperaktivní měchýř (OAB) a předepsal mi léky – nejprve anticholinergika, které potíže mírnily (ale opravdu jen mírnily). Pak byl pro léčbu OAB schválen další lék – mirabegron a ten přinesl v kombinaci s anticholinergiky mnohem větší zlepšení. Moje situace ale zůstávala ještě pořád dost nepříjemná. Největší úlevu mi nakonec přinesla aplikace botoxu do stěny močového měchýře. Efekt u mě trvá asi rok, průběžně klesá a pak je potřeba zákrok opakovat. Škoda jen, že ani opravdu skvělý botox nestačí, pokud se dostanu do větší psychické zátěže – pak má můj močový měchýř a svěrač přibližně stejnou reaktivitu jako je to u malých dětí, když se bojí…

Co to znamená? Stále pleny. Svému močovému měchýři a svěrači už nikdy nemůžu věřit.

Teprve teď se dostávám k tomu, co je opravdu podstatné. Jak se s inkontinencí žije? Jaké praktické dopady má na každodenní činnosti?

To je obrovské téma a pak se rozvětvuje do spousty podtémat a ta do pod-pod-témat, ta zas do pod-pod-pod-témat…

Tak třeba cestování.

Proč například cestování? Na této aktivitě lze velmi jednoduše ukázat, jak se banality mění v komplikace, pokud člověk žije s inkontinencí. Pro představu… nezbytný přesun, ranní cesta za lékařem, cca 65 km tam a 65 km zpátky.

(Znovu upozorňuji, že vyprávím „bez eufemismů a bez příkras“. Ustupuji také částečně od spisovného jazyka.)

Logistika

Mám-li vyrazit k lékaři, jsem už v předchozí večer obvykle nervózní, i když nemám být z čeho, takže první věc ráno je, že si zkontroluju postel a pak sebe, jestli jsem čistá a v suchu. Jsem-li, pak fajn; nejsem-li, dělám co je potřeba, abych čistá a v suchu zase byla. (Fyzická kontrola je potřeba, protože případná urgence a navazující únik ve spánku jsou tak rychlé, že mě nestihnou probudit.)

Pak běžný provoz… Zdravý člověk se obvykle umyje, učeše, nasnídá, obleče, sbalí klíče, mobil, brýle, peněženku, doklady, kapesník a poslední zprávu od doktora, zajde si na záchod a může vyrazit..

Já vstávám tak, abych se nasnídala a potom, pokud možno, hodinu a půl před cestou určitě nepila, protože je pak větší pravděpodobnost, že do cíle dojedu v pohodě – buď na jeden zátah, nebo s pauzou na benzínce, kde včas použiju k vyprázdnění měchýře katetr. Piju pak až u lékaře, protože jsem bezpečně v dosahu WC, a pak v klidu cestou domů (kdyby se mi stala nehoda cestou tam, je to velká nepříjemnost, kdyby se mi stala cestou domů, je to holt tak, jak to je). Navazuje již jmenovaný běžný provoz jako hygiena, úprava zevnějšku atd.

Pak si sbalím všechno to, co každý jiný člověk, a k tomu pak ještě druhou tašku, ve které je: pár náhradních plen, několik katetrů, vlhčený toaletní papír, kousek obyčejného toaletního papíru, antibakteriální gel, papírové sáčky na použité katetry, mikrotenové sáčky na použité pleny a igelitovou tašku na použité pleny v mikrotenových sáčcích pro případ, že na WC nebude vhodný odpadkový koš.

Pak projdeme s manželem, který mě veze, mapu, kde jsou případné uzávěry a objížďky, a podle toho si zaktualizuju v hlavě, kde jsou po cestě čerpací stanice, u kterých se dá zastavit, pokud by bylo zapotřebí.

Zbývá už jen taky si naposled před odjezdem odskočit, zkontrolovat ještě jednou, že mám všechno, a vyjíždíme.

Přeprava a základní lidská potřeba

Pokud už odezněl efekt botoxu nebo jsem hodně nervózní, nachlazená, je mi zima nebo působí něco obdobného, většinou se v polovině cesty bez zmiňované benzínky neobejdu a někdy musíme zastavit i dvakrát.

To může být zapeklitá věc – už jen proto, že se špatně pohybuju (na krátkou vzdálenost, a pokud je mi dostatečně dobře, používám francouzské hole, jinak sedím na vozíku).

Používání WC mimo domov je sama o sobě obsáhlá kapitola, já to ale vezmu jen, relativně, stručně.

Veřejná WC

Z hlediska praktického… namátkou třeba řeším otázky: Je WC bezbariérové – míněno skutečně bezbariérové, ne jen vybavené madly, a ne že je úzké a má třeba podlahu plnou materiálu pro údržbu? Pokud WC není bezbariérové, bude možné je použít, pokud se vrátím pro hole a nějak se tam vmotám? Lze kabinku uzamknout? Je prkénko dostatečně čisté, abych na ně mohla bez obav usednout? Je podlaha dostatečně čistá, abych na ni položila tašku z věcmi, které neudržím v rukou nebo nepoložím na vozík (když ho nemám v dosahu)? Je přímo v kabince dostatečně velký koš, abych mohla vyhodit všechen použitý materiál? Anebo je alespoň koš ve společných prostorách na takovém místě, aby mi nebylo nepříjemné vyhodit do něj, co potřebuju? Mám pořád dost času, než se za mnou začne dobývat někdo jiný? Je kabinka dost prostorná a vybavená, abych se upravila přesně tak, jak potřebuju? Je umyvadlo přímo v kabince?…Výčet by byl ještě delší, ale obrázek si lze jistě udělat i z tohoto.

Z hlediska psychického… nejpalčivější obavy: Co budu dělat, když mi všechno čisté popadá na zem, a co když se to stane s použitými věcmi? Co když se „nepřebalím“ tak dobře a pohodlně, aby plenka plnila co nejlépe svůj účel? Co když jsem při všech těch procesech zavadila o oblečení a mám někde vlhký flek?… I tohle, doufám, pro představu stačí.

... Když pak dojedeme na místo, je prakticky jisté, že se tam bude opakovat naprosto totéž; naštěstí jsou ordinace většiny lékařů, za kterými dojíždím, ve velkých nemocnicích, takže tam bývá, obvykle, dostupné bezbariérové WC, které splňuje všechny nároky, a spousta jmenovaných obav tím odpadá.

Jinde „tím tuplem“

V souvislosti s cestováním jsou tu pak další úplně běžné situace, i když v tomto případě mohou být tyto, co se vykonávání jedné z nejzákladnějších lidských potřeb týče, i pro zdravé lidi trochu náročnější. Nicméně pro někoho, kdo používá inkontinenční pomůcky, jsou opravdu hodně, hodně, hodně těžké (bez ohledu na pohyblivost). Např.: Využití mobilních zařízení jako jsou „toitoiky“. Delší procházka přírodou. Cestování veřejnou dopravou. Dlouhá fronta na poště nebo úřadě. A co teprve přespání v cizí posteli, např. v hotelu…

Toto je tedy malý náhled, a navíc jen úzkým oknem, do mého života s inkontinencí. A mluvila jsem vlastně jenom o tom, co více méně znají a umí si představit všichni.

Jsou ale i témata a otázky, které zdravé lidi většinou nenapadnou nebo se o nich mluví příliš málo. A jsou podle mě hodně důležité.

- Jak inkontinence připraví člověka o kus vlastní intimity. Jedna z nejsoukromějších věcí totiž už není jen jeho. Člověk ztrácí kontrolu nejen nad vlastním tělem, ale i osobním prostorem a soukromím.

- Jakými způsoby či pomocí jakých strategií se člověk, a myslím tím ženy zrovna tak jako muže, s inkontinencí psychicky vyrovnává? Odpovědi totiž bývají obvykle shrnuty jen do jednoduchého a krátkého „dá se to zvládat a život jde dál“. (Jenže usměvavá elegantní dáma v reklamě na inkontinenční vložky není ten nejpřesnější obraz reality.)

- Jak prožívají inkontinenci svých blízkých partneři? Jak se vyrovnávají se změnami ve vzájemné blízkosti nebo třeba se studem za potíže blízkého, které mohou nebo už jsou vidět?

- Proč není součástí vyšetření u urologa, vedle otázek ohledně počtu a objemu úniků, automaticky dotaz také na psychickou pohodu pacienta? Ideálně tak, aby mohl ukázal svou situaci na standardizované škále, podobné, jako je např. škála bolesti? Obsahově nejbližší otázka, je-li položena, směřuje jen k celkové kvalitě života. Psychika má přitom obrovský vliv na to, jak účinná je farmakologická léčba. Jak velký dopad může mít „dusno doma“, plánovaný operační výkon, nejistá situace v zaměstnání apod.?

- Jak by bylo možné při plánování stavby WC nebo jejich výbavy ve veřejných budovách zohledňovat, že až 40% lidí má zkušenost s různě závažnou inkontinencí (což není zanedbatelné číslo) a mají pro užívání toalety trochu větší nároky?

„Ach jo, je toho ještě tolik…“

Závěrem bych chtěla zmínit, jak se mi jeví svět, když vyjdu kousek přes práh svého osobního života.

(Na úplném konci se ale přeci jen ještě vrátím s jednou malou osobní zkušeností.)

Podle toho, co vidím na internetu, mluví o inkontinenci ve veřejném prostoru hlavně odborníci nebo základní informace přinášejí lifestylové magazíny, kam se osobní zkušenost dostává jen prostřednictvím citací (navíc obvykle od lidí, kteří vše dobře snášejí a jsou spokojení s dostupnými pomůckami nebo novými léčebnými metodami).

Případně lidem s inkontinencí dají prostor k vyprávění výrobci různých pomůcek; v tom případě je ovšem často součástí propagace nějakého výrobku.

Pro mě to má vše stejný rytmus: důvod-příznaky-řešení-nestyďte se přijít-bude zas fajn.

Svět offline

Vím, že se opakuju, ale stejně to řeknu znovu. Celých 40% lidí žije s inkontinencí – různého původu a typu, s různými příznaky, v různé intenzitě, léčba je od konzervativní farmakoterapie, přes mírně invazivní až po velmi sofistikovaná řešení, k dispozici je obrovské množství pomůcek s různými vlastnostmi pro konkrétní využití. S těmito potížemi lidé žijí doma, venku, v soukromí, v práci, ve společnosti, aktivně i pasivně…

Je to obrovské a široké téma a vážně si zaslouží mnohem víc pozornosti.

___