Léky mi dělají vrásky. Doslova

Beru poměrně hodně léků, které potřebuji k léčení NMOSD (neurologické onemocnění neuromyelitis optica spectrum disease) a deprese. V každé krabičce je příbalový leták, v jehož úvodu stojí např.: „Přečtěte si pozorně celou příbalovou informaci dříve, než začnete tento přípravek užívat, protože obsahuje pro Vás důležité údaje.“

Tyto příbalové letáky opravdu čtu. Důležitými jsou pro mě jak údaje o kontraindikacích nebo interakcích s jinými léky a možných nežádoucích účincích, tak o zásadách pro užívání léků.

Bývá to zpravidla, jak všichni vědí, stručný přehled pokynů a vyjmenování situací a stavů, které u pacienta mohou v souvislosti s užíváním příslušného léku nastat. Vše je psáno jednoduchou řečí, k popisům je obvykle užito jen několik slov.

Jenže ani jasná srozumitelnost pokynů k užívání a označení nežádoucích účinků není zárukou, že čtenář získá z příbalového letáku dostatečnou představu o tom, co všechno se za nimi skrývá. Protože i za téměř neškodně znějícím popisem může být pověstné „stokrát nic“, co umořilo osla.

Zvládání užívání léků pak může být téměř stejně náročné a únavné jako zvládání samotných příznaků nemocí.

Kortikoidy jsou umělou nápodobou kortikosteroidů, které se přirozeně vytvářejí v lidském těle. Působí protizánětlivě, v léčbě NMOSD (a mnoha dalších nemocí) jsou velmi účinné, mají ovšem také poměrně hodně nežádoucích vedlejších účinků.

Když se zaměřím jen na ty, které jsou vidět navenek, můžu z nich vybrat např. zvýšenou chuť k jídlu a přibírání na váze, strie, ztenčení a vznik „pergamenové kůže“, zhoršené hojení kožních ran…

Kdyby mi tento výčet někdo předložil před dvaceti lety a nezdůraznil, že mluví o nežádoucích účincích léků, pravděpodobně bych si myslela, že popisuje změny v lidském těle způsobené stárnutím a na mysli by mi vytanul obraz člověka v seniorském věku.

Zcela jistě bych si nepředstavila, že to budu já něco málo po čtyřicítce. Že budu mít pocit, že mám o číslo větší kůži, která tvoří řasy i na místech, kde bych je nikdy nečekala. Že jako doprovodnou ukázku v řeči o krepovém papíru mi bude stačit přejet prstem po ruce. Že se mi kůže bude tak vysušovat, že mi budou věčně do krve praskat konečky prstů a koutky úst. Že se mi bude i malý škrábanec hojit týden, skoro každé ťuknutí nechá modřinu a odřenina jizvu.

A že mi manžel bude co druhý den, s nechtěnou výčitkou v hlase, říkat, že se na něj mračím (protože mám hluboké rýhy nad nosem),nebo že ho naopak upřímně rozesměji poté, co si sundám z hlavy čelovku, a ještě tři hodiny budu mít na čele vytlačené, jak praví Cimrman, „takové jakoby čtverečky“… Protože budu brát jakési léky, co brání tvorbě kolagenu v kůži a berou jí pružnost, a při každém mimickém pohybu mi doslova vyrývají v obličeji vrásky.

V příbalovém letáku anticholinergik se lze mimo jiné dočíst, že velmi častým nežádoucím účinkem je sucho v ústech. Zní to celkem banálně. Prostě sucho v puse, co je na tom.

Pro mě to ovšem, a předpokládám, že pro mnoho dalších lidí, banální rozhodně není. Je to jeden z nejvíc obtěžujících vedlejších účinků, které mě celý den různým způsobem omezují.

„Sucho v ústech“ v tomto případě totiž přesně znamená „nedostatečná produkce slin“. A ta má vliv absolutně na všechno, co se v ústech děje.

Celý den…

V noci mi „přisychá“ jazyk k patru a vnitřní strana tváří a rty k zubům. Ráno pak mám problém otevřít pusu, mám otlačené a podrážděné vnitřní strany tváří a když se mi odlepí jazyk od patra, je jakoby odřený.

Během dne mi pak třeba nedostatek slin významně zhoršuje schopnost mluvit, protože se mi, bez dostatečné hydratace, znovu jazyk přichytává k patru a rty k zubům; o nelibých zvucích, které někdy doprovázejí snahu artikulovat, je lépe pomlčet. A těžší mluvení není jen nepříjemné. Komplikuje mi, zjednodušeně řečeno, i sociální kontakt.

Jídlo…

Nedostatek slin vede ke zhoršení schopnosti rozmělňovat a posunovat jídlo v ústech a dál do trávicího traktu, protože není dostatečně provlhčené. Je proto pro mě problém najíst se bez pití, zvlášť když mám při MNOSD také poruchu polykání. A tak, pokud jsem mimo domov, např. na návštěvě, musím zpočátku, než dostanu od vlídného hostitele čaj nebo kávu, odmítat nabízené občerstvení. „Odřený“ jazyk zase způsobuje, že mám většinou problém jíst kyselá a kořeněná jídla; jak „příjemné“ může být jedení solených pochutin, není třeba vysvětlovat…

Hygiena…

I při dostatečném zapíjení se mi v důsledku snížené tvorby slin uvnitř úst a kolem nich přichytávají zbytky jídla, takže pokud nechci vypadat, jak se lidově říká, „jako čuně“, kromě pití při jídle potřebuji i ubrousek, párátko nebo, v ideálním případě, možnost pusu si vypláchnout.

Kombinace kortikoidů a anticholinergik způsobuje, že mám suché rty a často prasknuté koutky. Z nich se mi neustále, i při důkladném promazávání, odlupují drobné částečky, které se průběžně přichytávají a hromadí kolem úst a v koutcích, takže pak opět vypadám „jako čuně“. Když mi kůži navíc zabarví nějaké jídlo, např. červená paprika, je to o to horší.

Nebo… až osobní zkušenost mi například přinesla nečekaný poznatek, že se při nedostatku slin vysušují nejen ústa, ale neuvěřitelně rychle i pasta v nich, když si čistím zuby. Někdy je to až k zlosti, jak musím pořád dokola namáčet kartáček a doplňovat pastu;. jako by nestačilo, že špatně hýbám rukou. Všechno mi tak zabírá dvakrát tolik času a energie.

Jak absurdně, triviálně to všechno zní. Jenže jak protivné to je…

Projevů tohoto konkrétního nežádoucího účinku anticholinergik, tedy „sucho v ústech“, je samozřejmě mnohem víc. Výše popisované však jistě jako ilustrace postačí.

Žádné tyto projevy nejsou závažné, komplikují mi ale značně můj běžný provoz. Ve dne, v noci.

Někdy jsem z toho unavená, možná se i mračím… a dělají se mi dalšívrásky.

Jak už jsem zmínila u anticholinergik, nemusí to být přímo nežádoucí účinek léku, jehož přímým důsledkem jsou vrásky. Zrovna tak se mi ty staré prohlubují a nové přibývají, když jsem nucena o lécích, které užívám, přemýšlet.

A přemýšlet o nich, chtě nechtě, musím. Proč? O čem? Pro odpověď nabízím k nahlédnutí několik témat.

U každého léku si, než jej začnu užívat, pro jistotu procházím v příbalovém letáku možné interakce s ostatními léky, které beru. Dnes dostupné databáze sice lékařům poskytují při předepisování konkrétního preparátu bezprostředně možnos tpotenciální nežádoucí interakce překontrolovat, ale není tomu vždy tak. Stalo se mi několikrát, že jsem lékaře upozornila, že lék A není podle příbalové informace doporučeno užívat s lékem B, na základě čehož mi pak byla medikace dodatečně upravena.

Dostatečně nejsou, většinou, v příbalových letácích uvedeny tzv. metabolické interakce. Na ty velmi důležité naštěstí obvykle upozorní lékař, který pak může rovnou i předepsat příslušný doplňující přípravek – např. draslík a vitamín D při užívání kortikoidů. Na méně významné někdy poukáže pozorný lékárník při vydávání léků – řekněme na nedostatek kyseliny listové při užívání určitých antiepileptik a antidepresiv.

Většinou ale platí, že jen pokud se sám pacient stará a aktivně hledá, dozví se, jak vlastně jeho tělo léky ovlivňují a proč by se měl o metabolické interakce zajímat. Zjistí třeba, že jeho léky způsobují řídnutí kostí, zvýšenou náchylnost k infekcím, vypadávání vlasů a lámání nehtů, celkovou slabost a malátnost…, a co s tím má dělat.

Komunikace lékaře s pacientem při předepisování léků je bohužel obecně, a zde je nutno poznamenat že i z mnoha objektivních důvodů, nedostatečná. Srozumitelnost léčby je přitom nesmírně důležitá pro schopnost a ochotu pacienta při ní spolupracovat, tolerovat nežádoucí efekty apod.

Zde bych chtěla poukázat na jednu malou oblast, kterou považuji za zvlášť opomíjenou. Snad ji mohu nazvat slepým bodem. Jde o včasné upozornění a vysvětlení, proč jsou pacientovi předepisovány tzv. off-label léky.

U některých pacientů může vyvolávat pochybnosti a nejistotu, pokud zjistí, že na stabilizaci nálady nebo bolest mají užívat antiepileptika, či pro lepší usínání a kvalitu spánku antipsychotika. S lidmi, kteří tyto pocity zažívali, jsem se osobně setkala při příležitosti různých hospitalizací. Ostýchali se zeptat lékaře, v lékárně je to nenapadlo, a tak se sami v sobě potýkali s otázkou, zda předepsání těchto léků není omyl, nebo se obávali užívat ty a ty léky, když přece nejsou „blázni“. Odpověď na otázku „proč“ jim přinesla znatelnou úlevu.

Jak už jsem psala v úvodu, beru hodně léků. Ale opravdu – hodně léků. V prvé řadě ty, které mám předepsané k léčbě nemocí, pak „léky na léky“, např. pro ochranu žaludku ohroženého užíváním kortikoidů, a vedle toho další léčiva, která sice lékař doporučuje přímo jako léčbu některých zdravotních potíží, ale nejsou na recept, jako třeba přípravky zmírňující zhoršování kognitivních funkcí. Člověk pak často nevěří vlastním očím, co všechno se mu při jednotlivých denních dávkách nahromadí v dlani (a vybaví si, kolik za to nechal peněz v lékárně).

A propos – denní dávky. Účinnost léků velmi často významně ovlivňuje důslednost ve způsobu jejich užívání, kdy lze rozdíl při ne/dodržování doporučeného postupu skutečně fyzicky cítit. A když je takových léků hodně, je občas náročné vše vhodně rozplánovat.

Pro představu… Jedna anticholinergika beru třikrát denně, přitom je zapotřebí užívat je pokaždé na lačno, což znamená min. dvě hodiny předtím nejíst, a po užití tohoto konkrétního léku si pak vždy musím na jídlo počkat ještě jednu další hodinu. U jedněch léků proti mimovolním pohybům si hlídám, abych šla nejpozději do hodiny po jejich užití spát, protože pak už nepůsobí jak potřebuji a nevyspím se, u jiných zase, co jsou na snížení ztuhlosti, musím dát pozor, ať je neberu příliš pozdě večer, protože jinak se mi ráno točí hlava.

S ostatními léky je to trochu volnější; to stačí prostě jen vědět co a v jakou denní dobu brát a jestli před jídlem, s ním, nebo po něm.

Problematické je leckdy i užití léků samo o sobě; často se potýkám s„ technickou“ stránkou věci. (A obvykle u toho hodně myslím na seniory.)

První věc, nad kterou se člověk zamyslí, když tabletu, tobolku nebo kapsli drží v dlani: účinná látka je většinou obsažena v řádu miligramů. Minimální hmotnost, minimální objem. Proč jsou tedy některé tablety apod. tak obrovské a proč mají některé tak podivné tvary? A jak si výrobce asi představuje, že je mám spolknout?

Další otázkou jsou lahvičky, tuby, blistry a další „nosiče“. Jsem samozřejmě ráda, že jsou ve většině případů řešeny tak, aby se k lékům snadno nedostaly děti. Zároveň ale potřebuji, abych se k nim dostala já.

Pro otevření lahviček s bezpečnostním uzávěrem je nutná určitá síla a koordinace několika pohybů zároveň, což pro mě není s mýma rukama, jejichž pohyblivost zhoršila nemoc, dvakrát jednoduché.

Blistry se mohou také ukázat jako malé pasti a když se z nich snažím léky vyprostit, nemá to daleko ke grotesce.

Někdy jsou kavity v blistrech tak pevné, že je ne a nemůžu protlačit, ať je v rukou přetáčím jakkoliv, ať se zápěstím zapírám kdekoliv. (Mimochodem, s rozpraskanými prsty je to zvlášť tvrdá zkouška vůle.)

U dalších blistrů se musí sloupnout ze zadní části hliníková fólie, která je obvykle dokonale přilisovaná, nadzvednutý růžek fólie, který má sloupnutí napomoci, lze uchopit tak na pátý pokus, a pak, když za něj člověk zatáhne, ještě se zatajeným dechem čeká, jestli se neutrhne, nebo jestli fólii místo sloupnutí jen nerozpárá.

Perforované blistry, které mají jednotlivé tablety oddělené dírkováním a lze je velmi snadno oddělit, mohou být pro mnoho lidí praktické. Mně se ale tu a tam sesmyknou v ruce, nechtěně je roztrhnu a ošklivě si poškrábu prsty.

Když se s úspěchem popasuji s lahvičkami a blistry, navazuje další úkol– půlení tablet. Je-li tableta menší, je nutno nejprve vyřešit, jak ji se špatnou motorikou uchopit. Pak je třeba bez ohledu na velikost tablety zjistit, zda je to taková, která se dělí zmáčknutím na podložce, jemným rozlomením mezi špičkami prstů nebo větším tlakem uvnitř dlaně, případně zda je nutno hledat půlítko. Na technice záleží – jinak si totiž člověk nemůže být jistý, jestli tableta jen hezky „lupne“, nebo se rozdrolí, což nikdy nepotěší.

Na nervy mi brnká i taková hloupost jako obaly. Léky si chystám do týdenního dávkovače. Když dojde na to jej naplnit, je to úplně stejné jako s louskáním ořechů – když je člověk hotov, musí se na závěr vypořádat se značným množstvím odpadu. U léků jsou to blistry, tuby, lahvičky, papírové krabičky, příbalové letáky, pohlcovače vlhkosti, vycpávky… Když všechen tento odpad třídím a vyhazuji, nejen že mě to znovu konfrontuje s tím, kolik všemožných léků potřebuji, ale vždy kroutím hlavou i nad tím, jak velký objem odpadu takto produkuji.

A čelo se mi krčí a vrásní nad dalšími otázkami, jako např.: Proč se třicet malých tabletek dává do zbytečně velké plastové lahvičky, která má objem okolo 100 ml a do které by se těch pilulek vešlo bez problémů 250, a proč se pak ještě navíc ukládá do papírové krabičky?

NMOSD, ale ani deprese, není lehká nemoc. Jsem ráda, že mám dostupné léky, které mi pomáhají, ulevují od přítomných potíží a zpomalují progresi onemocnění. Díky nim mám zachovanou hybnost, nohy a ruce mě tolik nebolí, mám jen malé výpadky v zorném poli, do močového měchýře se vejde víc tekutiny atd. To díky nim chodím ven, nakoupím a uvařím, píšu…

Čas od času na mě ale všechno tak nějak dolehne. Nemoc, příznaky, všechna omezení, se kterými se potýkám. Jsem skleslá a k smrti unavená.

Víc si uvědomuji, že mi léčení sice zvyšuje, ale užívání léků i zhoršuje kvalitu života. Že léky jen nepomáhají, ale i škodí. Že myslet na kdejakou maličkost a dodržovat všechna pravidla pro to kdy, co a jak brát je ubíjející. V takovém dni se vleče hodina za hodinou a mně se nad každou tabletou a kapslí, které mám spolknout, vynořují v hlavě vtíravé myšlenky, které zpochybňují, jestli mi to všechno stojí za to.

Naštěstí, když se mi zase uleví a odpočinu si, vrátí se mi zpátky potřebný nadhled a můžu si poměřit, jak velký je balíček pozitiv, které mi léky přinášejí, a jak těžká je ta kopa starostí s nimi – těch větších i těch, co okolí připadají jako „nic“. Výsledek je zatím nesporný, to dobré pořád ještě přeci jen převládá.

Převážením pro a proti ale posouzení ještě nekončí. Vždy se zároveň ohlížím i po tom, co že to misky vah rozhoupalo a přineslo pochybnosti. Abych včas rozpoznala, kdyby se blížilo „sté nic“, co by mě mohlo umořit podobě, jako příslovečného osla.