Článek
Rodina by měla být největší oporou. V praxi to tak ale často není. Už v minulém článku jsem zmiňovala, že rodina někdy nestojí na straně pacienta, ale naopak se od něj distancuje nebo se za něj stydí.
Je to smutná realita, která přetrvává i dnes. A zdaleka se netýká jen starší generace, jak by si možná někdo myslel. Předsudky, nepochopení a tlak ze strany rodiny se objevují napříč věkem.
Nejde přitom jen o nepochopení nemoci. Někdy se z pacienta v očích rodiny stává spíš někdo, kdo má plnit jejich očekávání a přizpůsobit se jejich představám – bez ohledu na to, co sám zvládá nebo potřebuje.
Vzpomínám si na rodinu, která k nám přivedla svého blízkého téměř jako do školky. Nadiktovali nám, jaký by měl být, až se vrátí domů. Měl by být aktivní, pomáhat v domácnosti, najít si práci, finančně přispívat, neodmlouvat, neprotestovat.
Snažíme se rodiny edukovat – vysvětlit jim povahu onemocnění, co je reálné a co ne. Nabízíme i možnost zapojení do podpůrných skupin. Jenže právě tyto rodiny o to většinou nestojí. Mají pocit, že „to přejde“, podobně jako chřipka. Když pak pacient nedosahuje jejich očekávání, dává mu to rodina doma jasně najevo. A nejen jemu. Často se to obrací i vůči personálu – „něco s tím udělejte, ale hlavně rychle“.
Za tím vším je ale konkrétní člověk.
Člověk, který se snaží. Pracuje třeba v chráněné dílně, i když má strach z lidí. Učí se znovu věci, které pro něj dřív byly samozřejmé. Snaží se přijmout vlastní nemoc a fungovat, jak nejlépe umí. A právě tenhle člověk pak doma místo podpory zažívá tlak, výčitky a někdy i psychické násilí.
O tom, jak to u nich doma skutečně vypadá, se často dozvídáme až postupně. Až ve chvíli, kdy se podaří vybudovat důvěru. Nejprve jen v náznacích, v malých střípcích, které se časem složí do celkového obrazu. A i tehdy je to velmi opatrné. Pacienti často mají strach o těchto věcech mluvit. Nechtějí, abychom situaci nějak řešili, protože doma mají jasně nastavené hranice – o tom, co se děje doma, se nemluví. Obávají se, že kdyby se rodina dozvěděla, že o jejich situaci víme víc, mohli by jim zakázat docházet i k nám. A tím by přišli o jedno z mála bezpečných míst, kde mohou být sami sebou.
Například finanční situace. Pacient si vydělá kolem čtyř tisíc korun měsíčně v chráněné dílně, pobírá invalidní důchod – nic závratného. Přesto musí většinu peněz odevzdávat doma. Protože „k čemu by mu byly“, když rodině způsobuje tolik starostí. Terénní služba za ním nemůže docházet, aby mu pomohla s běžným fungováním. Důvod? „Co by si řekli lidi.“ Vlastní bydlení nepřipadá v úvahu. Nemá dost financí, bojí se, že by to sám nezvládl, a navíc naráží na další překážky. Diagnóza je často neviditelnou, ale velmi reálnou bariérou. Oficiálně se o ní nemluví, ale v praxi rozhoduje.
A my? My v tu chvíli máme velmi omezené možnosti. Můžeme ho podporovat, pomáhat mu zvládat situaci, ve které je. Ale změnit prostředí, do kterého se každý den vrací, nedokážeme.
A tak si často kladu otázku – co má vlastně takový člověk dělat? Slušný, snaživý. Nekouří, nevyčnívá, dochází na kontroly. Na ulici by na něm nikdo nepoznal, že má duševní onemocnění.
A přesto žije v prostředí, které ho místo podpory sráží.
Někdy není nejtěžší boj ten s nemocí.
Ale ten, který člověk svádí doma za zavřenými dveřmi.
