Článek
V půlce března jsem manželovi říkala, že nevím, čím jsem si zasloužila tolik štěstí a za týden se to pokazilo.....
Naše dcera se narodila v létě 2023, takže nyní jí je lehce přes rok a půl. Už od porodnice jsme věděli, že její cesta nebude úplně snadná kvůli vrozené vadě srdce. Od jakživa jsem pozorovala, že „divně dýchá a potí se při kojení“, ale nedávala jsem tomu váhu. První rok proběhl bez větších zdravotních problémů, v klidu jsem si dokončila školu a znovu otěhotněla.
Měsíc po poslední státní zkoušce se ale všechno začalo komplikovat. Dcera byla prvně hospitalizovaná pro „kardiomegalii“ - proběhlo několik vyšetření včetně ECHA v kardiocentru a UZ hrudníku, kde se popsal pouze velký brzlík. No dobrá, hlavně že to není nádor…Během dalšího měsíce jsme s dcerou oběhly několik specialistů. Měly jsme štěstí na lékaře a dostaly jsme doporučení do Motola. Během zimy proběhly další tři hospitalizace ve nemocnici a stále jsme neměly termín z Motola na vyšetření. Nervozita stoupala přímo úměrně mému rostoucímu břichu. Po pár urgování dcera dostala termín - konec března.
Na plicní dcera nastupovala v úterý. Ve středu proběhla bronchoskopie s velmi nečekaným výsledkem. Dcera nemá žádnou vrozenou vadu, na kterou se spoléhalo, ale něco jí utlačuje průdušky zvenčí… Ve čtvrtek ráno šla na MRI. Když jsem se ptala na výsledky, dozvěděla jsem se „Zatím vám nic nepovím, ve dvě dorazí hematoonkolog“. V tu chvíli mi došlo, že je všechno v háji. Hematoonkolog nechodí na konzilia jen tak. Zavolala jsem manželovi, že ve dvě bude u nás.
„Jedná se o nádor mezihrudí, zatím neznáme etiologii ani jeho chování. Kromě toho, že jev mezihrudí, vyskytuje se i v páteři. Přišli jste včas, dcera ještě neochrnula“. Takto ve zkratce znělo sdělení toho dne. Sesypal se mi svět. Rozhovor trval asi 20 minut, ale já si z něj nic neodnesla krom „chemoterapie, nádor, neurochirurgie, ochrnutí“. Velmi zajímavé je, že manžel si z něj odnesl „nádor, lehká varianta, slabá chemoterapie“.
Stála jsem v herničce a brečela, řvala… Nemohla jsem se pohnout, nemohla jsem stát. Osmiměsíční břicho kopalo jak na fotbalovém zápase. Manžel byl se mnou a jen stál a nic neříkal. Nebylo co. Šli jsme za dcerou, se kterou byla moje maminka. Kromě dcery jsme na pokoji našli i paní neuroložku, která se začala vyptávat na všechno možné a zcela upřímně nevím, jestli jsem ji byla schopná dát odpovědi. Všechno mám v mlze. Musela jsem informovat maminku o tom, co se děje. Následovaly slzy, zoufalství… Během chvíle za námi přišla krizová interventka. Půl hodiny jsem vykládala o všem co mi prošlo hlavou a opravdu mi bylo podstatně lépe. Jeli jsme s mužem domů. Složila jsem se. Přinutila jsem ho, aby všechny dětské věci uklidil do dětského pokoje, jelikož mě rozbrečel i pohled na nočník.
V pátek dceru přeložili na dětskou onkologii. Všude na internetu jsem četla o malé Madlence. Najednou jsme od jejího oddělení byli přes chodbu. Když se otevřely dveře onkologie, sejmulo mě rozesmáté holohlavé tříleté dítě na motorce. Za ním vlála unavená maminka. Přivítala nás velmi milá sestra i sanitářka, ukázaly nám (mě a mamince, která byla celou dobu hospitalizovaná s dcerou) oddělení, kde co najdeme atd. Ubytovaly jsme se. Ještě jsme musely s dcerou na ECHO a pak šla malá na sál. Probuzení nebylo snadné, takže jsme se z oddělení stěhovaly na JIP… Manžel střídal maminku v nemocnici a já byla na víkend sama doma. Nemohla jsem nic… Nejradši bych se šla opít, ale těhotenství se to nedoporučuje. Zpracovávala jsem všechny informace, které na mě kdo nahrnul. Hlavou mi letěly myšlenky na všechno možné i nemožné… Jak bude dcera vypadat bez vlasů? Jak jí přinutím nosit šátek nebo klobouk? Kde se shání roušky pro tak malé dítě? Celý víkend jsem googlila a hledala info. Ale ne o diagnóze a prognóze, to jsem si zakázala.
V sobotu dceři začala kapat první chemoterapie. Věděla jsem, že už za ní nemůžu dokud „chemo“ neskončí. V neděli jsme zkusili aspoň videohovor, ale dcera se během něj rozplakala steskem, takže jsme videohovory přestali zkoušet. Přišla jsem si jak po rozchodu.
První cyklus chemoterapie dokapal v pondělí a v úterý dceru čekalo ještě zavádění portu. Poté se mohla vrátit na chvíli domu.
Vždycky když jsem četla příběhy onkologických nebo jinak nemocných dětí, říkala jsem si „to se nám nikdy nestane“ "to se stává jiným"… a najednou jsme v tom my. Kupuji dětem nezávadné certifikované hračky, jsme nekuřáci, děláme „všechno správně“ (myšleno v rámci zdravých mezí) a stejně řešíme takhle vážnou nemoc. Nemoc není trest, nemoci prostě jsou. Nemá smysl se obviňovat, ničemu by to nepomohlo. Tímto článkem si nechci ztěžovat, jen popisuju, co se děje v hlavě rodiče v takhle těžkou chvíli. Co se děje v hlavě dcery si netroufám odhadovat.
Zajímalo by vás pokračování příběhu? Zajímalo by vás, jak taková diagnóza reálně ovlivní život rodiny? Budu ráda, pokud se v komentářích podělíte o to, co by vás zajímalo nejvíc.
