Článek
Milí rodiče,
jestli právě čtete tyto řádky, je dost pravděpodobné, že se vám život v předešlých letech - nebo možná dnech - obrátil vzhůru nohama.
Těžko říct, zda jste nyní ve fázi, kdy se všechno snažíte vstřebat a pochopit nebo už přesně víte, s čím se budete muset potýkat a jen hledáte způsob, jak všechno ustát.
Možná, že nepatříte ani do jedné skupiny a rozklikli jste článek pouze ze zvědavosti. Ať už je skutečnost jakákoliv, výsledek bude stejný.
Píšu vám jako rodič handicapovaného dítěte. Ne jako odborník. Ne jako psycholog. A už vůbec ne jako někdo, kdo všechno ví a má návod na řešení každého problému.
Píšu jako člověk, který stejně jako vy bojuje každý den. Za každý nádech. Za každé malé vítězství, o kterých se moc nemluví.
Tento text nebude o lítosti. Nebude vám říkat, že máte být silní. Nemá za cíl malovat růžovou budoucnost a tvrdit, že jednou to bude dobré. Bude o nás - o rodičích, kterým osud nadělil zcela jinou výbavu, než čekali.
Prvotní šok
Jsem si jistý, že každý dokážeme vytáhnout z paměti i ty nejpodrobnější detaily. To když lékaři nebo jiní odborníci vyslovili podezření, či nás rovnou srazili k zemi tvrdou diagnózou.
Již tak ustarané matky najednou musely čelit situaci, kterou předtím vůbec nezažily. Tvrdí otcové se složili jako domečky z karet. Logické vysvětlení? Nebylo a není. Pomoc a podpora nikde. Jen nejistá budoucnost opředená neproniknutelnou mlhou.
Nikdo nám nemohl poradit co dělat, kam jít, s kým mluvit a o čem vlastně. Často jsme nedokázali mluvit ani se svými nejbližšími. Staly se z nás tiché postavy, které bezhlasně bloudily ve svých domech a bytech. Hledali jsme jakékoli odpovědi.
Vzhůru do boje
A pak… jsme jednoho rána vstali z postele a naše mysl byla mnohem jasnější. Ne proto, že bychom našli univerzální návod.
Uvědomili jsme si, že nemáme sílu jen sedět a čekat na to, co se stane. Že musíme fungovat dál. Kvůli dítěti (dětem), kvůli sobě a rodině. Přestože jsme absolutně netušili, do čeho jdeme, vrhli jsme se do rozbouřeného moře. Bez kompasu. Bez záchytných bodů.
Lékařské prohlídky, diagnózy, vyjádření, rozhodnutí, papírování a doporučení - to všechno se stalo naším denním chlebem. Prakticky přes noc se z nás měli stát experti na věci, o kterých mnoho z nás nikdy v životě ani neslyšelo.
A právě tady bych se chtěl na chvíli zastavit a těm z vás, kteří ještě nenašli správný směr, předat pár tipů. Jsem si totiž jistý, že kdybychom o nich před lety věděli, dalo by se leccos zvládnout mnohem lépe a rychleji.
- Nikomu nejste povinni cokoliv vysvětlovat (ani rodině a příbuzným)
- Vaše dítě není důvodem ke studu
- Dítě s handicapem „vytřídí“ lidi z vašeho okolí na skutečné a falešné přátele
- Dítě s handicapem důkladně „prověří“ váš protějšek
- Únava, vyčerpání a potřeba občasné samoty jsou v pořádku
- Musíte myslet především na sebe - když nebudete fungovat vy, nemůže fungovat nic dalšího
Na první pohled by se mohlo zdát, že jde o samozřejmosti, ale pravda je docela jiná. Právě kolem těchto bodů se valná většina rodičů točí nejčastěji a hlavně nejdéle. Podobného výsledku se tak či tak doberete. Mohu to garantovat.
Nebojte se požádat o pomoc
Troufnu si tvrdit, že právě tohle je nejdůležitější. Požádat o pomoc není ostuda. Dneska už to vím. Tři roky jsme se zdráhali tento krok učinit. Měli jsme pocit, že vykřičíme do světa vlastní selhání. Že nám nikdo nepomůže a začne se o nás leccos povídat.
V našem případě se jednalo o vyhlášení sbírky. Přestože máme celkem solidní příjmy, brzy jsme zjistili, že potřebné rehabilitace a procedury jednoduše nezvládneme synkovi zaplatit v potřebné míře.
Rázem jsme se ocitli tváří v tvář realitě a došli jsme k tomu, že pro pomoc našemu synovi uděláme cokoliv. A máme-li být vystaveni pomluvám nebo posměchu, je to pouze malá cena za jakýkoli pokrok, kterého se podaří dosáhnout.
Sbírka byla zdárně ukončena necelý měsíc po jejím vyhlášení. Kromě potřebných prostředků se nám podařilo získat i cenné kontakty - dětské skupinky, tábory, pobyty s dětmi, psychologická pomoc, atd…
Samozřejmě se objevila i negativa, nejčastěji v podobě pomluv. Například:
- Stali se z nás milionáři (určitě, když cílová částka byla 150 000 Kč)
- Peníze utratíme za dovolenou nebo dárky (to by šlo dost těžko, neboť musíme být schopni kdykoliv prokázat kolik peněz jsme vynaložili a za co)
- Obešli jsme systém a záměrně jsme zveličili synovy potíže tak, aby nám lidé přispěli (dobře, níže je fotografie desek s diagnózami, záznamy, zprávami, atd... Myslím, že jsme opravdu nic nepřehnali)
Desky s diagnózami, procesor kochleárního implantátu, dioptrické brýle. Každodenní základní vybavení
I přes počáteční martýrium rozhodně stálo za to o pomoc požádat. Jednoznačně doporučuji.
Hrdinové všedních dní
Na závěr mě nenapadá nic lepšího, než vás všechny nazvat hrdiny všedních dní. Protože těmi jste. Nezávisle na tom, co říká okolí. Nezávisle na tom, co si lidé myslí.
My, kteří bojujeme v této nejisté válce, víme své. Nechceme zlehčovat problémy ostatních lidí. Neříkáme, že právě my jsme na tom nejhůř.
Nepoukazujeme na častou bezohlednost a kousavost kolemjdoucích, na jejich poznámky a pohoršené pohledy.
A možná je to chyba. Možná bychom měli přestat být jen tichými obránci a občas pořádně zařvat zpět. Nikdo z nás si svůj osud nevybral. A proto není důvod, aby s námi někteří lidé zacházeli tak, jako kdybychom si tuto cestu zvolili dobrovolně.
Děkuji, pokud jste můj příspěvek dočetli až sem. Budu rád, když článek podpoříte srdíčkem, komentářem nebo sdílením. Pomůžete tím jeho viditelnějšímu umístění a dostane se tak k většímu počtu lidí.
