Článek
Těhotenství
Bylo mi 26 let, když jsem poprvé otěhotněla. Nadšená jsem se nemohla dočkat, až porodím mé vytoužené dítě. Mého syna. Celé těhotenství probíhalo bez problémů. Cítila jsem se dobře, veškeré testy byly v normě. Až na jeden, v šestnáctém týdnu. Můj gynekolog mi sdělil, že hodnoty jsou sice vyšší, ale nic to neznamená a dítě je v pořádku. Syn se přihlásil na svět o měsíc dříve. Porod byl náročný, dlouhý, vyčerpávající. Vytlačila jsem jej z posledních sil, a ještě mi na břicho zatlačila sestra. Nástřih hráze. Šití. Nic z toho mi nevzalo mé nadšené očekávání, až poprvé syna spatřím, obejmu, opusinkuju a budu se na něj dívat celé dny a noci a budu jej kojit.
Po porodu
Jenže nastala chvíle, která mne rozrušila. Čekala jsem, že mi mé dítě přinesou po první kontrole, zvážení a měření, a já budu moci si jej přiložit k prsu. Nestalo se tak. Lékaři i sestry byli jak tajemný hrad v Karpatech, vymlouvali se, že ještě musí synovi udělat nějaké testy, že je to obvyklý postup a další a další výmluvy. Syna mi přinesli až druhý den, a to ještě jsem si ho musela doslova a do písmene vyprosit. Přinesli mi malinké klubíčko, sluníčko moje. Neměl ani tři kila. Hned jsem věděla, že má Downův syndrom. Proč? Protože jsem pracovala ve zdravotnictví a něco už jsem o tomto genetickém onemocnění věděla. 21 chromozom navíc. Syn se narodil se svalovou hypotonií, trvalo 14 dní, než se mu poprvé podařilo přisát k prsu. Pak už pil mateřské mléko jako divý a já si ty chvilky vychutnávala s ním. Narodil se také s vrozenou srdeční vadou. V 6 měsících ho museli operovat, jinak by mi brzo odešel na druhý břeh. Plastika srdečních chlopní. Zvládl to kluk můj.
Dětství a integrace do školky a speciální školy
Čekalo mne náročné období. Cvičení Vojtovy metody, aby svaly zpevnily a pracovaly tak, jak mají. Chodit začal ve třech letech. Vychovávala jsem jej s tou největší láskou, studovala stále odbornou literaturu, komunikovala s lékaři a pak i s maminkami, které měly také dítě s Downovým syndromem. Viděla jsem, že u některých dětí se postižení projevuje více problematicky a někteří naopak měli postižení lehčího rázu. Můj syn, byť jsem od malička na něj stále mluvila, zpívala mu písničky, cvičila jemnou motoriku, prohlížela s ním dětské knížky, na procházce mu ukazovala každého broučka, květinu, ptáčky, tu zase jede auto a dělá „brmbrm“, letadlo letí a on povídá „litió“, přes veškerou každodenní snahu se jeho mentální vývoj nijak rapidně nezlepšoval, ale pokroky byly. Do jeslí jsem s ním chodila a byla tam s ním, abych mu pomohla socializovat se s dětmi, kolektivem. Do školky se velmi těšil, ostatní děti jej braly jako svého normálního vrstevníka, kamaráda. V tom jsou děti úžasné. Nedělají rozdíly. Vnímají člověka takového, jaký je. Uplynula předškolní léta a měla jsem štěstí na lidi, kteří byli empatičtí a vstřícní a já se synem docházela do speciální školy. Sice se neučil, jeho postižení mu to nedovolovalo, ale rád zpíval a kreslil a těšil se na své kamarády. A to pro něj znamenalo velmi přínosný posun v jeho mentálním stavu. Jemná motorika se také zlepšovala.
Vstup do dospělosti
Na toto období jsem se připravovala celý jeho život. Snažila jsem se zjišťovat veškeré informace od maminek, které měly buď syna nebo i dceru s Downovým syndromem. A jediný závěr, ke kterému jsem dospěla, byl - je to úplně stejné jako u všech ostatních lidí. A také že ano. Ani jsem nepostřehla výraznou změnu v chování. Jen mu začaly růst vousy, takže mi přibylo v péči o něj každodenní holení. Ochlupení celého těla je větší než u ostatních mých synů. Co se týká sexuality, tak na to jsem byla zvědavá asi nejvíce. Jak se bude projevovat. Ale je to jen lehký vánek zamilovanosti, co se týká dívek, žen. Usmívá se na ně, nebo se jen tak po očku koukne a sklopí oči. Sex neměl. Jeho potřeby se projevují masturbací, a to ještě v noci, když už usíná. Není to slyšet, ani vidět. Jakoby měl přirozený cit pro stud, etiku, jakoby nechtěl, aby ho někdo slyšel a kdokoli z naší rodiny o tom věděl. Víme to všichni. A respektujeme jej.
Péče 24 hodin denně
Ač se synovi věnuji 24 hodin denně, trpělivě učím základní hygienické potřeby, trpělivě vysvětluji, jak se oblékat, jak stolovat, jak vařit, nedokáže bez mé pomoci nic. Na WC jej musím utřít po stolici, protože to sám neumí. Odejde z WC a jen si natáhne slipy a jde do pokoje. Neumí moc mluvit. Má svůj svět. Jen pro představu, na otázku, co je za den, odpoví, rýže. Nebo Bond. Má rád totiž jídlo a miluje se dívat na jeho oblíbené Bondovky. Filmy a hudba jsou jeho svět. Zhoršil se mu zrak. Když byl malý, měl necelé 2 dioptrie. Teď už má dioptrií 6. Špatně chodí, pomalu, velmi nestabilně, nejistě, schody jsou obrovský problém. Třese se, stojí a nehne se z místa. Péče o něj je sice náročná, ale já jsem si na ni za celých jeho 33 let zvykla a je pro mne naprosto normální a samozřejmostí o něj pečovat. Jsem přece jeho maminka, která ho bezpodmínečně miluje. Jako všechny mé děti.
Lidé
Reakce lidí je různá. Někteří mne litují, jak to mám těžké, a já dokola odpovídám, že to není těžké, že je to mé dítě a jsem máma. Někteří pomohou třeba při nástupu do MHD, syn dlouho stojí u otevřených dveří, bojí se vstoupit ze stabilního chodníku na podlahu autobusu, tramvaje, metra. To pak lidé jsou buď nervózní a nepříjemní a rozčilují se -„tak ať jde, tak co mu trvá tak dlouho, dělejte, spěcháme“ a podobné hlášky. Někteří lidé jsou chápaví, počkají, ale všichni si ho prohlížejí dlouhým zvídavým pohledem. Mládež? Ta se mu směje a vidím, že ho vnímají jako člověka, který je „divný“, „hnusný“. Některé maminky se se mnou dají nenuceně do řeči a jsou zvědavé. Některé začnou vyprávět o vlastních dětech.
Syn je anděl s věčným úsměvem
Syn je sluníčko. Nikdy nikomu neublížil, nemračil se. Jen jedinkrát v životě plakal. To mi málem utrhlo srdce. Kdy? V době před šesti lety, když mu lékař perforoval jícen v celkové anestezii při gastroskopii. Tehdy mi málem umřel. Zachránili ho lékaři ve vyhlášené nemocnici. Osm hodin na sále. Resekce 10 centimetrů jícnu, žaludek se nechtěl s jícnem několik dní spojit. Respektive tkáně jícnu a žaludku. Syn po probuzení byl na kyslíku, rozřezaný, samá hadička, vývod z močového ústrojí, tehdy plakal. Nevěděl a nerozuměl tomu, co se s ním stalo. Tohle období je za náma. Ale bohužel i v současné době má opět syn zdravotní potíže. Z lékařů a lékařského prostředí má fóbii. Strach. EKG? To mu museli natočit ve stoje. Ani si nesednul ani nelehnul na lůžko. CT vyšetření? Nebylo provedeno, protože při vstupu do místnosti zkameněl a nikdo ho nepřemluvil, aby si na lůžko lehnul. Další gastroskopie v celkové narkóze? Musela jsem na sále pomáhat anesteziologovi, spolupracovat, syn si opět nechtěl sednout ani lehnout. Museli mu napíchnout kanylu ve stoje. Syn je bojovník. Velký. A s ještě větším srdcem. Dal mi za celý jeho život obrovské množství čisté lásky. Má duši anděla. A já jsem pyšná máma, že mi ho „ten nahoře“ seslal. Ještě nás čeká mnoho chvil, kdy já ho budu dále poznávat a on bude nádhernou bytostí, která rozsévá radost.
https://www.prozeny.cz/tag/downuv-syndrom-29116
https://www.downsyndrom.cz/downuv-syndrom/obecne-informace/co-je-to-downuv-syndrom.html
https://sancedetem.cz/vzdelavani-deti-s-mentalnim-postizenim
