Hlavní obsah

Syn má Downův syndrom - génius s  chromozomem navíc. No a co!

Foto: pixabay

Můj milovaný syn s Downovým syndromem.

Můj syn má Downův syndrom.. No a co. Miluji ho!

Článek

Mé prvorozené vytoužené dítě. Bylo mi 27let, když se mi syn narodil. Po dlouhých letech marných pokusů o otěhotnění se zadařilo. Pan doktor už je na onom světě a léčí za duhovým mostem anděly. Nikdy na něj nezapomenu. Jako jediný lékař ( a že jsem jich doté doby navštívila několik, dokonce i léčitele) zjistil, kde je v mém těle zakopaný pes. Hormony a zase hormony. Už jsem byla zoufalá a on také. Pak vyzkoumal, že je problém hormonální a nasadil mi hormonální léčbu. Zabrala. Já jednoho dne nemohla uvěřit vlastním očím a zírala na ten malinký papírový proužek v ruce jak se postupně objevuje druhá fialová čárka. Zírala jsem až se mi rozbušilo srdce. Utíkala jsem do lékárny znovu a poprosila o další tři kusy těhotenských testů. Nevěřila jsem, chtěla jsem mít jistotu, že si ze mne ten nahoře nedělá srandu. Nedělal. Všechny testy dopadly stejně. Dvě čárky. S manželem jsme byli ti nejtastnější na světě. V tu chvíli a pak další měsíce až do porodu. Já jako prvorodička neměla absolutně žádné těhotenské problémy. Přibírala jsem hezky na váze až do konečných 23 kil. Tlustá, oteklá, ale šťastná. Vnímala jsem každý pohyb mého dítěte, už jsem věděla, že to bude kluk. A šíleně se na něj těšila. Až jej poprvé budu držet ve své náruči a budu se všude chlubit, jak mám krásné miminko a štěstí budu ukazovat na každém kroku. A tak jsem odpočítávala poslední týdny do porodu. Jenže osud mne vedl jinou cestou než jsem očekávala.

Těhotenství skončilo v 37 týdnu porodem. Spontánním, dlouhým, bolestivým, vyčerpávajícím. Podrobnosti průběhu porodu nejsou až tak důležité. Nejdůležitější okamžik nastal ve chvíli, kdy konečně ten můj malý velký zázrak spatřil světlo světa. Personál v porodnici začal kmitat. Kolem mne, kolem mého syna. Odnesli ho, prý kontrola novorozence dle zvyklostí, pak mi ho přinesou a položí mi ho k prsu. Nepřinesli. Nepřiložili. Až po mých úpěnlivých a neodbytných prosbách teprve druhý den. A já konečně našla klid. Bez něj jsem byla zoufalá a nešťastná. Chyběl mi od první sekundy, co se mi ho podařilo vytlačit na svět. Malinké klubíčko lásky. A já hned poznala, že má Downův syndrom. Ano, poznala, protože jsem studovala ve zdravotnictví. A něco už o životě i věděla. Milovala jsem ho od první chvíle, kdy se mi objevily dvě čárky na těhotenském testu. Byť byl teprve ani ne zrnko hrášku. Byl můj a chtělo se mu na svět. Necelé tři kila lásky jsem konečně měla u sebe.

Netušila jsem, co mne čeká v dalších letech. Ale každý den a noc, které jsem s mým synem strávila, byly nezapomenutelnými okamžiky. Ať už období, kdy kvůli svalové hypotonii (ochabnutí svalstva), stále vyplazoval jazyk nebo jsem s ním musela cvičit i Vojtovu metodu, aby začal lézt po čtyřech, zvedat hlavičku. Chodit začal teprve ve 3 letech. Až už jeho první (ne poslední) boj o život, když mu bylo 6 měsíců a lékaři mu museli operovat srdíčko, aby žil. Vybojoval si další čas na tomto světě.

Jeho první slabiky a pokusy o slova. Stále se smál. Blbnul s bráškami, kteří se narodili postupně po něm. Brzy. Byl to náš smíšek. Lidé za totality nebyli moc zvyklí se běžně setkávat na ulici s lidmi s tímto postižením. A já vnímala ty jejich pohrdavé pohledy, jakože co to je? V metru? V tramvaji? Na místech v parku, kde jsem s mým synem si třeba rozložila deku v trávě a udělali jsme si v létě piknik? A smála jsem se s ním? Kdy běhal nemotorně a honil motýly? Nejkrásnější období mého života. Ano. Byl jiný. Ale nádherný. Svůj. Osobnost. Člověk s čistou dušičkou. Neuměl se zlobit ani mračit ani vztekat. Sluníčko, které rozzářilo vešchny kolem sebe.

Takhle bych mohla pokračovat do aleluja s výčtem všech zážitků, které jsem doposud s mým synem prožila. Ale jedno na něm obdivuji úplně nejvíc, a to jeho geniální talent, či chcete - li hudební paměť. Slyšel například v rádiu nebo v televizi písničku (anglicky zpívanou) a okamžitě si zapamatoval slova i melodii. A jakmile ji slyšel kdekoli, tak ji začal přesně slovo od slova zpívat, i když mu nebylo až tak moc dobře rozumět, ale bedlivý posluchač zaregistroval, že je to přesně podle originálu, který zní v éteru. Nechápavě jsem na syna zírala, jak je možné, že si dokázal písničku okamžizě po prvním poslechu tak dokonale zapamatovat a verbálně ji také i zpívat. Sice podle svého, svým způsobem , který působil hodně neobratně, ale dokonale. Hudební skupiny jako například ABBA, QUEEN a jejich písničky, jsou jeho nejoblíbenějšími.

Zrovna tak si pamatuje i různé hlášky z filmů, na které se s oblibou dívá. Vesničko má středisková, Jáchyme hoď ho do stroje, Na samotě u lesa, to je jen pár filmů, kde opakuje snad slovo od slova celý děj - text. Nechápu. Je prostě můj génius! Synovi už za chvíli bude krásných 33 let. Je stále mentálně jako malé dítě. Ale já vím a vidím, jak stárne jeho duše. Je vážnější, přemýšlivější, tišší. Už se tolik nesměje. Moc nemluví. Zažil si toho hodně , zvláště posledních pět let. Těžká operace, nečekaná pro něj i pro mne. Lékař mu perforoval při endoskopii jícen a následovala resekce jícnu a boj syna o život znova osm hodin na sále, týden v kómatu, probudil se rozřezaný a bolavý a poprvé v životě jsem ho viděla plakat. Utrhlo mi to málem srdce. Od té doby je vážnější. Snažím se být pro něj silná a stále usměvavá máma. Parťák do nepohody. Pohladím ho a dám mu pusu každý den, několikrát za den. Ukládám ho k spánku, přikrývám a pohladím a dám pusinku na tvář a na čelo. Ráno se probudí a má nachystanou snídani, kterou mu servíruji do postele, protože nedokáže sedět u stolu na židli aniž by se netřásl po celém těle. Miluji ho. Nedělám z něj nějakou chudinku, ale vnímám ho jako dospělého muže, který ovšem je jako malé dítě. Snažím se s ním hodně mluvit, Jsem šťastná za každé jeho slovo. Zeptám se ho třeba:" Půjdeš se mnou nakoupit?" A on na mne kouká a neodpoví…A pak řekne:" Bond."A já vím, že raději se chce hezky v pohodlí domova dívat na své oblíbené filmy. Ale musím ho obléknout, vyčistit u zuby, oholit ho a říct mu:" Půjdem spolu nakoupit maso a zeleninu a uvařím ti něco dobrého k obědu a upeču štrúdl, ano?" A on se usměje tím svým nádherným úsměvem a jdeme. A je to gentleman, kterého, když poprosím, aby mi chvíli podržel tašku, tak mi ji veme do ruky a nese ji třeba i pár metrů. A já jsem pyšná máma! Miluji ho.

Máte na tohle téma jiný názor? Napište o něm vlastní článek.

Texty jsou tvořeny uživateli a nepodléhají procesu korektury. Pokud najdete chybu nebo nepřesnost, prosíme, pošlete nám ji na medium.chyby@firma.seznam.cz.

Sdílejte s lidmi své příběhy

Stačí mít účet na Seznamu a můžete začít psát. Ty nejlepší články se mohou zobrazit i na hlavní stránce Seznam.cz